Tilbudet til døvblinde Nordnorsk fagnettverk hørsel Trine Seljeseth Regionsenteret for døvblinde UNN HF 06.10.11

Barne og ungdoms klinikken (BUK) Barnepoliklinikken Harstad Medisinsk Genetikk Barneavdelingen Barnehabilteringen BUPA (inkl. RSS) Barnepoliklinikken Harstad RSDB RSDB

Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde: Regionsenteret for døvblinde UNN, Tromsø Skådalen kompetansesenter, Oslo Huseby kompetansesenter, Oslo Regionsenter for døvblinde, statped vest Bergen Eikholt senter for Døvblinde Andebu Døvblindesenter, Andebu

Organisasjonskart over Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde Helse- og omsorgsdepartementet Helsedirektoratet Avtale Avtale Avtale Helse Sør-Øst RHF Avtale Avtale Avtale Stiftelsen Signo Skådalen kompetanse-senter Statped Vest Ullevål universitets-sykehus HF Universitets-sykehuset Nord-Norge Huseby kompetanse-senter Stiftelsen Eikholt Rådgivende utvalg Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde Koordineringsenheten Region- senter ved Andebu Døvblinde-senter Region- senter for døvblinde Region-senter for døvblinde Region- senter for døvblinde Huseby kompetanse-senter Eikholt nasjonaltressurs-senter for døvblinde

Faglig sammensetning Fagkompetanse Hvem er hos oss? 2 Psykologer vernepleier Audiopedagog 4 spesialpedagoger pedagog tegnspråktolk

Nordisk definisjon: Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer full deltakelse i samfunnet i et slikt omfang at det krever at samfunnet støtter med særlig tilrettelagte tjenestetilbud, tilpasning av omgivelsene og/eller tekniske hjelpemidler. sansetap.no En funksjonell definisjon. Avhenger av hvordan man fungerer.

Kommentarer /utdyping av definisjonen : Mottak av informasjon påvirkes. Type og omfang påvirker tilpasninger. Varierende funksjonsevne i ulike situasjoner/omgivelser. Varierende behov og individuelle tilpasninger. Tverrfaglig tilrettelegging. Sansetap.no 1.    Syn og hørsel er avgjørende for å kunne motta informasjon. En nedsettelse av disse to sansene som gir informasjon over avstand vil derfor øke behovet for å bruke de sanser som er egnet til å motta informasjon innenfor rekkevidde (taktilt, kinestetisk, haptisk, lukt og smak), støtte seg til hukommelse og trekke logiske slutninger. 2.    Type og omfang av spesifikke tilpasninger i omgivelser og tjenestetilbud avhenger av : tidspunktet for når døvblindheten inntrådte, sett i forhold til kommunikasjonsutvikling og språktilegnelse graden av syns- og hørselshemmingen, om den er kombinert med andre funksjonshemminger om den er stabil eller progredierende. 3.    En person med døvblindhet kan være mer funksjonshemmet i én aktivitet og mindre funksjonshemmet i en annen. Derfor er det behov for at hver enkelt aktivitet og deltakelse i denne vurderes hver for seg. Varierende funksjonsevne i den enkelte aktivitet og deltakelse i denne kan videre være påvirket av forhold i omgivelsene samt av individuelle personlige forhold. 4.    Døvblindhet medfører varierende behov for at alle aktiviteter tilpasses individuelt, og spesielt når det gjelder : enhver form for informasjon sosialt samspill og kommunikasjon orientering i rom og fri bevegelse dagliglivets gjøremål krevende nær-aktiviteter, herunder lesing og skriving. Tilpasningene skal utføres i et likeverdig, involverende samarbeid mellom personer med døvblindhet og deres omgivelser. Det er samfunnets ansvar at dette skjer. 5.    Ved tilrettelegging av tjenestetilbud og tilpasning av omgivelsene er det behov for en tverrfaglig tilnærming, samt spesifikk kunnskap i tilknytning til døvblindhet.

Hvor mange døvblinde? Gruppe innen sjeldenfelt. Nasjonalt totalt ca 500 personer (348 identifiserte) med døvblindhet/under utredning Ca 100 medfødt døvblindhet Ca 400 ervervet døvblindhet I Nord-Norge per 010111 67 personer med døvblindhet/under utredning 26 medfødt døvblindhet (14 identifiserte) 41 ervervet døvblindhet (35 identifiserte) Ikke så mange, men trenger mye tilrettelegging. Utredning krever gjerne lang tid, for mange også år (DBF?)

4 hovedgrupper etter syns- og hørselshemmingens omfang: Helt døv og helt blind. Blind og har hørselsrest. Døv og har synsrest. Bevart både fra syns- og hørselsrest.

Årsaker: Sjeldne syndromer og sykdommer som innebærer både syns- og hørselshemming Skader/infeksjoner som rammer både syns- og hørselsfunksjonen Genetisk betingede tilstander

Vanlige diagnoser/ følgetilstander ved medfødt døvblindhet: Rubella CHARGE Kromosomavvik Prematuritet

Ervervet døvblindhet: Usher 1 Usher 2 Usher 3 Andre sjeldne diagnoser; eks: Mohr-Tranebjærg syndrom Aldersbetinget Skader/ ulykker Usher 1:døv, RP etter hvert, tegnspråklig Usher 2: hørselsh., RP etter hvert, høreapp.brukere, mulig m haptisk komm? Usher 3: både høselsh. Og RP etter hvert, få i Norge

Hvor mange eldre? Hvor mange? Flere enn tidligere antatt. Sykehjem: over 10 % Pleie og omsorg: 4-5 % …kombinerte sansetap i så alvorlig grad at det oppstår problemer i dagliglivet.” Flere enn tidligere antatt. (sansetap.no) Minst hver tiende beboer på norske sykehjem har behov for syns- og hørselsmessig tilrettlegging slik at hverdagen kan gjøres enklere og stimulere til sosial og fysisk aktivitet.

Utredning av døvblindhet Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering og diagnostisering av døvblindhet kvalitetssikrer at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonell utredning og diagnostikk i det ordinære tjenesteapparatet. diagnostiserer og identifiserer døvblindhet hos personer med sjeldne tilstander og syndromer. Teamet er sammensatt av: øyespesialist øre-nese-hals-spesialist genetiker psykiater spesialpsykolog synspedagog audiopedagog spesialpedagog barnenevrolog og nevropsykolog trekkes inn ved behov

Arbeidsmetoder Tilgang gis uten formell henvisning Etablerte inntaksrutiner Samarbeid om videre oppfølging etter samtykke Livsløpsperspektiv forutsettes lagt til grunn for tjenesteytingen og kompetanseutviklingen Vi følger brukerne hele livet. Helhetlig tilbud - alle faser i livet Opplæring Helse Arbeid Habiliterende kartlegging Bruk av video Veiledning, rådgivning, kurs – etter individuelle behov - ambulant

Vi ønsker at følgende brukere/pasienter får vite om vårt tilbud/blir henvist De ovennevnte diagnoser hvis der er/blir kombinert sansetap De som har en synsdiagnose og et hørselstap der dere tenker ”tegn som støtte hadde vært fint”

Hvorfor orientere om oss/henvise til oss? Har god kompetanse på kommunikasjonsutfordringer ved kombinerte sansetap. Kan utrede døvblindhet Kan se nærmere på kommunikasjonsutvikling, meningsdanning og taktil tegndanning Kan bistå med best mulig tilpassning av kommunikasjon Har tilgang til et nasjonalt/nordisk/internasjonalt nettverk av fagfolk som er spesialisert på denne gruppen. Har muligheter for å sette familier med tilsvarende problemstillinger i kontakt med hverandre