”Jeg har ikke gjort leksene mine-min mor fikk kreft i går” Hvem ser og hvem tar ansvar når barn blir pårørende? Randi Værholm, spesialrådgiver i Kreftforeningen

Barn og ungdom som pårørende, 2011 Hvem ser meg? Hvem tar ansvar? Barn og ungdom som pårørende, 2011

Foreldre får mye å forholde seg til Hvordan skal de komme seg på trening? Hva med skolen? Hvem skal ta seg av de når jeg er dårlig/på sykehus? Er det noen som barna kan snakke med? Hvordan skal jeg fortelle det? Hvem skal handle, vaske klær? Hva med barna? Midt oppi sine egne krisereaksjoner (forrige bildet) vil foreldre også ha mange bekymringer ift barna og ungdommene sine, som også kan forsterke reaksjonene deres. Her er mange spørsmål av praktisk og følelsesmessige karakter. Altfor ofte må foreldre stri med disse spørsmålene alene.

Foreldre i sorg og krise trenger støttespillere Informasjon til barna Informasjon til barnas nettverk Barn og unges ulike reaksjoner og behov Opprettholde dagliglivets vanlige aktiviteter så godt som mulig idt oppi sin egen krise har foreldre store utfordringer med å ivareta informasjon både til barna og til omgivelsen som skole/barnehage. Foreldre har behov for å skjerma barn og kan være redd for at informasjon om kreft kan gjøre barna mer utrygg. Mange foreldre ønsker hjelp til å informere barna, men får ofte ikke hjelp. Selv om det gjøres mye bra i dag i helsevesenet er det for tilfeldig hvilken hjelp og støtte foreldre med kreft får til seg og barna. Foreldre kan være usikker på om reaksjoner de ser hos barna er vanlig eller om barna trenger terapi. Kan være god støtte og avlastning til foreldre at andre er med å se barna deres. Barnefamilier har ofte en stor logistikkutfordring, med familiemedlemmer som er med på ulike aktiviteter. Når noen blir alvorlig syk er det særlig vanskelig å få alt til å gå opp. Foreldre kan ha behov for hjelp til bringing og henting av barna, hjelp til vask og stell i huset osv. Det kan være behov for avlastningstiltak både for å sikre barnets beste og for å avlaste foreldrene Hjelpeordningene bør vært tilrettelagt slik at den friske forelder kan være i ordinært arbeid. Mulig å få velferdspermisjon/sykemelding i akuttfaser. Mange barnefamilier vil og ha behov for økonomisk hjelp.

Vektskålen Barn har større omsorgsbehov Foreldre har mindre overskudd og redusert foreldrekapasitet Foreldrene er også i krise. Manglende kontroll over situasjonen. Situasjonen er ofte kaotisk – svinger mellom håp og fortvilelse Mindre overskudd, redusert foreldrekapasitet. Barnet mister foreldrenes tilgjengelighet. Foreldre har ofte nok med seg selv og ”ser” ikke alltid barnets behov. Foreldrene snakker mye om sykdommen Foreldrene makter mindre Sliten både fysisk og psykisk Eget behov for støtte og bekreftelse Egen bearbeidelse Støtte foreldrene på egne reaksjoner En sa: ”Leste Kreftforeningens brosjyrer – og nå skjønner jeg at jeg ikke er gal”. Når sorg og krise rammer er det ofte stor ubalanse mellom barnas behov og foreldrenes overskudd Mange er ensomme i krisen - sorgen trussel om tap av en foreldre/en som er nær.

Lovendringer vedtatt juni 2009

Endring i helsepersonelloven juni 2009 § 10 a Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av forelderens tilstand.

Større krav til foreldrerollen ”Den støtten foreldre er i stand til å gi sine barn når en av foreldrene blir alvorlig syk eller dør, er avgjørende for hvordan barnet mestrer og tilpasser seg den nye situasjonen”. Worden 1996 Hurd 1998 Viktig å hjelpe foreldrene slik at de greier det. Sørge for at foreldre får tilstrekkelig støtte og hjelp til å være foreldre.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta informasjon og nødvendig oppfølging Avklare om pasienten har barn Samtale med pasienten om barnas behov for informasjon og oppfølging Tilby at barnet og andre som har omsorg er med på samtale Evt tilby barnet samtale for sin egen del Innhente samtykke for oppfølging av barnet Innhente samtykke for å gi nødvendig opplysning til samarbeidende personell

Samtale med foreldre Kartlegging av barnas behov for informasjon og oppfølging Hvilke konsekvenser har pasientens/forelderens situasjon for barnas hverdagsliv Gi informasjon om hvilke tiltak helsetjenesten kan tilby Gi informasjon om aktuelle hjelpetjenester og tiltak for barn og ungdom Innhent samtykke for informasjon til helsesøster, ressursykepleier, skole/barnehage eller andre Gi tilbud om at barna og evt andre kan bli med på en familiesamtale

Situasjonsdiagram/tidsdiagram Hvis vi spør barn hvordan de har hatt det i løpet av en dag, får vi kanskje helt topp eller helt forferdelig. Stykker vi opp dagen som her vil det kanskje høres og se litt annerledes ut. Når barn sørger eller tenker på det som er vanskelig er det ofte når de er alene, som alene på rommet eller når de skal sove om kvelden Om morgenen På skolen I timene I friminuttet Lekser På rommet alene Sammen med familien Sammen med venner Om kvelden/ sove Mor eller far på sykehus

Barn og ungdom har behov for Å oppleve forutsigbarhet Å oppleve trygghet Å forstå hendelser og sammenhenger Å oppleve at de er viktige og inkludert Konkret og ærlig informasjon Kontinuitet i vanlige rutiner Å ikke få for stort ansvar

Hvorfor trenger barn informasjon Føle seg trygg Kjenne seg inkludert Forstå egne og andres reaksjoner Forstå situasjonen de og familien er i

Hvordan sikre at barn og ungdom som pårørende blir sett og ivaretatt Hvordan sikre at barn og ungdom i sorg og krise blir sett og ivaretatt Alle som har en alvorlig diagnose skal få hjelp til å håndtere og informere sine nærmeste pårørende, deriblant barn og ungdom. Koordinering av tverretatlig og tverrfaglig samarbeid Nærmiljøet har kunnskap om normale krise og sorgreaksjoner hos barn, ungdom og voksne. Hver skole og barnehage har sin handlingsplan/ beredskapsplan for å være rustet til å ivareta barn og ungdom i sorg og krise. Sikre kompetanse og kjennskap til planen. Hver skole og barnehage har rutiner som sikrer dem nødvendig informasjon. foreldremøte foreldresamtale Ansvarlige myndigheter prioriterer barn i sorg og krise. bevilge nødvendige midler Handlingsplan Planer til ulike kriser dødsfall ved sykdom ulykker i og utenfor skole, hos barn/ foreldre/lærere i og utenfor skoletid – ferier. Ved alvorlig sykdom (fysisk, psykisk) hos barn/foreldre/lærere Andre kriser som: skilsmisser, rusproblem, mishandling, omsorgssvikt. Akuttsider hvem gjør hva telefonliste hver klasse bør ha klasselister over foreldre/resurspersoner (tlf. nr. til: hjem, jobb, mobil) Samarbeidsparter ved de ulike situasjonene Hjelp til hjelperne Kontakt med media Fagartikler Litteratur (bøker, dikt, sanger) Barnog ungdom som pårørende, 2008

Nettverket Familie, naboer og venner Frivillige organisasjoner Trygde- og sosialetaten Barnehage, skole Spesialisttjenesten Sykehus, poliklinikk, BUP, PPT m.fl Fritidsaktiviteter Primærhelsetjenesten Fastlege.helsesøster m.fl

Hva hjelper barn og ungdom Sykdomsfrie soner Ha noen voksne å snakke med Hjelp til å sette ord på følelser Treffe andre i samme situasjon På samme måte som barna har behov for å delta, har de behov for pauser fra hverdagen Indirekte hjelp til barn er og kartlegging av hvilket nettverk familien har rundt seg. Godt samarbeid mellom foreldre og nettverk Fagpersoner har kunnskap om barn og unges behov Støtte og hjelp til hjelperne Langsiktig oppfølging av barn og ungdom

Helsesøster, skole og barnehage må få informasjon La barna få vite at du vet Tilrettelegge for samtaler, evt utenfor kontor – gå tur Obs ikke alle barn liker ekstra oppmerksomhet – må være igjen i klassen i friminuttet for eksempel… Gjøre avtaler med foreldrene – ikke bare i forbifarten Evt sammen med familien lage et infobrev. Må godkjennes av foreldre hva det skal informeres om – for eksempel til klassen – foreldre til andre barn… At læreren skal få vite – er en voksenavgjørelse At klassen skal få vite er barnets avgjørelse! Viktig å ikke gjøre overtramp her. Praktiske spørsmål kan takes opp i foreldregruppen: for eksempel dugnad på bringe og hente i vanskelige perioder Viktig at det godkjennes av foreldrene Evt. opprette kontakt med andre som barnet/ungdommen kan snakke med 5.4.3.0.4 BUSP forelesning, 08 02 08 Barn og ungdom som pårørende 2010

Barn og ungdom som pårørende, 2011 Hvem ser meg? Hvem tar ansvar? Barn og ungdom som pårørende, 2011