Klarlegging av omsorgsoppgaver hos barn, med vekt på brukerstemmen Presentasjon av to selvutfyllingsskjema for å fange opp barnets stemme utformede for barn i skolealder og unge personer, av forskerne: Stephen Joseph, Fiona Becker, Saul Becker Oversatt til norsk av Trine E.B. Lona og Ingun D. Ulstein. Seniorrådgiver, psykologspesialist Anders Hellman FoU avd. Rogalad A-senter Vi har en plan om å utvikle en skadereduserende praksis for vår behandlingsenhet Det er grunn til å tro at

Synet på barn som gir omsorg Skandinavia Storbritannia USA Utviklingsland

RAMMEVERK UK-NORGE UK: Familien er den naturlige tilhørigheten og har ansvar for omsorg og sosialisering. Norden: Likt, men samfunnet har et interesse / krav til sosiali-seringen. UK: Barn har rett til vurdering av sin situasjon når de gir omsorg Norden: Barn skal ikke gi omsorg til voksne, barn skal ikke velge

Ulikt utgangspkt UK: Tar primært utgangspkt i omsorg ved somatiske tilstander Norden; Tar primært utgangspkt i Psykiatri rusproblemer hos foreldrene / eller sviktende omsorg

Størrelsesforholdene Barn av pasienter med somatisk sykdom Barn av pasienter med psykisk sjukdom Barn av pasienter med rusproblemer

Offentlig Stigmatisert ”SYKDOMTYPE” LAMMET PSYKOTISK PERS.F. DEP./ ALK. STOFF VOLD FORKLARING: -------Kan ikke---------------Vanskelig--------Svak---Bryr seg ikke----Ond ”BARNETS SYKDOM”: Helt / forstrukket------Sugd inn--------------Medavhengig-------------Offer -------------------------------------------------------------------------------------------- Offentlig Stigmatisert

Grad av stigmatisering av gruppen unge omsorgsgivere Barn skal ikke utsettes for altfor vanskelige situasjoner = barn skal ikke gi omsorg? Barns som gir omsorg hører til i helse eller barnevern og det er ikke naturlig? Har barnet rett til å velge formen for støtte som gis?

”Brukerundersøkelse” av Unge omsorgsgivere UK Anerkjennelse for jobben vi gjør, vi er ikke objekt for tiltak eller behandling. Tilrettelagt info fra helse og sosial. Medinnflytelse i behandling av forelder Rett til tilrettelagte skoleordninger Rett til avlastning og hjelp i familien Rett til ordninger for å komme inn i arbeidslivet

Mellom brukerperspektivet og risikoperspektivet Barnets alder og kompetanse Antall riskofaktorer Screening eller utvidet vurdering?

Behovet for klarlegging av barnets situasjon Hvor mye støtte gir barnet? Hvordan påvirkes barnet av sin rolle og familiesituasjon Hvilke tiltak ønsker barnet selv? Går det an å spørre barnet?

Bakgrunn for utviklingen av instrumentet i Storbitannia (Br.helsedept, 1999; regjeringen i UK, 2008)… har lagt stor vekt på at sosial / helsetjenestene kan vurdere og støtte unge omsorgspersoners helse- velferds- utdanningssituasjon og trivsel. Det er kritisk nødvendig at helse og andre serviceinstanser, også inkludert de 350 Young Carer-projektene i UK, har robuste måleinstrumenter som kan brukes i denne kontekst.

Område for bruk av instrumentene Multidimensional Assessment of Caring Activities (MACA-YC18) Positive and Negative Outcomes of Caring (PANOC-YC20) Begge skalaer er raske og enkle å bruke, fylles ut av den unge selv. (MACA-YC18) gir mulighet til evaluering av mengden av omsorg som gis, og om tiltak virkelig medfører en forandring. (PANOC-YC20) belyser den psykologiske effekten av å gi omsorg, ved at av at fokuset er på subjektivt negativa og positive konsekvenser av å gi omsorg.

Hvem kan bruke instrumentene? De to instrumentene som er inkluderte i manualen (MACA-YC18 and PANOCYC20) er tiltenkte å benyttes av de som arbeider innen helse- og sosialtjenesten (dvs, psykologer, psykiatere, sosialarbeidere, barneansvarlige, sykepleiere, ungdomsarbeidere) samt av forskere. I denne prosess forventes at de som klarlegger den unges situasjon med disse instrumenter følger etiske retningslinjer og taushetsplikten, og at en sikrer at arbeidet utføres med nødvendig faktisk kompetanse innen området.

Utviklingen av instrumentene 1. Et stort utvalg av unge omorgsgivere fikk et omfattende spørreskjema 2. Statistisk analyse viste hvilke spørsmål var ladet i forhold til å peke ut områder hvor barnet utførte en omsorgsrolle 3. 18 spsml. ble valgt ut til å utgjøre et batteri for å klarlegge omsorgsoppgavenes omfang og type (MACA-YC18) 4. 20 spsml. ble valgt ut til å utgjøre de positive og negative skalaer som måler den subjektive følelsesmessige og kognitive effekten av å gi omsorg (PANOC-YC20).

Multidimensional Assessment of Caring Activities (MACA-YC18) (MACA-YC18) er et selvutfyllingsskjema for den unge omsorgspersonen ( 18-item self-report measure) som kan brukes til: Gi en samleskåre på den totale mengden omsorg som et barn eller en ung person gir Seks subskalaer for typen av omsorg

Subskalaer (1) Husholdningsoppgaver (2) Ansvar for husholdningen (3) Omsorg for stell og hygiene (4) Følelsesmessig omsorg (5) Omsorg for søsken (6) Finansiell og praktisk hjelp

Administrasjon av skalaen Det anbefales at barn og unge personer gis anledning til å fylle ut skjemaet selv så langt mulig. Hvis det er nødvendig å forklare noe i skjemaet, bør dette utføres av den profesjonelle som utfører undersøkelsen. Vi anbefaler ikke at skjemaet blir utfylt i nærvær av den person som mottar omsorgen.

Skåring Skåring av MACA-YC18 I MACA-YC18 besvares alle spsml. på en 3-punktsskala: ‘Aldri’, ‘Noen ganger’, og ‘Ofte’. Dette skåres slik: ‘Aldri’ = 0 ‘Av og til’ = 1 ‘Ofte’ = 2

Skåring Høyere skåre indikerer høyere nivå lav omsorgsaktivitet. Følgende kategorisering har vist seg nyttig: 0 = Ingen omsorgsaktivitet er dokumentert 1-9 = Lavt nivå av omsorgsaktivitet 10-13 = Moderat nivå 14-17 = Høyt nivå 18 og høyere = Svært høyt nivå av omsorgsaktivitet

Positive and Negative Outcomes of Caring (PANOC-YC20) 20-Spsml. Selvutfyllingsskjema Mange unge omsorgsgivere opplever en betydelig påvirkning ut fra personens ansvar for å gi omsorg, både i positiv og negativ forstand. PANOC-YC20 ble utviklet ut fra denne bakgrunnstenkning Skjemaet måler den individuelle subjektive kognitive og emosjonelle påvirkningen, for en ung omsorgs-giver:hvor mye det å gi omsorg oppleves negativt,og hvor mye det å gi omsorg oppleves positivt.

Innhold i selvutfyllingsskejemaet PANOC-YC20 The PANOC-YC20 består av to 10-items subskalaer: (1) Positive effekt av å gi omsorg (2) Negative negativ effekt av å gi omsorg. Skårene på begge sub-skalaer har har et mulig omfang fra 1 til 20, hvor høyere skårer betyr flere positive eller negative responser.

Skåring Skåringen er lik foregående skjema: Hvert item skåres av den unge på en 3-punkt skala: ‘Aldri’, ‘Av og til’, og ‘Ofte’. Svarene skåres: ‘Aldri’ = 0 ‘Av og til’ = 1 ‘Ofte’ = 2

Beregningsmåte For å beregne positiv-respons skåren: summeres itemene 1, 2, 3, 4, 7, 8, 15, 18, 19, og 20. For å beregne negativ-response skåren: summeres itemene 5, 6, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 16, and 17.

Tolkingsregler 1-12 13 – 20 1 – 8 9 – 20 Skårer Tolkning Positiv Ingen positive konsekvenser, grunnlag for bekymring 1-12 Relativt få positive konsekvenser, grunnlag for bekymring 13 – 20 Relativt mange positive konsekvenser Negativ Ingen negative konsekvenser 1 – 8 Relativt få negative konsekvenser 9 – 20 Relativt mange negative konsekvenser, grunnlag for bekymring

Tolkningen av skårene Den statistiske analysen indikerer at en skåre på minde enn 12 den positive skalaen i PANOC-YC20, og/eller høyere enn 8 negative skalaen i PANOC-YC20, kan gi gunn til bekymring. De som gir størst grunn til bekymring er de unge omsorgsgivere som skårer lavere enn 12 på den positive skalaen OG høyere enn 8 på den negative skalaen. Der det er stor grunn til bekymring anbefales at PANOC-YC20 blir brukt som en del av et større vurderingsbatteri administrert av kvalifisert personell fra helse eller sosialtjeneste.