Informasjonsplikt versus taushetsplikt – muligheter og begrensninger Fagkonferanse for helse- og omsorgssektoren, arrangør: Helsedirektoratet 22. November 2012 av Førsteamanuensis dr. juris Alice Kjellevold

Innledning I offentlige dokumenter er det nå gjennomgående at pårørende skal få en større og tydeligere plass. Pårørende skal sikres nødvendig informasjon og skal sammen med pasienten ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for. Pårørende skal betraktes som en ressurs, og en skal være oppmerksom på pårørendes egne behov. Videre er det rettet oppmerksomhet mot at pårørende kan ha flere roller; som informant for helse- og omsorgstjenesten som samarbeidspartner som pasientens / brukerens representant som pasientens / brukerens omsorgsperson

Tydelige statlige føringer Pårørende må få tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring Det må legges til rette for at pårørende får formidle pasienten eller brukerens ønsker og behov, samt påberope pasientens / brukerens rettigheter Pårørende må involveres i utformingen og gjennomføringen av helse- og omsorgstjenestene til dem de er pårørende for. Pårørende må betraktes som en ressurs, og deres kunnskaper om pasienten / brukeren må anerkjennes av helse- og omsorgspersonell Helse- og omsorgstjenesten må være oppmerksom på pårørendes egne behov for offentlige tiltak Barn som pårørende må gis særlig oppmerksomhet Meld. St. 16 (2010-2011); Innst. 422 S (2010-2011); prop. 91 L (2010-2011); Innst. 424 l (2010-2011). St. meld nr. 47 (2008-2009); NOU 2011: 11; NOU 2011: 17

Pårørende er altså gitt en sentral posisjon i helse- omsorgstjenesten Dette er begrunnet i: Pårørende kan bidra for å ivareta pasientens og brukerens behov og interesser Pårørende kan bidra i dialogen og samhandlingen med helse- og omsorgstjenesten Pårørende har egne behov som må ivaretas Det forutsetter at pårørende får tilstrekkelig informasjon og blir hørt på

Foredragets disposisjon Begrep Informasjonsplikt versus taushetsplikt Oppsummering – muligheter og begrensninger

Pårørende og nærmeste pårørende Hovedregelen: Pårørende og nærmeste pårørende er den / de pasienten / brukeren oppgir som pårørende Det er nærmeste pårørende som har oppgaver og rettigheter etter helselovgivningen Viktig å avklare hvem som er nærmeste pårørende Pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b; helse- og omsorgstjenesteloven §§ 9-3 og 10-1. Begreper: Kommenterer pasient / bruker

Nærmeste pårørende Den pasienten oppgir som nærmeste pårørende Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, med utgangspunkt i regulert rekkefølge (ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvar, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge) Ved tvungent psykisk helsevern: nærmeste pårørende + den som i størst utstrekning har hatt varig og løpende kontakt med pasienten Pasienten kan endre valget av nærmeste pårørende Pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b

Taushetsplikt – opplysningsrett - opplysningsplikt Helse- og omsorgspersonell har taushetsplikt - hovedregelen Mange unntak fra taushetsplikten som gir adgang til å videreformidle opplysninger I mange situasjoner er det en plikt for helsepersonellet å videreformidle opplysninger til nærmeste pårørende Helsepersonelloven kapittel 5; pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 Taushetsplikt, opplysningsrett, opplysningsplikt

Generell informasjonsplikt Generell informasjonsformidling kommer ikke i konflikt med taushetsplikten

Alminnelig veiledningsplikt Pårørende som henvender seg skal gis generell informasjon om rettigheter, vanlig praksis, saksbehandling, mulighet for opplæring og faglig informasjon om aktuelle lidelser og vanlig helsehjelp som ytes Slike generelle opplysninger er ikke underlagt taushetsplikt Forvaltningsloven § 11, helse- og omsorgstjenesteloven §§ 2-2 og 3-3, spesialisthelsetjenesteloven § 3-8

Pårørendeutsagn ”Vi visste ikke hva dette handlet om og fikk jo ingen informasjon. Vi fikk jo også beskjed om at det var best vi holdt oss unna… Men noen kunne vel fortelle oss det da, at når han er psykotisk så må han skjermes for inntrykk og da er det ikke sikkert det er så lurt å besøke han, men dere kan jo komme hit å snakke med oss hvis det er noe dere har å spørre om eller noe dere lurer på. Jeg hadde ikke noe der å gjøre, rett og slett. Det var det inntrykket jeg fikk, og det holdt hele veien.” Engmark, Alfstadsæther & Holte, Diagnose schizofreni. Foreldres erfaring, Oslo, Folkehelseinstituttet. Generell informasjon om psykiske lidelser, årsaksforhold, symptomer, generell prognose og behandling er ikke konfidensiell informasjon!

Pårørendeopplæring i spesialisthelsetjenesten Sykehuset skal særlig ivareta følgende oppgaver: «… opplæring av pasienter og pårørende» spesialisthelsetjenesteloven § 3-8 nr. 4

Kommunens ansvar for pårørendeopplæring Mindretallet foreslo: «Kommunen skal tilby råd, veiledning og opplæring til pårørende til personer som mottar helsetjenester i hjemmet etter § 3-2 første ledd nr. 6 bokstav a eller personlig assistanse etter § 3-2 første ledd nr. 6 bokstav b når pårørende anmoder om det» (Innst. 424 L (2010-2011) s. 41) Ble nedstemt! Men i alle fall en generell plikt til opplysning, råd og veiledning (helse- og omsorgstjenesteloven § 3-3)

Adgangen til å videreformidle opplysninger Opplysningsrett Ved samtykke I den utstrekning den som har krav på taushet samtykker Når opplysningene er kjent «Når pårørende har kjennskap til pasientens diagnose, vil generell informasjon om diagnosen ikke representere brudd på taushetsplikten. Helsepersonell bør ta rede på hva pårørende allerede er kjent med, før det eventuelt henvises til taushetsplikten» (Veileder IS-1512) Helsepersonelloven §§ 21, 22 og 23 Det forrige utsagnet er også aktuelt her!

Helsepersonellets plikt til å informere nærmeste pårørende Langt på vei har helse- og omsorgspersonell en plikt til å gi opplysninger til nærmeste pårørende

Pårørendes rett til informasjon på grunnlag av samtykke Ved pasientens samtykke har nærmeste pårørende rett til informasjon Det er informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes Pasienten har anledning til å gi et begrenset samtykke Pasienten kan trekke sitt samtykke tilbake Samtykket skal være frivillig og informert Innhenting av samtykke er en prosess – ikke en engangsforeteelse Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 Hva med brukeres samtykke – en adgang til å videreformidle opplysninger!

Fra praksis – svar til foreldre «LDPS har ikke egne skriftlige retningslinjer og prosedyrer for håndtering av informasjonsutveksling når samtykke foreligger. Lov om pasient- og brukerrettigheter sier i §3-3 at "Dersom pasienten samtykker til det skal pasientens pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes." Dette sier lite om både form og omfang av informasjon. Utifra journal og det faktum at dere er representert i ansvarsgruppen ser det ut til at dere får relevant informasjon, men dere ønsker tydeligvis mere deltaljinformasjon. Dersom dere ønsker mere detaljer, som f.eks. laboratorieutskrifter, kan dere få dette via deres datter, som har krav på utskrift av egen journal, eller i dialog med behandler. Foreldrene har skriftlig samtykkeerklæring undertegnet av datteren. Behandler vil ikke møte foreldrene fordi hennes lojalitet ligger hos datteren og møte med foreldre kan komme i konflikt med håndteringen av denne lojaliteten! Rett til innsyn i journal, jf pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 jf. § 3-3.

Pårørendes rett til informasjon fordi ”forholdene tilsier det” Ikke er mulig å innhente samtykke fra en pasient som vanligvis er samtykkekompetent Ikke klare indikasjoner på at pasienten ikke vil at pårørende skal få informasjon - da kan det legges til grunn et antatt samtykke Informasjon kan i disse tilfellene også begrunnes i hensynet til pårørende Nødssituasjoner Informasjon om helsetilstand og helsehjelp – så langt forholdene tilsier det Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3

Manglende informasjon til nærmeste pårørende angående permisjon Pasienten var alvorlig deprimert. I følge journalen skulle pasienten selv informere den nærmeste pårørende om helgepermisjonen. Nærmeste pårørende fikk aldri den informasjonen. Helsetilsynet uttaler at en alvorlig deprimert pasient ikke skal ha ansvar i forhold til en slik viktig informasjon, og at avdelingen må påta seg ansvaret for å informere og avtale med de pårørende alle praktiske forhold rundt en hjemmepermisjon. Helsetilsynet kom til at den manglende informasjonen til pårørende stred mot institusjonens informasjonsplikt i henhold til pasientrettighetsloven § 3-3. Statens helsetilsyn den 13. april 2005.

Pårørendes rett til informasjon fordi pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser Når pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming har både pasienten og nærmeste pårørende rett til informasjon Informasjon om helsehjelp og helsetilstand og andre opplysninger for å vurdere risiko etc. Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3, jf § 3-2 Ikke samtykkekompetent. Merk alle opplysninger.

Når den som har omsorgsoppgaver ikke er nærmeste pårørende Viktigheten av at omsorgspersonen får nødvendig informasjon for å utføre sine oppgaver Baseres på samtykke Fritak fra taushetsplikt hvis det ellers vil kunne oppstå særlig vanskelig eller alvorlig situasjon helsepersonelloven §§ 22 og 23. nr. 4 Nærmeste pårørende har ikke taushetsplikt, men forventes å opptre med diskresjon Adgang til å videreformidle opplysninger ved samtykke og i nødssituasjoner. Nærmeste pårørende kan gi nødvendige opplysninger til omsorgsperson.

Helsepersonellets plikt til å gi informasjon til foreldre En hovedregel om opplysningsplikt til foreldre når barnet er under 16 år

Informasjonsplikt - informasjons rett Når pasienten er under 16 år Når informasjonen er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret – inntil pasienten er 18 år Unntaket fra informasjonsplikten når barnet er over 12 år og ikke ønsker at foreldre skal informeres ut fra grunner som må respekteres Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4

Et eksempel Anne er 17 år og er til behandling for en moderat depresjon ved en psykiatrisk poliklinikk. Hun forteller at hun har brukt hasj tre ganger. Hun vil ikke at foreldrene skal ha kjennskap til dette. Anne har et lettvint forhold til hasj og mener at hasj ikke er skadelig. Behandlerne er usikre på om bruken av rusmidler er mer omfattende enn det Anne rapporterer, og frykter økende bruk. Skal foreldrene ha informasjon? Av betydning for foreldreansvaret.

Helsepersonellets plikt til å informere og følge opp barn som pårørende Pasientens rett til personvern – helsepersonellets taushetsplikt Opplysningsrett ved samtykke og visse andre forhold (helsepersonelloven kapittel 5 om taushetsplikt og opplysningsrett) Helsepersonellet har en plikt til å ivareta barnets behov for informasjon og nødvendig oppfølgning. Helsepersonelloven § 10 A og § 25 Spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a

Helsepersonellets plikt til å innhente informasjon fra pårørende? Pårørende vil ofte ha kunnskaper om og kjennskap til pasienten som har vesentlig betydning i en behandling Ved manglende innhentning av opplysninger pårørende sitter inne med, kan det stilles spørsmål om helsepersonellet har handlet faglig forsvarlig, jf. helsepersonelloven § 4

Helsetilsynet uttaler Det dreide seg om en førstegangsinnleggelse der man ikke kjente pasienten, og det var ikke opparbeidet noen form for behandlingsallianse. Etter Helsetilsynets vurdering burde observasjonstiden vært brukt til å samle inn kunnskap om pasienten fra eksterne instanser, samtidig som han ble nøye observert i avdelingen. Grad av depresjon ville dermed kunne blitt fastslått mer nøyaktig, og man kunne ha kartlagt bedre. Helsetilsynet er av den oppfatning at en korrekt og utfyllende selvmordsrisikovurdering i tillegg til den aktuelle kliniske tilstand også skal omfatte komparentopplysninger. Den pårørende som hadde tatt et ansvar for pasienten, og som også besøkte ham under oppholdet, kunne sannsynligvis ha bidratt med utfyllende opplysninger. Det er aldri brudd på taushetsplikten å ta i mot opplysninger fra pårørende!

Helsetilsynet uttaler Her dreier det seg om å dokumentere viktig informasjon som pårørende har gitt. Helsetilsynet er av den oppfatning at lege A burde ha sørget for å journalføre pårørendes informasjon slik at den ble tilgjengelig for senere behandlere. Det vises til at de pårørende hadde viktige opplysninger om tidligere alvorlige hendelser, som de skal ha videreformidlet ved inntakssamtalen. Lege A journalførte kun legevaktens opplysninger og egne betraktninger. Dersom senere ansvarlig lege hadde hatt kjennskap til de opplysningene pårørende ga om disse alvorlige hendelsene, ville vurderingsgrunnlaget vært mer korrekt og risikovurderingen kunne ha fått et annet utfall. Og nødvendige og relevante opplysninger skal journalføres!

Oppsummering – muligheter Taushetsplikten står vanligvis ikke i veien for informasjon til nærmeste pårørende. Tvert i mot! Det er en plikt til å gi til generell informasjon og veiledning å gi informasjon om pasientens helsehjelp og helsetilstand til nærmeste pårørende Ved samtykke Når forholdene tilsier Når pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser Det er adgang til å gi opplysninger når opplysningene gis den som fra før er kjent med disse. Innenfor reglene om taushetsplikt skal helsepersonell gi informasjon til barnet som pårørende Helse- og omsorgspersonell kan alltid høre på pårørende! .

Oppsummering - begrensninger Lovgivningen Rettigheter til brukers pårørende er ikke tilstrekkelig på plass Kommunal plikt til informasjon, råd, veiledning og opplæring er ikke godt nok regulert Barnet har ikke rett til informasjon om foreldres sykdom når forelderen ikke samtykker til videreformidling av opplysninger. Bør dette endres? Bør nærmeste pårørende i større grad ha rett til informasjon i tilfeller pasienten / brukeren ikke samtykker? Hvordan forstå «forholdene tilsier»?

Oppsummering - begrensninger Praksis Manglende kjennskap til den rettslige reguleringen Manglende kunnskaper om pårørendes roller og betydning av pårørendeinvolvering ? Manglende prioritering av pårørendeinvolvering ? Annet?

Avslutning Pårørendes rett til informasjon må tydeliggjøres og implementeres i praksis