Samorganisering av sjeldenfeltet- hvilke muligheter gir dette for FOU? FOU- dag Frambu 5.april 2013 Odd Bakken og Terje Rootwelt Kvinne- og barneklinikken

Bakgrunn for prosjektet •Rapport fra Helsedirektoratet november 2010 anbefalte etablering av en nasjonal kompetansetjeneste •Helse- og omsorgsdepartementet besluttet i mars 2012 å etablere en Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. •Ansvaret ble lagt til Helse Sør-Øst, som igjen ba Oslo universitetssykehus gjennomføre prosjektet •Kvinne- og barneklinikken- omfatter fem av sjeldensentrene. •Sykehuset har også en rekke regionale og nasjonale funksjoner av betydning for utredning og behandling av sjeldne diagnoser, bl a nyfødtscreening. Stor voksen- og barnehabilitering, psykisk helse for voksne og barn og psykosomatikk.

Mål for prosjektet Prosjektgruppe med fire brukerrepresentanter og 10 senterledere er oppnevnt. Skal gi innspill til bedre kvalitet på tjenestene gjennom: •Styrket brukermedvirkning •Synliggjøring av sjeldenfeltet •Enklere tilgjengelighet •Ivareta grupper som ikke har et kompetansesenter i dag •Styrket faglig samarbeid mellom enhetene/ dagens kompetansesentre •Mer effektiv utnyttelse av ressursene (jfr mandat gitt av Helse- og omsorgsdepartementet i brev til Helse Sør- Øst)

Endringer for de ti kompetanse- sentrene? •Samorganisering for å bedre tilbudet gjennom synliggjøring, tilgjengelighet og tilbud til flere grupper •De enkelte sentrene skal gi tilbud som før, på samme steder som i dag, med samme direkte ledelseslinje •Pasientgrupper skal ikke miste sitt tilbud, men tilbudene skal bli mer synlige og tilgjengelige •Kvalitet og brukerorienterte tjenester skal sikres gjennom at brukerne er med i utviklingen av alle deler av tilbudet

Høyere kvalitet i tjenestene- hvordan oppnås det? •Ivareta brukerinnflytelse i alle deler av tjenestene •Øke tilgjengelighet og synlighet av hele sjeldenfeltet •Teknologiutvikling: Utnytte internett, e- læring, videokonferanse •Ivareta grupper som ikke har tilbud i et senter •Kvalitetsregistre •Forskning og fagutvikling •Effektiv bruk av ressursene

Høyere kvalitet gjennom forskning og utviklingsarbeid •Alle sentrene høy FOU- aktivitet. Behov for koordinering? •Felles kompetansebehov? Registerkompetanse? Personvern? Juridiske forhold? •Felles påvirkning overfor HSØ, Forskningsrådet, Nav, Statped. HOD, Helsedirektoratet. •Utvikle IKT- verktøy for elektronisk informasjonsutveksling. Tilgang til databaser/litteratur •Fasilitere samarbeid med avanserte behandlingstjenester •Nasjonalt sjeldenregister? Register for enkeltdiagnoser?

Informasjon, kommunikasjon og innspill •Prosjektets internettside på Oslo universitetssykehus’ hjemmesider •Bakgrunnsinformasjon fra prosjektet, møtepapirer, foredrag, nyhetsbrev fra prosjektet, nyheter fra brukerorganisasjoner, HOD og Helsedirektoratet legges ut •Link til sentrene, brukerorganisasjoner, direktorat og departement •Prosjektet ønsker innspill. Inntil videre via mail til eller TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN!