Evaluering av det norske Mammografiprogrammet Kvinners erfaringer Marte Walstad, spes.allmennmedisin

Disposisjon  Hvorfor er kvinners erfaringer viktig?  Resultater av studier i evalueringen  Resultater fra studier utenfor evalueringen  Konklusjon - hva vet vi om kvinners erfaringer med mammografiscreening?

Hvorfor er kvinners erfaringer viktig?  En invitasjon – og frivillig å delta  De inviterte er friske kvinner med usikker gevinst av screeningen for hver enkelt  Lav deltakelse påvirker samfunnsnytten av screeningen  Kvinners erfaringer bør påvirke utformingen av invitasjonen og av gjennomføringen av screeningen?

Resultater av studier i evalueringen: I. Informasjon, valg og posisjoner ved mammografi-screening. (Solbjør M)  Erfaringer med deltakelse i programmet ble studert ved fokusgruppeintervjuer av 14 førstegangsdeltakere og av 24 kvinner som hadde deltatt flere ganger

Resultater av studier i evalueringen: I. Informasjon, valg og posisjoner ved mammografiscreening. (Solbjørg M)  Gruppene svart likt på spørsmålene:  Nok informasjon til å delta selv om de ikke husket informasjonsbrosjyren de hadde mottatt  Informasjonen om at mammografi kunne redde liv ble sett på som viktigst  Viktigste motivasjon for deltakelse var å få bekreftet at de ikke hadde brystkreft  Ønsket mer informasjon om resultatet av screening- programmet, bivirkninger, strålingsrisiko og mulighet for å overse kreft, for å ta et informert valg om deltakelse

Resultater av studier i evalueringen: I. Informasjon, valg og posisjoner ved mammografiscreening. (Solbjørg M) KONKLUSJON  Kvinner som deltar i mammografiscreening synes ikke å huske informasjonsbrosjyren eller dens innhold men opplever allikevel informasjonen som tilfredsstillende for å kunne velge å delta

Resultater av studier i evalueringen: II. Kvinners erfaringer med mammografiscreening gjennom seks års deltakelse – en longitudinell kvalitativ studie (Solbjør M, Skolbekken JA, Østerlie W, Forsmo S)  24 kvinner som ble intervjuet første gang i 2003, ble reintervjuet etter 3 runder i 2009 RESULTAT  Å delta i screeningundersøkelsen ble erfart som å være en del av en produksjonslinje med lite personlig oppmerksomhet og anledning til å stille spørsmål  Ubekvemt til å begynne med, men ble en rutine etterhvert  Deltakerne anså effektiviteten i systemet som viktigere enn personlige behov

Resultater av studier i evalueringen: II. Kvinners erfaringer med mammografiscreening gjennom seks års deltakelse – en longitudinell kvalitativ studie (Solbjør M, Skolbekken JA, Østerlie W, Forsmo S) RESULTAT forts  Smerteerfaring og bekymring om smerte avtok fra 2003 til 2009 og ble ansett som et «nødvendig onde»  Kvinnene var mindre bekymret mens de ventet på resultatene etter flere screeningrunder enn etter første runde  Å motta brev med resultat innbar dog stress for alle, men spesielt for de som tidligere hadde mottatt reinnkalling pga falske-positive mammogram

Resultater av studier i evalueringen: II. Kvinners erfaringer med mammografiscreening gjennom seks års deltakelse – en longitudinell kvalitativ studie (Solbjør M, Skolbekken JA, Østerlie W, Forsmo S)  RESULTAT forts  Kvinnene anså risikoen for brystkreft i befolkningen som generelt høy mens deres egen risiko ble ansett som lav  Hovedmotivasjonen for deltakelse var å få bekreftet at de ikke hadde brystkreft  Programmet i seg selv bidro til behovet for bekreftelse siden dets eksistens støttet synspunktet at man kan ha kreft selv om man føler seg frisk

Resultater av studier i evalueringen: Kvinners erfaringer med mammografiscreening gjennom seks års deltakelse – en longitudinell kvalitativ studie. (Solbjør M, Skolbekken JA, Østerlie W, Forsmo S)  KONKLUSJON  For kvinner som hadde deltatt i flere screeningrunder ble undersøkelsen i seg selv en rutine mens det å motta resultatet fortsatt medførte emosjonelt stress  Disse funnene trenger ikke å være representative for erfaringene til alle kvinner som deltar i screening

Resultater av studier utenfor evalueringen: Studier om angst, depresjon og livskvalitet A. Health–related quality of life, anxiety and depression related to mammography screening in Norway. ( Hafslund B, Espehaug B, Nordtvedt MW)  Av kvinner som deltok i mammografiscreening i Sogn og Fjordane og Hordaland i 2007 besvarte 54% (bare deltakere)et spørreskjema om angst, depresjon(HADS) og livskvalitet (SF-36)  De rapporterte en høyere helse-relatert livskvalitet og et lavere nivå av angst og depresjon sammenlignet med et generelt utvalg norske kvinner (SF 2002 og HADS )forut for mammografi screeningen

Resultater av studier utenfor evalueringen: Studier om angst, depresjon og livskvalitet B. Effect of false-positive results in a breast screening program om anxiety, depression and health-related quality of life. ( Hafslund B, Espehaug B, Nordtvedt MW)  Kvinner i Hordaland og Sogn og Fjordane som ble gjeninnkalt etter mammografiscreening ( 128 av 246 svarte) opplevde et økt nivå av emosjonelt stress, som avtok over en periode på 6 måneder, men nådde aldri ned til før- screening nivåer

Resultater av studier utenfor evalueringen: Studier om angst, depresjon og livskvalitet C. Recall mammografi and psychological distress. ( Schou Bredal I, Kåresen R, Skaane P, Engelstad KS, Ekeberg Ø)  Kvinner som ble gjeninnkalt etter screeningmammografi ved Ullevål ble fulgt i 4 uker – 526 av 640 svarte på spørreskjema  Deltakernes symptomer på angst avtok gjennom de første fire ukene etter en undersøkelse pga falsk-positiv mammogram, uansett hvilke type undersøkelse som ble gjennomført. Symptomer på depresjon forble uforandret  For kvinner som fikk bekreftet brystkreft, ble angstnivåene moderat redusert etter fire uker, mens depresjonen økte

Resultater av studier utenfor evalueringen: Studier om angst, depresjon og livskvalitet D. Experience of recall after mammography screening – a qualitative study. ( Solbjør M, Forsmo S, Skolbekken JA, Sætnan AR)  Semistrukturerte individuelle intervju av 8 gjeninnkalte kvinner (35 ble invitert) ble gjennomført før og etter oppfølgingsundersøkelsen  Kvinnene var ikke forberedt på å bli gjeninnkalt etter mammografiscreeningen, selv om de var klar over at det var en mulighet  Informasjonen i gjeninnkallingsbrevet var beroligende for noen og økte bekymringen til andre  De som hadde falske–positive mammogram ble ikke fullstendig beroliget av den diagnostiske gjennomgangen

Resultater av studier utenfor evalueringen: Studier om informert valg og tillit E. Challenges of informed choice in organised screening. ( Østerlie W, Solbjør M, Forsmo S, Skolbekken JA, Sætnan AR, Forsmo S)  69 deltagende kvinner fra Midt-Norge i 9 fokusgrupper hvor erfaringer relatert til invitasjon og beslutning om deltakelse ble belyst  For kvinnene som deltok i denne studien var det å delta i screening sett på som en selvfølge pga stor tillit til mammografi

Resultater av studier utenfor evalueringen: Studier om informert valg og tillit F. «You have to have trust in those pictures.» A perspektive om Womans experiences of mammography screening. (Solbjør M, IN J Brownlie, A. Greene & A.Howson)  69 kvinner deltok i fokusgruppeintervjuer – 8 grupper – før, kort tid etter og 6 måneder etter mammografi- undersøkelsen  Kvinnene som deltok i denne studien uttrykte stort tillit til mammografiscreening pga den visuelle karakteren av undersøkelsen  Muligheten for falske –negative resultater var den primære kilden til mistillit

Hva vet vi om kvinners erfaringer?  STUDIENE:  De inkluderte studiene gir oss informasjon om erfaringer til kvinner om deltar i screening uten å bli diagnostisert med brystkreft, hverken gjennom screeningen eller i screening intervaller. I tillegg gir to studier oss informasjon om erfaringer fra kvinner som blir gjeninnkalt for videre diagnostisk undersøkelse som resulterer i en brystkreft diagnose.

Hva vet vi om kvinners erfaringer – oppsummering I?  De flest kvinnene husket ikke at de hadde mottatt en informasjonsbrosjyre men syntes allikevel at de hadde nok informasjon til å delta  Kvinner ser ikke på invitasjonen som en invitasjon, men som en innkalling  Kvinnene uttrykte at hovedformålet med å delta i screeningen var å få bekreftet at de ikke hadde kreft  Kvinner som deltar i screeningprogrammet er klar over at kreft kan oversees men har allikevel mer tillit til screeningprogrammet enn til klinisk undersøkelse eller selvundersøkelse

Hva vet vi om kvinners erfaringer – oppsummering II?  Kontinuerlig deltakelse forsterket følelsen av rutine og det å være en del av en produksjonslinje  Smerter og emosjonelt stress ble opplevd som mindre dominerende i påfølgende screeningrunder sammenlignet med første deltakelse  Gjenninnkalling resulterte i mye mentalt stress som avtok over tid  For kvinner som ble diagnostisert med kreft økte de depressive symptomene etter oppfølgingsundersøkelsen med kreftdiagnose  De fleste kvinnene forble positive til screeningprogrammet