Cerebral pareseregisteret i Norge Utfordringer Guro L. Andersen Regional Kvalitetsregisterkonferanse 18. juni 2010 Et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister CPRN med
Cerebral pareseregisteret i Norge Medisinsk Klinikk Avdeling for Habilitering og Rehabilitering Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Rikshospitalet Barneavdeling for nevrofag Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP)
Forskning CPRN Cerebral pareseregisteret i Norge CPOP Registerdelen Leder CPOP: Reidun Jahnsen Koordinator-fysioterapi: Gerd Myklebust Koordinator-ergoterapi: Sonja Elkjær Oppgaver: Koordinere og videreutvikle oppfølgingsprogrammet nasjonalt Kvalitetssikre registrering Kompetanse- og nettverksbygging Representere CPOP nasjonalt og internasjonalt Publisere årsrapporter og resultater Samarbeid/dataoverføring til CPUP Registerdelen Leder CPRN: Guro L Andersen/Ivar Haagaas Informasjonsrådgiver/koordinator: Sandra Julsen Hollung Innhente skjemaer Videreutvikle skjemaer Representere CPRN nasjonalt og Tilkobling av MFR data Samarbeid/dataoverføring med SCPE Forskning Forskningsutvalg: Torstein Vik, professor NTNU - Leder Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut/forsker OUS Jon Skranes, professor NTNU Irene Elgen, barnepsykiater UiB Marie Berg, PhD, fagsjef i ergoterapi, Sunnaas sykehus Gunnar Hägglund, Universitetet i Lund (personlig vararepresentant: Eva Nordmark) Behandle søknader om forskningsprosjekter Initiere forskning på registerdataene
Cerebral pareseregisteret i Norge Referansegruppe: Andersen, Guro L. barnelege, PhD stipendiat Sykehuset i Vestfold Elkjær, Sonja ergoterapeut Oslo universitetssykehus Haagaas, Ivar barnelege Sykehuset i Vestfold Hansen, Gunn Tove fysioterapeut Klinikk Hammerfest Irgens, Lorents professor UiB/MFR Jahnsen, Reidun fysioterapeut, forsker Oslo universitetssykehus Karstensen, Anne barnelege Akershus universitetssykehus Lamvik, Torarin ortoped St. Olavs hospital Mjøen, Tone ergoterapeut Sykehuset i Vestfold Myklebust,Gerd fysioterapeut Oslo universitetssykehus Ramstad, Kjersti barnelege, PhD stipendiat Oslo universitetssykehus Rodriguez, Randi brukerrepresentant CP foreningen Salvesen, Kjell Å. professor, gynekolog NTNU, Trondheim Skranes, Jon professor, habilitering NTNU, Trondheim Vik, Torstein professor, barnelege NTNU, Trondheim Årli, Aanen barnelege Haukeland universitetssykehus
Status Etablert 2006 Antall innmeldere: Alle landets Habu pilot 2002-2005 fra 2009 er CPOP en del av CP registeret Antall innmeldere: Alle landets Habu Antall ansatte: 2 x ½ stilling Papirbasert/Medinsigth Antall registrerte: CPRN: 934 (1996-2008) CPOP: 425 (2002-2008)
CPRN
CPRN
Utfordringer per juni 2010 Ny konsesjonssøknad – viktig for felles samtykke klar fra høst 2009, men obs mangler beskrivelse av teknisk løsning Få inn registreringsskjema og samtykker CPRN
Antall innrapporterte <> antall mottatte skjema per fylke CPRN
Utfordringer per juni 2010 Ny konsesjonssøknad – viktig for felles samtykke klar fra høst 2009, men obs mangler beskrivelse av teknisk løsning Få inn registreringsskjema og samtykker Elektronisk registrering prosjekt forskjøvet i tid CPOP delen har allerede teknisk løsning CPRN
Swedeheart en vanlig dag… 2737 brukere 7040 on-linerapporter siden desember 2009 Ca 60 samtidige brukere 698776 pasienter 155853 hjerteoperasjoner 233285 angiografier 57956 oppfølgingsbesøk 700 variabler… ”Forskning i helseregistre” 25.mai 2010 v/ Kristin Hambraeus
Takk for oppmerksomheten! www.siv.no/cprn