Når er nok nok? Men når er nok nok?

DEN GYLNE MIDDELVEI OVERBEHANDLING UNDERBEHANDLING FOREKOMMER OGSÅ Aggressiv behandling ved slutten av livet assossieres med økte symptomer, dårligere dødskvalietet, og ofte at man ikke dør der man har ønsket.

BEHANDLINGSINTENSJON Livsforlengende intensjon Livsforkortende intensjon Palliativ, lindrende intensjon

BEHANDLINGSINTENSJON Eutanasi er IKKE lov i Norden! Unnlate å starte eller avslutte en livsforlengende behandling er lov i Norden. Hvis INTENSJONEN er å lindre er det lov å gi medikamentell behandling, selv om den kan forkorte livet (lindrende sedering)

LIVSFORLENGENDE BEHANDLING Resuscitering Respiratorbehandling Antibiotika Dialyse Sondeernæring / PEG Intravenøs væskebehandling / ernæring Kjemoterapi ”Intensiv-behandling” Vi har etter hvert mange tiltak mtp livsforlengelse, heldigvis er våre tiltak tross alt ikke noe som fjerner døden. Vi er fortsatt dødelige!

Hvem bestemmer hva?? Pasienten? Behandlingsteamet? Pårørende? Politikere – økonomiske rammer? Juristene og domstolene? Alle bestemmer, så får man håpe på en enighet!!

PASIENTRETTIGHETSLOVEN § 2-1 ” En pasient har rett til nødvendig helsehjelp dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt.” Kan ha forventet nytte? Hvor stor sannsynlighet for hvor mye nytte? Hva er en rimelig kostnad? Kostnad pr. Livskvalitetsår? Forventet nytte, rimelig FOR HVEM?

PASIENTRETTIGHETSLOVEN §4-1 ”Helsehjelp kan bare gies med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. For at samtykke skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen” Lovhjemmel; lov om psykisk helsevern,smittevern,barnevern, helsepersonelloven etc.Loven legger stor vekt på pasientautonomi.

PASIENTRETTIGHETSLOVEN §4-9 ”En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonell unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres.” Helsepersonell og pårørende bør således være enige, at helsepersonell selvstendig skal finne dette ut, uten hjelp av pårørende er kanskje urealistisk!! Pålagt konsensus om enighet! Bra for Kristina, men ikke bra for pappaen.

PASIENTEN HAR HOVEDANSVAR! Pasienten er ”sjef” så lenge han/hun er samtykkekompetent, forutsatt god informasjon. Gir vi god nok informasjon??? Pasienten ønsker mere behandling enn hva helsepersonell/politikere synes er rimelig. Pasienten ønsker ikke livsforlengende behandling Pasienten setter et nedre tak for behandlingen, er det legene som styrer intermediær behandlingen ved å signalisere hva de synes er riktig behandlingsvalg, forleder vi pasientene til å gjøre det VI synes er passende? Forførerisk, men kanskje riktig?Akseptabel ”pris” for pas.

PÅRØRENDE Hvis pasienten er samtykkekompetent er pårørendes føringer underordnet. Hvis pasienten ikke er samtykkekompetent har pårørendes mening betydning. De skal høres, men ikke bære ansvaret! Enighet tilstrebes! 33% ønsket IKKE at ektefellen skulle medvirke/ha ansvaret i en amerikansk studie Amerikansk studie, 33% av de spurte (ca 300) ønsket ikke at ektefelle skulle få delegert myndighet ved evt stillingstagen til behandlingsintensitet. ”Permit the family to feel helpful!

HELSEPERSONELL-LOVEN § 7 ” Helsepersonell skal straks gi den nødvendige helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Nødvendig helsehjelp skal gies selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen.” Nødhjelp er ”alltid” lov. For å beskytte helsepersonell.

RESUSCITERING TANKEKORS Informasjonsplikt til pasient/pårørende når det settes HLR minus. Behov for bedre offentlig informasjon om hva resuscitering er. Samtykke nødvendig for å utøve resuscitering?? For noen vil en akutt hjertestans fortone seg som den gode død. Gemal ønsker ikke res. Mor ønsker res. Men vet ikke hva det er! Hvordan ønsker du å dø? ”Nappe ut kontakten?”

IKKE SAMTYKKEKOMPETENT PAS. Helsepersonell og pårørende enige. No problem! MEN DE STORE PROBLEMENE.................. Helsepersonell og pårørende UENIGE!!! PÅRØRENDE UENIG SEG I MELLOM!! Tessa i Florida, Kristina i Bergen

RIKTIG BEHANDLINGSINTENSITET Hva vet vi om prognosen? (kun statistikk!) Hva er prognosen med/uten ekstratiltaket? Er pasienten inneforstått med dette? Er pasienten samtykkekompetent? Hva slags mål og håp har pasienten? Almentilstand, ECOG og Karnovsky sier en god del, dessuten hypercalcemi, meningeale metastaser, pericardmetastaser etc. Vi er ikke så veldig gode eller nøyaktige mtp prognose

MEDISINSK SKJØNN I akuttmedisinske situasjoner tror jeg at vi utøver mye ”skjønn” og at beslutninger i mindre grad er ”evidence-baserte”. Har leger godt ”skjønn”? Kan vi bli bedre? Er ”overbehandling” et dårlig alternativ til de ”vanskelige” samtalene?

Den gode samtale, helst flere! Kontinuitet, kommunikasjon, kompetanse. Tillit, trygghet, tid. Få frem pasientens og pårørendes verdier, holdninger,bekymringer, mål og håp. Pasientens beste interesse er ikke nødvendigvis sammenfallende med legens eller pårørendes interesse!

DEN GODE SAMTALE PASIENTEN, ekspert på eget liv og verdier LEGEN, kompetense på prognose/tiltak PLEIERE, ofte fortrolig med pasientens tanker, følelser og bekymringer FAMILIEN, viktigste support for pasienten Sammen er vi gull!

NÅR ER NOK NOK? Individuell tilnærming! Ingen fasitsvar! Pasient og pårørende gjør oftest gode beslutninger hvis de er aktivt medvirkende i beslutningsprosessen gjennom samtaler. Vil intervensjonene bidra til at målet nåes? Hva er fordelene og ulempene? Hva vil ernæring, kjemo, ab,HLR bidra til? Revurder fortløpende Vanskelig å evaluere

BRUK VEKTEN!

Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste og på hva pasienten selv ønsker. 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning som oppveier de plagene som pasienten har som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi eller informere om mulighetene for livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente en supplerende medisinsk vurdering være lav. 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten.

Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende 5. Helsepersonell bør på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og foran risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. 6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon og gi samtykke til behandling på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig og etisk forsvarlig. Dersom foreldrene nekter behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste har barnevernet myndighet. Når prognosen er usikker og behandlingen omfattende og langvarig, bør foreldres verdier og oppfatninger stå sentralt.

Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende 7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert selv om behandlingen kunne hatt effekt.

Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende 9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, bør et gyldig livstestament respekteres når betingelsene som testamentet skisserer, er oppfylt. Også annen pålitelig og relevant informasjon om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling som kommer fram via pårørende, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, skal tas til følge. 10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling beholdes eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.

Nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende 11. Ved konflikt og uenighet bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinsk-faglig ekspertise (”fornyet vurdering”4) og / eller en klinisk etikk-komite som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting. 12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må inkludere hva som er det medisinske grunnlaget for beslutningen og hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende.

Etiske grunnprinsipper Autonomiprinsippet –Individets selvbestemmelse Ikke-skade prinsippet –Prinsippet om å ikke skade andre Velgjørenhetsprinsippet –En plikt til åhandle til den andres beste Rettferdighetsprinsippet –Likt skal behandles likt. Ressurshensyn

Analyseredskap : Beskrivelse av situasjonen og fakta. Identifisere berørte parter Identifikasjon av det etiske problem? Hvilke verdier/prinsipper/dyder kommer i konflikt med hverandre? Hvilke handlingsalternativer finnes? Hvilke konsekvenser kan de aktuelle handlingsalternativer få?