Informasjon fra MS-Senteret Antonie Giæver Beiske Nevrolog, PhD Daglig leder MS Senteret Hakadal Inspirasjonskonferansen 2015

Agenda Hovedmålsetting for MSSH Status MSSH Status: avtaler med alle regionene Øke kapasiteten ved MSSH? Hvem gjør hva? Sammendrag /Konklusjon

Hovedmålsetting MSSH (1) ledende nasjonalt MS Rehabiliteringssenter internasjonalt nivå dele kompetanse og samarbeide med øvrige sentra som rehabiliterer pmMS Faglige temadager – for eksternt helsepersonell som behandler pmMS Hospitering – for eksternt helsepersonell som behandler pmMS – for studenter alle aktuelle profesjoner

Hovedmålsetting MSSH (2) Samme tilbud uansett bostedsadresse: Gi tilbud til de som har størst behov: Imøtekomme uttalelsen om at 5% av pasientene har så spesielle behov at de ikke får tilbud i egen region (tidl helseminister Støre)

Hva er European Multiple Sclerosis Platform paraply organisasjon av 38 pasientorganisasjoner fra 34 europeiske land: Arbeider for at alle pmMS skal få samme tilbud uansett bosted i Europa…….

OECD 2013 påpeker: Norge har det laveste antall sykehussenger pr innbygger i Vest-Europa Norge har korteste liggetid ved sykehusinnleggelse

Når pasientene presses ut av sykehuset….. Må andre løsninger velges: Høyspesialisert rehabilitering kan ofte være et godt alternativ! Målet er å bedre livskvaliteten!

Rehabilitering av pmMS i institusjon Av Norges pmMS rehabiliteres 8 % Danmark 10 % Tyskland 30% Norge 4% høyspesialisert (400 pmMS årlig v MSSH Danmark 8% (Ry og Hadslef) Alt i alt ca 800 pmMS rehabiliteres i Norge : 400 MSSH, 400 fordelt på institusjoner

MS-Senteret byr på mer enn opptrening

Rehabilitering er mer enn fysioterapi Rehabilitering er også – symptomatisk behandling av hver enkelt plage – undervisning av både pmMS og pmOmsorg Om det ikke endrer sykdomsutviklingen så er dette av største betydning for livskvaliteten. Sammensatte problemstillinger krever tverrfaglig tilnærming

Hvor får pmMS symptomatisk behandling og kartlegging på 2015 nivå av: kognitive problemer tilrettelegging av arbeidssituasjonen hjelp til mestring av fatigue vurdering av smerter og spastisitet tiltak ved problematisk vannlating, avføring og seksuelle problem søvnproblemer, angst, depresjon utprøving av gangpille, THC tilpassing av fysiske hjelpemidler medisinering: justering, seponering, omlegging individuell plan Bare for å nevne noe vi tar tak i ved MSSH ?……

Tverrfaglig team> 10 profesjoner Nevrologer Nevropsykolog Psykolog Fysioterapeuter Sosionomer Ergoterapeuter Sykepleiere Hjelpepleiere,Omsorgs-. Urolog Uroterapeut Logoped Kostveileder klinisk ernæringsfysiolog

Ved overlapping av profesjoner: Uenighet er krise: den løsningsorienterte mestring blir vanskeliggjort av tvetydighet manglende info uforståelig info og uforutsigbarhet Tverrfaglig tilnærming prioriteres!

Fra MS–skolen for ansatte ved MSSH

Hva er ”kompleks rehabilitering”? Når seks forskjellige yrkesprofesjoner gir en individuell vurdering av den rehabiliterte og yter tverrfaglig tilrettelegging (flere aktører samarbeider) da er det ”kompleks rehabilitering” (individuelle vurderinger skal journalføres) Høyspesialisert: samme diagnose

Helse SørØst fastslår i overordnet begrunnelse for valg av samarbeidspartnere ” MSSH er den eneste virksomhet som har et spesialisert rehabiliteringstilbud til MS-pasienter i tidlig fase. Det er av stor betydning for Helse SørØst RHF å ha tilbud til disse pasientene i regionen, utover det helseforetakene selv kan tilby”

Avtale med alle regioner 2015 Antall døgn MSSH: Helse SørØst: 7070 Helse Vest: 1800 Helse Midt: 300 Helse Nord: 600 Antall pmMS 2‰: 5600 (1.26) 2000(0.90) 1400(0.21) 1000 (0.60)

Venteliste avspeiler behovet? Størst tilbud for pmMS i Helse SørØst: Lengst venteliste! Hvorfor? Pasienter fra andre regioner forteller at de nektes henvisning, søknaden stoppes, omdirigeres til institusjon i egen region, til tross for ønske om opphold ved MSSH. Ventelisten fra øvrige regioner holdes kunstig nede

Venteliste avspeiler behovet? Størst tilbud for pmMS i Helse SørØst: Lengst venteliste! Hvorfor? Pasienter fra andre regioner forteller at de nektes henvisning, søknaden stoppes, omdirigeres til institusjon i egen region, til tross for ønske om opphold ved MSSH. Ventelisten fra øvrige regioner holdes kunstig nede

Fritt rehabvalg for private institusjoner? Vil det få noen effekt? Fullt er fullt, men fordelingen blir medisinsk og ikke geografisk Ventelisten er en indikator på behovet Alle pmMS som trenger høyspesialisert MS rehabilitering må sette seg på venteliste uten krav om 3måneders tidsfristgaranti ….ellers returneres søknaden

Primærhelsetjenestens ansvar uansett: Dekke behovet for ikke-komplisert, ikke-spesialisert rehabilitering (opptrening, ernæring, sosialisering, røykeavvenning, fritidstilbud osv)

MSSH tilbyr å øke kapasiteten - Vi kan utvide vårt senter for å dekke behovet for høyspesialisert rehabilitering for 5% pmMS - Vi arbeider med et forprosjekt for utbygging og modernisering - Vi trenger all den støtte som tenkes kan for å realisere planen

Tyske kriterier for sertifisering DMSG av MS rehabiliteringsinstitusjoner, ligger på nettet. Kontinuerlig ansvar for pmMS av nevrolog er en forutsetning Det forutsettes at nevrologen har minst fem års klinisk erfaring i behandling av pmMS Det medisinske fagpersonellet må ha minst to års erfaring med pmMS Ved innskriving på rehabiliteringsklinikken forutsettes en konsultasjon på minst en time Det må behandles minst 120 pmMS årlig Undersøkelse og dokumentasjon av funnene må følge standardiserte objektive skalaer (EDSS, MSFC, Barthel-Index) og ved vurdering av utfallene må etablerte skalaer benyttes Dette er bare 1. slide av 6. med forutsetninger …..vi innfrir det meste

Kapasiteten bør økes i Norge: Enklest: øke volumet ved MSSH? Eller oppgradere andre institusjoner? Eller bygge nye høyspesialiserte rehabinstitusjoner i flere/alle regioner? Alle nydiagnostiserte burde ha rett til to ukers Intensivopphold, (synes jeg): Kunnskap om sykdommen er en forutsetning for å ta ansvar for egen helse

internasjonal HRQoL studie 2000 pmMS, Norge 103 pmMS: I Norge var de med høyest utdanning mest fornøyd med behandlings tilbudet Ropte de høyest, visste hva som fantes og sørget for å få det? Ikke negativt eller ulovelig å stå på! Helsepersonellets ansvar å sørge for at alle får

Hvem gjør hva? Hvem (pådrivere): pmMS Lokale MS foreninger MS-forbundet Alle som ser behovet Hva: benytt enhver mulighet til å påpeke: kapasiteten tilsvarer ikke behovet det faglige nivået er tilfeldig Sertifisering/kvalitets sikring nødvendig

Helsepersonell Har ansvaret for at også de som ikke skriker får! Når behovet er høyspesialisert rehabilitering er alt annet bare nest-best ALLE: Ønsk høyspesialiserte rehabiliteringsinstitusjoner velkommen! Bare det beste er godt nok for pmMS

Konklusjon Når pmMS har behov for høyspesialisert rehabilitering, burde behovet være avgjørende og ikke bostedet Norge har forutsetninger for å yte høyspesialisert rehabilitering i verdensklasse: – behandling og kunnskapsformidling må akselereres Det er et offentlig ansvar at volum og behandlingskapasitet er tilstrekkelig Vi må alle være pådrivere

Takk for meg Enda har jeg ikke truffet noen som har hatt glede av å ta sorgene på forskudd

Velkommen