Remote Aceess Infrastructure for Register Data (RAIRD) Vigdis Kvalheim (NSD) Arbeidsmøte om infrastruktur for forskningsdata Norges forskningsråd, 17. februar 2012

Etterlyser større prosjekter, mer databruk og internasjonal orientering «Programstyret ….. er bekymret over at ingen av de innvilgede forskningsprosjektene i Velferdsforskningsprogrammet har brukt databanker for tverrnasjonale studier. Svært få har dessuten brukt det velegnede datamaterialet fra Statistisk sentralbyrå og Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste.» Intervju med professor Kåre Hagen Dette er et trekk ved norsk velferdsforskning som får to konsekvenser. Det ene er at man får en veldig lokal forskning som blir lite synlig internasjonalt. Det andre er at relevansen for utforming av offentlig politikk blir svekket.” Norge har databanker i verdensklasse, og det er litt gåtefullt at norske forskere ikke bruker dem, sier Hagen. Han viser til at stort datamateriale og statistiske analyser teller positivt for å nå opp i vitenskapelige tidsskrifter.

At data eksisterer betyr ikke nødvendigvis at de blir brukt eller er tilgjengelig Ubrukte muligheter: Store investeringer i dataproduksjon og forskning Nye muligheter for analyser av komplekse data fra ulike kilder Har satset på infrastruktur og tilgangsmekanismer Lovverk som tar hensyn til forskningens behov Alle fagfelt trenger bedre tilgangsmekanismer som sikrer effektiv bruk og utveksling av data Utfordringer Politikk, organisasjonskultur og praksis Kultur for arkivering og deling av data Tilgangsmekanismer Rammeverk, lover og regler Datakvalitet Dokumentasjon, metadata Kunnskap og kompetanse Kostnader/Pris

Internasjonal utvikling Data Service Infrastructure for the Social Sciences and Humanities EU-initiativ basert på fem forskningsinfrastrukturer- alle på ESFRIs veikart Utvikle felles løsninger for felles problemer for: CESSDA CLARIN DARIAH ESS SHARE NSD skal, som et sentralt medlem av ESS og CESSDA, spesielt arbeide med: Spørsmålsdatabase og tilhørende verktøy Dataarkivering Juridiske og etiske retningslinjer Startet i januar 2012

Europa er i endring Datapolitikk og regelverk er i endring Praksis og tilgangsmekanismer er i endring Kople kapasitet og ressurser – sikre bedre ressursutnyttelse gjennom koordinering av eksisterende infrastrukturer Problemdiagnose? Erkjennelse: At data eksisterer betyr ikke nødvendigvis at de er tilgjengelig eller brukes At eksisterende tilgangsmekanismer ikke dekker behovet “Specialised support services should be considered as means to ensure the cost-effective production, use, management and archiving of research data.” (OECD Guidelines and Principles for Access to Public Data)

NSD en nasjonal kjernetjeneste for forskningsdata Hva? Etablert i 1971: Institusjonelt tilknyttet Norges forskningsråd Etter vedtak i Stortinget: Fristilt fra forskningsrådet og etablert 1. januar 2003 som aksjeselskap eid av Kunnskapsdepartementet Et av verdens største arkiv for forskningsdata og datatjenester til forskningssektoren Kompetansesenter som veileder forskere og studenter om datainnsamling, dataanalyse, metode, personvern og forskningsetikk Hvorfor? Bygge ned økonomiske, tekniske, kunnskapsmessige, juridiske og administrative barrierer mellom brukere og dataressurser Forbedre muligheter og arbeidsvilkår for empirisk forskning som først og fremst er avhengig av tilgang til data

Den norske modellen = samarbeid Forskningsrådet Finansierer eksisterende arkiver som inneholder data om individer, regioner, institusjoner og politiske og administrative systemer. Dataarkiv for forskningsdata finansiert av NFR Datatilsynet NSD som en formidler mellom Datatilsynet og forskningsmiljøene siden 1981 I dag NSD personvernombud for forskning . Statistisk sentralbyrå Siden 1976 har SSB og NSD hatt en formell avtale om distribusjon av data for forskning. Felles forvaltning av data fra SSB til forskningssektoren via en nøytral ’data broker’. Forskningsmiljøene Tett kontakt med forskere i ulike vitenskapelige miljøer. Felles personverntjenester; drift av felles IKT-system og veilednings –og kvalitetssikringstjenester. Den norske modellen = samarbeid

Norske samfunnsforskere – priviligert posisjon - Dagens tilgangsmekanismer SSB Leverer ut konfidensielle data etter søknad fra forsker Forutsetter godkjennelse fra personvernombud, Datatilsynet NSD Leverer ut anonyme data etter søknad fra forsker (SUFs) Overføring av avidentifiserte data fra SSB til NSD NSD leverer ut anonyme data fra et 20%-utvalg av FD-Trygd

Juridiske aspekter, personvern Det norske lovverket tar hensyn til samfunnets behov for forskning og forskningens legitime behov for tilgang til persondata Personopplysningsloven Helseforskningsloven Helseregisterloven Statistikkloven Forvaltningsloven Særlover

Særbestemmelser for forskning - statistikkloven § 3-1 Statistisk Sentralbyrås oppgaver. SSB skal…. d) Gi opplysninger til statistisk bruk for forskningsformål og for offentlig planlegging innenfor rammen av denne lovs § 2-5, §2-5 ”Opplysninger som hentes inn etter fastsatt opplyningsplikt, eller som er gitt frivillig, kan bare nyttes ved utarbeidelse av offisiell statistik, eller til annen bruk som er godkjent av Datatilsynet og som ikke er til skade for rikets sikkerhet.”

Forvaltningsloven § 13d. Opplysninger til bruk for forskning Når det finnes rimelig og ikke medfører uforholdsmessig ulempe for andre interesser, kan departementet bestemme at et forvaltningsorgan kan eller skal gi opplysninger til bruk for forsking, og at dette skal skje uten hinder av organets taushetsplikt etter § 13.

Personopplysningsloven § 11. Grunnkrav til behandling av personopplysninger Senere behandling av personopplysningene for historiske, statistiske eller vitenskapelige formål anses ikke uforenlig med de opprinnelige formålene med innsamlingen av opplysningene, jf. første ledd bokstav c, dersom samfunnets interesse i at behandlingen finner sted, klart overstiger ulempene den kan medføre for den enkelte § 9 behandling av sensitive opplysninger (unntak fra samtykkekravet) h) behandlingen er nødvendig for historiske, statistiske eller vitenskapelige formål, og samfunnets interesse i at behandlingen finner sted klart overstiger ulempene den kan medføre for den enkelte.

Hvorfor satser SSB og NSD på RAIRD? Erkjenner av at dagens løsninger dekker etterspørsel og behov Erkjenner at det er behov for supplerende mekanismer for å øke volumet og bredden på registerforskningen. Har erfart nytten av arbeidsdeling og kostnadsdeling etter 35 år med samarbeid om formidling av data til forskning Vet at ekstensiv og kvalifisert bruk gir kvalitetsikring av data Forstår at tilgjengelig og bruk I tillegg til å bidra I forhold til kjernevirksomheten, - bidrar til støtte, tillit og legitimitet

RAIRD* løsning for enklere, raskere og bedre tilgang til norske registerdata Forskningsrådet skriver: «Infrastrukturen (RAIRD) skal sørge for teknologi, organisering og administrative rutiner for å forvalte og formidle forskningsdata. Det er Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) og Statistisk sentralbyrå (SSB), som skal drifte infrastrukturen. Beløp: 35 millioner kroner.» Midler i 5 år fra Forskningsrådets infrastrukturprogram Videreføring av samarbeidet mellom SSB og NSD Egen prosjektorganisasjon, styringsgruppe og internasjonalt sammensatt brukerforum NSD prosjektleder SSB leder styringsgruppen *Remote Access Infrastructure for Register Data

Hvordan?* - enklere, raskere og bedre tilgang til norske registerdata Målsettinger på kort sikt: Bygge RAIRD som en tilgangsmekanisme for mikrodata basert på online analyse av data Tekniske løsninger, standardisering – og metode spørsmål Metadatastandarder og interoperasjonalitet: implementere nye løsninger innen dokumentasjon, metodikk og teknikk Juridiske spørsmål og akkreditering: autoriserte brukere og autorisert bruk Brukertjeneste: Opplæring og kontrollerte utleveringer av analyseresultater *Remote Access Infrastructure for Register Data

RAIRD* - enklere, raskere og bedre tilgang til norske registerdata Målsettinger på lang sikt: Effektiv, enkel og likeverdig tilgang til mer data for flere forskere nasjonalt og internasjonalt Gjøre norske data tilgjengelig for internasjonale komparative analyser Utvide datagrunnlaget - Utforske muligheter for kopling til andre registrene (helse, miljø, med mer) Stimulere til samarbeid mellom forskere og mellom prosjekter, regioner og land Bidra til kunnskapsutvikling og kompetansespredning *Remote Access Infrastructure for Register Data

Anonymiserende prosess Bruker får ikke tilgang til matrisens «indre», bare enkeltvariable med fordelinger Vi har spesifisert et prosjekt som kan deles opp i komponenter Data tilrettelegging. Krever oversikt, prioritering og en god del tilrettelegging og kontroll. Trenger hardware for lagring. Metadata. Analyse av ulike funksjoner og behov. Skal gi oversikt og drive programvare. Utforming og innhold og relasjon til alternative systemer. Brukersituasjonen: Trenger oversikt, tilgang til data og støttefunksjoner. Brukeren kan forpliktes. Bruk-/systemfunksjonering: Skal foregå i samsvar med regelverk, sikkerhetsstandarder og hensiktsmessighet. Anonymiserende prosess Alle analyseresultater kontrolleres i forhold til anonymitetsregler

DWB – Data without Boundaries EU-finansiert - for å finne felles løsninger på felles kunnskapsutfordringer – bedre utnyttelse av data og forskningsressurser, større bidrag fra forskning Samarbeid mellom statistikkbyråer, Eurostat, og samfunnsvitenskapelige dataarkiv i Europa NSD er partner Startet i mai 2011 – 4 år Hovedmål: Forbedre tilgangen til offentlige data i Europa Fokus: Konfidensielle og svært detaljerte data nasjonalt På tvers av landegrensene Mekanisme: Samarbeid mellom dataprodusenter og forskningsarkivene, CESSDA arkivene og det Europeiske statistikksystemet; NSIs, NSAs og Eurostat

DWB – oppgaver, tasks Building as Central Point og Access, developing a European distributed remote access both for national and fo European confidential microdata, flexible to national institutional arrangements (NSIs or data arcives as provider) Propose and implement a testcase Legal and accreditation issues Technical, standardisation and methodological Issues Metadata standards and interoperability

DWB – Data without Boundaries First European Data Access Forum 27&28 mars 2012, Luxembourg Tema: Legal Framework and Accreditation Process for Access to National Microdata Accross Boundaries Utvikle og overføre idéer, standarder, erfaringer og kompetanse Påmelding: contact@dwbproject.org Website: www.dwbproject.org