1 Overvåkning av helsetilstanden Tre hovedmetoder: Deskriptive undersøkelser –Representative helseundersøkelser Barnekontrollene, screening av livmorhalskreft –Intervju- og spørreskjemaundersøkelser Forsknings- og evalueringsprosjekter –Eksperimentelle (randomiserte studier) –Observasjonsstudier (kohort og case-kontroll studier) Helseregistre og kvalitetsregistre

2 Og det hendte i de dager…… Det første folketelling – Kong David ca 1000 f. Kr – militært formål Det gamle testamentet [2 Sam.24:10,25] beskriver dette som en av de store synder Gud sendte sin straffedom over David Nicolas Poussin, 'The Plague at Ashdod', Musée du Louvre, Paris

3 Geitekillingen som kunne telle til ti

4 Helseregister En offisiell eller formell samling av helseopplysninger som er lagret systematisk, slik at opplysninger om den enkelte person kan finnes igjen og bli oppdatert Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Fellesregistre (et basisregister pluss tilhørende kvalitetsregistre) Behandlingsrettede helseregistre Forskningsregistre

5 Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven). § 1. Lovens formål Formålet med denne lov er å bidra til å gi helsetjenesten og helseforvaltningen informasjon og kunnskap uten å krenke personvernet, slik at helsehjelp kan gis på en forsvarlig og effektiv måte. Gjennom forskning og statistikk skal loven bidra til informasjon og kunnskap om befolkningens helseforhold, årsaker til nedsatt helse og utvikling av sykdom for administrasjon, kvalitetssikring, planlegging og styring. Loven skal sikre at helseopplysninger blir behandlet i samsvar med grunnleggende personvernhensyn, herunder behovet for personlig integritet, privatlivets fred og tilstrekkelig kvalitet på helseopplysninger.

6 Formål med helseregistre Helseregistrene gir muligheter til å: følge med på forekomst av sykdom studere kvalitet i helsetjenesten over lengre tid og finne årsaker til sykdom. De kan gi kunnskap om spørsmål som ikke lar seg besvare gjennom eksperimentelle forsøk eller andre tidsavgrensede forskningsprosjekter

7 Eksempel på nytte av Fødselsregisteret (MFR)

8 Reseptregistret

9 Anonymisering BegrepBeskrivelse Personidentifiserbare helseopplysninger Inneholder navn, fødselsnummer eller andre personentydige kjennetegn slik at opplysningene kan spores tilbake til en enkeltperson Pseudonyme helseopplysningerIdentiteten til den enkelte er kryptert eller skjult på annet vis, men likevel individualisert slik at det lar seg gjøre å følge hver person gjennom helsesystemet uten at identiteten røpes. Hvert individ får sitt unike pseudonym som ikke kan reverseres Avidentifiserte helseopplysningerNavn, fødselsnummer og personentydige kjennetegn er fjernet, slik at opplysningene ikke kan knyttes til en enkeltperson. Identitet kan bare tilbakeføres ved sammenstilling med de samme opplysninger som tidligere ble fjernet – for eksempel ved hjelp av et løpenummer Anonyme helseopplysningerNavn, fødselsnummer og andre personentydige kjennetegn er fjernet, slik at opplysningene ikke lenger kan knyttes til en enkeltperson

10 Avidentifiserte helseopplysninger? Antall menn med KOLS i aldergruppen år? N=4 og HIV N=4

11 Kvalitets- registre i helse- tjenesten FagområdeRegisterLokalisert Infeksjonssykdommer Ingen- Kreftsykdommer1. Cancer of the Head and Neck (CAHN) 2. Det norske rectumcancer-registeret 3. Kreftregisteret Institutt for populasjonsbasert kreftforskning 4. Norsk Polyposeregister 5. Norsk register for Akutte leukemier og Lymfoblastiske lymfomer 6. Norsk register for prostatacancer 7. OVANOR-prosjektet,(ovarialcancer) 8. Stråleterapiregisteret 9. Register for radikal prostatectomi 10. Tumor mammae Rikshospitalet Kreftregisteret Ullevål Univ. sykeh. Kreftregisteret Aker Univers. syke. St. Olavs Hospital Sykdommer i blod og bloddannende organer og tilstander som angår immunsystemet 1. Hemovigilans Norge 2. Register for organ-spesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Asker og Bærum HF Haukeland Univ, sykeh. Endokrine sykdommer, ernærings-sykdommer og metabolske forstyrrelser 1. Barnediabetes og Kvalitet 2. Nasjonalt porfyriregister 3. Norsk Diabetesregister for voksne Ullevål Univ. sykeh. Haukeland Univ. sykeh. Psykiske lidelser og adferdsforstyrrelserIngen register- Sykdommer i nervesystemet1. Nasjonalt multippel sklerose register 2. Kvalitetsregister for seleksjon og oppfølging ved epilepsikirurgi Haukeland Univ. sykeh. Spesialsykehus for epilepsi HF Sykdommer i øyet og øyets omgivelser1. CornearegisteretUllevål Univ. Sykeh Sykdommer i øre og ørebensknuteIngen register- Sykdommer i sirkulasjonssystemet1. Nasjonalt register for hjertestans utenfor sykehus 2. Nasjonalt register for invasiv kardiologi 3. Norsk hjerteinfarktregister 4. Norsk karkirurgisk register (NORKAR) 5. Norsk pacemakerregister (NorPace) 6. Sentralregister for hjerte-kirurgi i Norge 7. Vaskulittregister 8. Midtnorsk slagregister Ullevål Univ. Sykeh. Haukeland Univ. sykeh. St. Olavs Hospital Ullevål Univ. sykeh. Rikshospitalet Univ.sykeh. Nord-Norge St. Olavs Hospital Sykdommer i åndedrettssystemet1. Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom (REGKOLS)Haukeland Univ.sykeh. Sykdommer i fordøyelsessystemet1. Norsk ERCP-register 2. Register for komplikasjonsregistrering i gastrointestinal kirurgi Stavanger Univ. sykehus St. Olavs Hospital Sykdommer i hud og underhudIngen register- Sykdommer i muskelskjelett-systemet og bindevev1. Forekomst av kronisk barneleddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn. 2. Nasjonalt Hoftebruddregister Norsk Ortopedisk Forening 3. Nasjonalt Korsbåndsregister 4. Nasjonalt Register for Leddproteser 5. Nasjonalt register for ortopedisk kirurgi 6. Overvåking av sykdomsmodifiserende legemidler (DMARD) 7. Ryggdatabasen ved Universitetssykehuset i Nord-Norge Rikshospitalet Haukeland Univ.sykeh. Kysthospitalet- Hagavik Diakonhj.sykh.- Oslo Univ..sykeh. Nord-Norge Sykdommer i urin- og kjønnsorganer1. Norsk gynekologisk laparaskopiregister (NGLR) 2. Norsk kvinnelig inkontinensregister( NUGG) 3. Norsk nefrologiregister 4. Gynekologisk onkologisk database 5. Register konisering av cervix uteri Sykehuset Vestfold Asker og Bærum HF Rikshospitalet Sykehuset Vestfold Univ.sykeh. Nord-Norge Svangerskap, fødsel og barseltid1. SiR ObstetrikStavanger Univ. sykehus Medfødte misdannelser, deformiteter og kromosomavvik 1. Nasjonalt klumpfot register 2. Hypospadi Haukeland Univ.sykeh. Rikshospitalet RusIngen register- Habilitering / rehabiliteringIngen register- Skader og andre konsekvenser av ytre årsaker1. The Nordic Spinal Cord Injury (SCI) Registry 2. Traumeregisteret Ullevål universitetssykehus St. Olavs Hospital Ullevål Univ. Sykeh Andre1. Norsk intensivregister (NIR) 2. Norsk nyfødtmedisinsk nettverk 3. Norsk intrahospitalt utsteinregister 4. Prehospitale gjenopplivingsforsøk i Hordaland Haukeland Univ.sykeh. Rikshospitalet Haukeland Univ.sykeh Haukeland Univ.sykeh.

12 Andre helseregistre Kreftregistret Fødselsregistret Dødsårsaksregistret (Statistisk sentralbyrå) Norsk pasientregister (Helsedirektoratet, Trondheim) Reseptregistret (Folkehelsa) Pleie- og omsorgsregistret (IPLOS) Vaksinasjonsregistret (SYSVAK) Infeksjonsregistret (MSIS, Folkehelsa) Infeksjoner i sykehus

13 Medisinske kvalitetsregistre i Helseregionene HelseregionRegisterLokalisering Sør - Øst Norsk Diabetesregister Traumeregisteret Nasjonal perinatal database Nasjonalt cerebral parese register Ullevål universitetssykehus HF Rikshospitalet Sykehuset i Vestfold HF Vest Norsk intensivregister Register diabetes hos voksne Haukeland universitetssykehus HF Midt-Norge Norsk hjerteinfarktregister Slagregister i Midt-Norge St. Olavs hospital HF Nord Nasjonalt ryggregister Kvalitetsregister innen nevromuskulære sykdommer Universitetsykeh. Nord-Norge HF

14 Nasjonalt helseregisterprosjekt Felles teknologisk rammeverk og infrastruktur Etablere felles begrepsapparat, informasjonsstandarder og rapporteringsenhet Felles teknologiske løsninger for: –Databaser –Registrering, rapportering –Koblinger Plassere ansvar for drift og forvaltning av tekniske løsninger Utrede brukerstøtte Utrede bruk av Norsk helsenett

Utfordringer knyttet til umiddelbare- og langsiktige løsninger Papirløsninger (kun for de absolutt minste registrene) Separate registerregistreringsprogram med lokal database, og uttrekk til sentral databaseregister Separate webbasert register- registreringsprogram, sentral database Integrert registerregistrering i EPJ / PAS Kortsiktig løsning Langsiktig løsning

16 Behandlingsprosess/pasientforløp ”Kunnskapsutviklingsprosessen” PAS Register EPJ DatasamlingAnalyseDesign Helsenett Avidentifisering Publisere Ny praksis REG Register- sekretariat Egen restregi- streringsmodul Sammen- ligning Autom rapport- generering Oppslag mot Registre Kataloger Helsenett ”Styringsprosesser” Fag- grupper REG Del.reg Helse- og kvalitetsregistre Klinisk beslutningsstøtte Uttrekk

17 Hovedutfordringene med registre Datakvalitet –Sammenlignbarhet/standardisering –Kompletthet –Validitet –Aktualitet, oppdatering Personvern Pasientforløp Likeverdighet Informasjonssikkerhet

18 Figur 2 Forekomst for primære totale hofteproteser per innbyggere etter bosted i regionalt helseforetak og operasjonsår standardisert etter kjønns- og aldersfordeling i Norge i 1989–2008 Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131: Regionale forskjeller

19 Regionale forskjeller Song Y, Skinner J, Bynum J, Sutherland J, Wennberg JE, Fisher ES. Regional variations in diagnostic practices. N Engl J Med 2010 Jul 1;363(1): Endring i antall kroniske sykdommer, prøvetakning og røntgen ved flytting fra et område med lav intensitet til andre områder (5 = høyest intensitet).

20 Tellere og nevnere Friske Syke(tilfeller) Behandlet i slagenhet Innleggelser Hele populasjonen Primærhelsetjenesten Eksempel: Slagtilfeller

21 Falsk negative og falsk positive Positive Negative Antall Falsk Ekte Friske Syke(tilfeller) Behandlet Innleggelser Primærhelsetjenesten

22 Noen sider av standardisering – faglig Semantisk interoperabilitet Det ligger innebygd i standardisering en drift mot globalisering Mange internasjonale standardiseringsorganisasjoner Standarder er ikke nøytrale, men speiler makt, praksis og regelverk Paradokset: De viktigste drivkreftene for standardiseringer er spesialisering Fremvekst av ny teknologi Forskning og fagutvikling

23 Ord- og navnesamlinger Konsepter – beskrivelse/definisjon av egenskaper ved noe - en idé eller forestilling (abstrakter) Nomenklatur – en ordnet liste med navn på konsepter/gjenstander Terminologi – en system av faguttrykk/betegnelser innenfor et profesjonsdomene Klassifikasjon – en systematisk arrangering av termer i grupper etter gitt kriterier (forskjeller/likheter), synonymt med taksonomi

24 Helsefaglige kodeverk i bruk ICD-10 Internasjonal klassifikasjon av sykdommer (WHO) DRG Diagnoserelaterte grupper ICPC-2 Internasjonal klassifikasjon for primærhelsetjenesten (Wonca) SNOMED Kodeverk for norske patologiavdelinger NCSP Klassifikasjon av kirurgiske inngrep NCMP Medisinske prosedyrer NORAKO Norske radiologikoder for undersøkelser, prosedyrer og funn ATC Klassifikasjon av legemidler (WHO) NEKLAB Norsk enhetlig kodeverk for laboratoriefagene RESH Register over enheter i spesialist helsetjenesten HER-ID Elektronisk adresseregister HPR Helsepersonell registret

25 Felles begreper og operasjonalisering Lungebetennelse Definisjon: Inflammasjon i lungene forårsaket av en infeksjon med mikroorganismer, hvor de vanligste er bakterier, virus og sopp Allmennpraksis -Dårlig allmenntilstand -Feber, hoste -Auskultasjonsfunn -(SR/CRP) Indremedisin -Auskultasjon -Røntgen, CT -Sekretfunn -Blodprøve -Blodgasser -Blodcelletelling Radiologi Funn ved -røntgen -CT -MR Mikrobiologi Patologi

26 Felles begreper og eksperter Spisse Jolle Pram Nise Dorry Robåt Definisjon: En flytende farkost med tofter, og som blir manuelt drevet og kan manøvreres ved hjelp av årer og tollpinner/-gaffel

27 Bestilling av ro-tjeneste Flytende farkost Tofter Tollpinner Årer, evt antall Ror Seil Lengde Største bredde Høyde Vekt Bunn: Kjøl Flat Baug Rett Spiss Hekk Tverr Spiss Typebestemmelse Kvalitetssikring Typegodkjent Registreringsnummer Siste overhaling Hjemmelsgrunnlag Prosedyre: Sikring av last Sikring av været Statistikk Bestiller Utfører Transporttid Type last

28 Informasjonsoversvømmelse

29 Strukturering av innhold

30 Sykmeldt fra 19. til 23/09/06 pga uspesifisert lymfeknutesvulst Kan begynne med tilrettelagt arbeid fom uke 39

31 Ulemper med strukturert tekst Tar lengre tid å fylle ut og vanskeligere å lese Vanskeligere oppdage feil og se sammenhenger Virker trettende ergonomisk og kognitivt og øker risikoen for feil kraftig under arbeidspress Forutsetter bruk av entydig terminologi på tvers av spesialiteter Reduserer bruk av tilleggsord/graderingsord (qualifiers) og muligheten til viktige nyanser

32 Translasjonsprosessen Helsepersonells kunnskaper om pasienter Realisert IKT- system Eksplisitt kunnskap Taus kunnskap + Erfaringer ”Forhandlinger” Ikke realisert IKT- system

33 Pasientjournal anno 1872

34 Litteratur Larsen Ø, Alvik A, Hagestad K, Nylenna M, red. Samfunnsmedisin. 2 ed. Oslo: Gyldendal akademisk; – kapittel 1, kapittel 36 Kortversjon av «Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre 2010–2020»