Pasienterfaringer i alderspsykiatrisk avdeling. Utprøving av et intervjuskjema. Initiativtaker: Akershus universitetssykehus Prosjektleder: Torleif Ruud, Dr. med., spes.psykiatri, avdelingssjef FoU-avdeling, Divisjon psykisk helsevern, Ahus / Prof. II, UiO. Prosjektmedarbeider: Ingrid K Fjellestad, psyk.spl., prosjektkoordinator FoU-avdeling, Ahus Pasienterfaringer FoU-avd.Ahus Ingrid Kyte Fjellestad 1

Bakgrunn Pasientmedvirkning og kvalitetsforbedring. Ikke funnet intervjuguide eller spørreskjema med kjent validitet, reliabilitet og brukervennlighet i alderspsykiatrien (Fjellestad, 2007; Holm & Haugen, 2009). Nasjonal pasienterfaringsundersøkelse, PasOpp Planlegging av lokale, kvantitative brukerundersøkelser Pasienterfaringer FoU-avd. Ahus Ingrid Kyte Fjellestad 2

Formål Systematisk utprøving og testing av et intervju som er utviklet gjennom en grundig prosess. Målet er et strukturert intervju som er pålitelig (reliabelt) og måler det det skal (validert). Intervjuet kan så i neste omgang brukes i evaluering og forskning. Derved kan det bidra til å forbedre kvaliteten på behandlingstilbudet Pasienterfaringer 3 FoU-avd. Ahus Ingrid Kyte Fjellestad

Dimensjoner i intervjuet? Relasjon til personalet Generelle erfaringer Bakgrunnsi nformasjon Informasjon Utbytte Utskriving Pårørende Pasienterfaringer FoU-avd.Ahus Ingrid Kyte Fjellestad

Bearbeiding av resultater Materiale: pasientintervjuer. Fordelig av svar: gjennomsnitt, spredning og skjevhet Faktoranalyser: se hvordan spørsmålene henger sammen, dimensjoner. Måle internt konsistens for å finne hvilke spørsmål som bør tas med for hver dimensjon. Kan så få et revidert intervju der vi vet mye om sterke og svake sider ved intervjuet Pasienterfaringer FoU-avd. Ahus Ingrid Kyte Fjellestad 5

Plan for validering av spørsmål Validering av grupper av spørsmål, ved at erfarne fagpersoner og forskere bes om å plassere de enkelte spørsmålene i grupper i henhold til tema (indekser). En vil også ved enveis variansanalyser undersøke om spørsmål eller grupper av spørsmål ser ut til å differensiere mellom de alderspsykiatriske avdelingene som deltar i pilottestingen Pasienterfaringer FoU-avd. Ahus Ingrid Kyte Fjellestad 6

Godkjent studie Godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Godkjent av personvernombud og forskningsdirektør ved Akershus universitetssykehus. Inkluderer noen få nye alderspsykiatriske avdelinger. Tidsrom: november 2009 – høst Forankres i ledelsen, utviklingsmuligheter for interesserte ansatte med erfaring i alderspsykiatri. Pasienterfaringer

Hva bidrar dere med? Kontaktperson: rekrutterer pasienter og holder kontakt med intervjuere og prosjektmedarbeider. Intervjuere: Pasienter: 25 – 30, intervjues dagen før utskrivelse. Sende utfylte intervjuskjema til FoU- avdeling, psykisk helsevern, Ahus. Tid: En time pr pasientintervju Pasienterfaringer FoU-avd. Ahus Ingrid Kyte Fjellestad 8

Hva får dere? Iverksette et prinsipp for brukermedvirkning. Fokus på pasient og behandlingstilbud. Opplæring i prosjektorganisering og intervjuteknikk. En profil for deres avdeling sammenlignet med andre alderspsykiatriske avdelinger. En bakgrunn for sammenligning seinere. Innspill til viktige områder for forskning og fagutviklingsarbeid. Mulighet til å medvirke og påvirke! Pasienterfaringer FoU-avd. Ahus Ingrid Kyte Fjellestad 9

Kontakt snarest! Akershus universitetssykehus FoU-avdelingen psykisk helsevern T: Pasienterfaringer FoU-avd. Ahus Ingrid Kyte Fjellestad 10

Pårørende til yngre personer med demens -læring og mestring i en ny livssituasjon Aud Johannessen Stipendiat/prosjektleder Nasnonalt kompetansesenter for aldring og helse Alderspsykiatrisk fag og forskningsnettverk TeVe

Bakgrunn Forekomsten blandt yngre (<65 år) er lav De etablerte hjelpe tiltakene som eksisterer er utarbeidet og utviklet for eldre Det anbefales at de utredes i spesialisthelsetjenesten Vanligvis blir ikke disse familiene tilbudt behandling og videre oppfølging

Forekomsten av yngre personer med demens i fem fylker Fylke Innbyggere Antall personer med demens<65 years Buskerud – 103 Vestfold – 88 Telemark – 68 Aust-Agder – 42 Vest-Agder Total – Calculation based on Harvey J.H. et al 2003

Prosjekt deltakere Ble driftet av Alderspsykiatrisk fag og forskningsnettverk TeVe -prosjektperiode Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Sykehus som deltar: –Telemark –Buskerud –Sørlandet –Vestfold

Mål Videreutvikle og evaluere et lærings og mestringskurs med problemløsning “Demens i familien I” Ulstein et al Gjennom kurs gi pårørende kunnskaper og støtte slik at de i størst mulig grad skal kunne mestre hverdag med demens i familien Gi pårørende mulighet til å skape nettverk Etablere og evaluere samarbeid på tvers av fylkes/kommune grenser for å heve kompetanse og erfaringer

Forskningen viser…. Innhold: –Inkluder pårørende og personer med demens –Ved aktiv deltagelse blir interv. mer effektiv –Tilby gruppe basert og individuell oppfølging –Fokuser på atferd og mestring Varighet: –Minimum seks ganger og med oppfølgingsmøter og annen oppfølging senere  Intervensjon bør tilbys tidlig i sykdomsforløpet Parker et al. 2008, Brodaty & Donkin 2009, Moniz-Cook & Manthorp 2009

Organisering To til tre personer fra hvert av de fire sykehusene De fikk alle opplæring og veiledning av prosjekt leder Prosjektveileder fra NKAH

Veiledning Problemløsningsmetoden ble benyttet som metode i veiledning av kurslederne for å øve på metoden Guldahl & Johannessen 2000 Forenkler opplæringsprosessen og rekruttering av nye kursledere  Viktig å ha støtte fra ledelse og kollegaer

Kursene En informasjons brosjyre for pårørende og personale ble utformet før kursstart En psykoedukativ metode med problemløsning ble benytte Innholdet ble tilpasset til yngre familier < 65 med demens og deres behov Haugen 2002, Ulstein et al. 2007

Lokaler og utstyr Et vanlig møterom Bord i skrivehøyde med stoler rundt Tavle eller flip-over Overhead eller power-point Tid for pause med en kaffekopp

Hvem inviteres til å delta?? Ektefeller Samboere Barn Søsken Andre  en eller flere fra hver familie?

Kurs struktur Løser problem ” Småprat ” Evaluering Finne problem Avslutning Åtte kurskvelder Den første (3 timer) De neste 7 (2 timer) 5-8 pårørende på hvert kurs Kveld eller dag

Hvordan hanskes med depresjon, angst, sinne, problematferd Kognitive teknikker –ABC modellen –Hypotesetreet Problemløsningsmetoden

Kognitiv modell TANKER KROPPSREAKSJON ATFERD FØLELSER

Klinisk relevans Høyt stressnivå ”Fornuft” Følelser

ABC - atferd Activity (utløsende situasjon) Behaviour (atferd) Consequences (konsekvens) Kona prøver å hindre ham ved å irettesette ham Mannen er urolig om natten og vekker henne hele tiden, noen ganger har han også gått ut av huset Mannen blir sint og dytter kona

Skalering Skaler (fra 0-10) hvor mye pårørende tror på de automatiske tankene og hvor sterk følelsen er Skaler også troen på en alternativ tanke Tanker er ikke fakta ” We do not see things as they are – we see things as we are”

Hvordan benytte ”hypotesetreet” for å modifisere følelser, CBT Ref: James I Handling/situasjon 3. Alternative forklaringer 2. Forklaring Hypotesetre

Problemløsning Definer problemet _____________________________________________ ”Brain- storming” – alle forslag noteres ned_______________ _____________________________________________ Diskuter for og i mot________________________________ _____________________________________________ Velg løsningsforslag eller kombinasjon av løsningsforslag____________________________________ _ _____________________________________________ Planlegg gjennomføringen____________________________ ____________________________________________ _____________________________________________ Vurder effekt på neste møte___________________________ ________________________________________________ _

Innhold i kursmappene Litteraturliste Artikler Lover og forskrifter Undervisningsplansjer Hjelpestønad Annet

Innhold i undervisningen Informasjon om sykdommen Kommunikasjon Medikamenter Juridiske aspekter Vanlige reaksjoner hos pårørende når et familiemedlem utvikler demens

Temaer Helsevesenets organisering Symptomer og sykdomsutvikling Behandling og medisiner, tester og blodprøver Årsaker – arv og miljø, aktuell forskning Avlastning/ferie, trygdeytelser, økonomi Individuelle planer Juridiske problemer Seksualitet Praktiske erfaringer og tips

Hovedfokus for samtalene  Hvordan kommunisere på en hensiktsmessig måte?  Hvordan løse problemer knyttet til BPSD?  Hvordan få nødvendig avlastning og unngå overbelastning?  Hvordan hanskes med depresjon, angst og negative tanker

Gruppen gir mulighet for….. Å dele smerten/lidelsen med andre Å bearbeide sorg og tapsopplevelser Å dele erfaringer/tips om hvordan forholde seg slik at det blir lettere å leve med de følelsesmessige belastningene sykdommen medfører Å finne riktig omsorgsnivå til rett tid – for pasient og pårørende Å knytte kontakter med andre i samme situasjon

Resultater Åtte kurs ble gjennomført Kurs for yngre pårørende er nå et etablert tilbud ved flere av disse sykehusene Kursmaterialet har blitt videreutviklet Personalets kompetanse og erfaringer har økt Alle de fire sykehusene har besluttet å fortsette med å holde kurs etter avsluttet prosjekt

Litteratur Engedal & Haugen et al. (2006) Lærebok demens. Fakta og utfordringer. Forlaget Aldring og helse. Green, A., & Brodaty, H. "Care giver interventions": Qizilbash, N. (2002) In Evidence-based dementia practice, Blackwell science, Oxford. Greene, J. G., Smith, R., Gardiner, M., Timbury, G. C. (1982) Measuring behavioural disturbance of elderly demented patients in the community and its effects on relatives: a factor analytic study, Age and Ageing, 11, Guldahl V. G. & Johannessen A. (2000) På hvilken måte kan veiledning bidra til at kursledere starter ESL-grupper. Tønsberg: Høgskolen i Vestfold avdeling for lærerutdanning Krüger R. E. m. fl. (2008) Å leve med demens- Erfarinsbasert utvikling av tilbud. Aldring og helse. Ulstein I., Wyller B. T., Engedal K. (2006) The Relative Stress Scale, a useful instrument to identify various aspects of carer burden in dementia? International J Geriatrich Psychiatry, 22,