Sem, februar, 2010 Utviklingsprogram om ”Yngre personer med demens”

Demensplan 2015 ”Den gode dagen” (2008) Helse- og omsorgsdepartementet vedtok å starte et 3-årig program om yngre personer med demens. Målet med programmet er å få økt kunnskap om belastning hos barn og ektefeller og iverksette tiltak som gir ektefeller og barn bedre informasjon om demenssykdommen, og utvikle gode modeller for utredning og oppfølging av yngre personer med demens.

Programmet skal inneholde: - utvikle gode modeller for utredning og oppfølging av yngre personer med demens - en kartlegging og evaluering av de erfaringer som er gjort i Norden med gruppetilbud, dagtilbud og døgntilbud - en utprøving av tekniske hjelpemidler for yngre personer med demens - innhente kunnskap om barn og ungdom som har foreldre med demens og finne fram til tiltak som bedrer livskvaliteten for familien

Forekomst Internasjonale undersøkelser (Harvey, 2001) viser antydningsvis at fra 80 til 120 per innbyggere i befolkningen mellom 45 til 64 år har fått stilt en demensdiagnose I Norge indikerer dette at det vil være mellom 1200 til 1500 personer under 65 år med diagnosen demens Men, her er det store mørketall…

Diagnostikk - I gjennomsnitt tok det 2,5 år fra første gang en søker hjelp inntil diagnosen demens blir stilt - En av fire feildiagnostiseres - Fire av ti pårørende mener at de som foretok diagnostiseringen manglet kunnskap -To av ti hadde opplevd ikke å bli trodd (Haugen, 2006; Rosness, Haugen, Passant, Engedal, 2008)

Faktisk antall i Norge: – 3 000??? Faktisk antall i et norsk ”gjennomsnittsfylke”: ???

Arbeid Venner Familie Aktiviteter Personen Før demenssykdommen rammer

Venner Familie Aktiviteter Personen med demens Når demensdiagnosen stilles

Rammer hele familien: - Ektefelle - Barn - som kan være mindreårige - Familie utenfor kjernefamilien

Hva ektefeller erfarer: - Mange opplever å være alene om ansvar - Når skal en overprøve vurderinger og ønsker – mot personen med demens sitt ønske og vilje - Å bli trodd - Vanskeligheter med økonomi

Tilbud om samtale/gruppebehandling for yngre personer med demens Tre av 130 fikk tilbud om (privatpraktiserende psykolog/psykiatrisk sykepleier i kommunen). Pårørende beskriver at disse kontaktene var til god støtte og hjelp. ( Haugen, 2006)

Det er opprettet få tilrettelagte tilbud i Norge: Dagtilbud 2 tilbud (12 pl.) 15 tilbud (50 pl.) Heldøgn 2 tilbud (16 pl.) 4 tilbud (40 pl.) Dekning for yngre personer med demens: ca. 4-6 %

Kommuner med dagtilbud tilrettelagt for yngre personer med demens (2007) 11 av 43 kommuner i Norge som har over innbyggere, har tilrettelagt dagtilbud Kun en kommune under innbyggere har tilbud

Det er opprettet få tilrettelagte tilbud i Norge: Dagtilbud 2 tilbud (12 pl.) 12 tilbud (50 pl.) Heldøgn 2 tilbud (16 pl.) 4 tilbud (40 pl.) Dekning for yngre personer med demens: ca. 4-6 %

Tilbud til pårørende 15 pårørende hadde hatt samtaler over tid med helsepersonell. De fleste av disse hadde hatt stor hjelp av denne kontakten, spesielt for å kunne mestre egne følelsesmessige reaksjoner og få støtte for å komme videre. Fire av 130 familier hadde deltatt i grupper for pårørende til personer med demens under 65 år. Disse var svært fornøyd med dette tilbudet. Ti hadde deltatt i grupper rettet mot eldre grupper, med mer blandet utbytte.

Tiltak som tilbys yngre personer med demens Tilbud er gjerne rettet mot gamle personer som er fysisk skrøpelige og som har en mer viderekommet demensform. Realitetene blir at de yngre, etter hvert som sykdommen utvikler seg, møter et mangelfullt hjelpeapparatet som ikke tar ansvar og ikke evner å tilby tiltak som er til hjelp.

Utfordringen for programmet; bidra til et bedre tilbud til yngre personer med demens og deres pårørende - Hjelpeapparatet må få kunnskap om at demens forekommer også i yngre år - Diagnostisk utredning, hvor og av hvem? - Etter at diagnosen er stilt? Tilbud som er til hjelp for familien

Tre perioder spesielt vanskelige perioder for familien -Tiden før diagnosen stilles (hva skjer og hvorfor, hvem kan hjelpe) -Perioden etter at diagnosen er stilt (hva nå – støtte, hjelp og aktivitet) -De første årene i et døgnbasert tilbud (med en 60-års kropp og interesser, hvordan få til individuelle tilbud)

Fire satsningsområdene i perioden fra (Prosjektoordinator Per Kr. Haugen) 1) Diagnostikk (Linda Gjøra) 2) Kartlegging av tilrettelagte tiltak (Margit Gausdal) 3) Tekniske hjelpemidler og yngre personer med demens (Torhild Holthe, Linda Gjøra) 4) Familier med demens før 65 år. a) Ektefeller (Tor Atle Rosness) b) Barn til yngre personer med demens (Tor Atle Rosness) c) Personer med demens ( Aud Johannessen) Totalt

Satsingsområde 1: Diagnostikk av yngre personer med demens -Kartlegge hvordan utredning av yngre personer med demens organiseres i spesialisthelsetjenesten -Undersøke hvordan samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten kan styrkes -Anbefale gode modeller for diagnostisering og for samarbeid -Vurdere fremtidige behov for egne tilbud om utredning til yngre hvor det er mistanke om demens

Yngre personer med demens skal henvises til spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten bør delta i ansvarsgrupper, utarbeidning av individuelle planer og bidra til å heve kompetansen i primærhelsetjenesten. Hukommelses- klinikken må samarbeide med lokalt helsepersonell i oppfølgingen av en yngre person med demens. (Helsedirektoratet, Glemsk, men ikke glemt, s. 73)

Utvalg Utvalget vil bestå av poliklinikker i spesialisthelsetjenesten som driver utredning av yngre personer med demens. Dette vil dreie seg om poliklinikker innen alderspsykiatri, nevrologi og geriatri. Utvalget kan hentes fra kartleggingen som utføres våren 2009 av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i programmet Demensplan 2015, diagnostikk og utredning.

Satsingsområde 2: Kartlegging og evaluering av erfaringer som er gjort i Norge med ulike gruppetilbud, dagtilbud og døgntilbud. - Å kartlegge tiltak tilrettelagt for yngre personer med demens - Å anbefale og beskrive gode modeller for hvordan tilrettelagte tilbud for yngre personer med demens kan etableres og drives -Å spre informasjon og utarbeide veiledere for igangsetting av tiltak

Hvordan få kartlagt hva som finnes av tilbud? - Spørre alle kommuner - Spesialisthelsetjeneste - Fylkesmannen - Frivillige organisasjoner - Undervisningssykehjem - Fagfolk som jobber innen feltet

Intervju med brukere og pårørende - Brukerens og pårørendes vurdering av utbytte av tilbud/aktiviteter - Hva fungere godt og dårlig i tilbudet - I hvilken grad gir tilbud avlastning for pårørende - Bidrar tilbudet til at hjemmeboende brukere kan bo hjemme lenger - Gis det mulighet for brukere og pårørende for brukermedvirkning

Satsingsområde 3: Yngre personer med demens og hjelpemidler - Hvordan kan yngre personer med demens nyttiggjøre seg tekniske hjelpemidler i hverdagen? -I hvilke situasjoner og på hvilke tidspunkt kan tekniske hjelpemidler anbefales? -Hvilken nytte har implementering av hjelpemidler

Oslo: fokusgrupper Tromsø: intervensjon Stavanger: intervensjon Yngre personer med demens og hjelpemidler -Fokusgrupper ut februar- felles møte Starter intervensjon med hjelpemidler Datainnsamling ut juni Brosjyre om hjelpemidler – i samarbeid med deltakere i fokusgruppene?

Satsingsområde 4: Familier med demens før 65 år - å få økt kunnskap om belastning hos barn og ektefeller - å iverksette tiltak som gir ektefeller og barn bedre informasjon om demenssykdommen

Hvordan komme i kontakt med familier? - Demensforeninger - Spesialisthelsetjeneste - Demensteam - Gjennom informasjon i media

Aktuelle tema i kartlegging - Hvilke behov har en for hjelp, støtte, veiledning og informasjon? - Opplever familiemedlemmene belastning psykisk/fysisk - Endringer i relasjoner i familien og i - Konsekvenser i hjemmet, på arbeidsplassen til foreldrene og på skolen for barna? - Muligheter og begrensinger for deltagelse i samfunnet for familien - Oppfølging av familien etter at diagnosen ble stilt? - Hvordan vurderes de tiltak en har mottatt? - Hvilke erfaringer har en med brukermedvirkning i aktiviteter og tiltak? - Økonomi - Arvlighet

Ektefeller - en spørreundersøkelse til ektefeller/samboere til personer som fikk en demensdiagnose før fylte 65 år Barn - en til barn mellom 18 og 40 år Vi tar sikte på å rekruttere 100 ektefeller/ samboere og 25 barn til yngre personer med demens

Tema i kartleggingen - Hvilke behov har en for hjelp, støtte, veiledning og informasjon? - Opplever familiemedlemmene belastning psykisk/fysisk - Endringer i relasjoner i familien og i nettverket til familien? - Konsekvenser i hjemmet, på arbeidsplassen til foreldrene og på skolen for barna? - Muligheter og begrensinger for deltagelse i samfunnet for familien - Oppfølging av familien etter at diagnosen ble stilt? - Hvordan vurderes de tiltak en har mottatt? - Hvilke erfaringer har en med brukermedvirkning i aktiviteter og tiltak?

Intervju med 25 personer med demens Kartlegge hvilken type informasjon, støtte og veiledning yngre personer med demens har behov for slik at vi kan tilrettelegge helsetilbudene bedre Det vil også inngå spørsmål om i hvilken grad sykdommen påvirker hverdagen i familien

Fase II: På grunnlag av kartleggingsundersøkelsen prøve ut ulike tiltak rettet mot familier med demens som kan bedre livssituasjonen og dempe belastningen for pårørende.

Det må ikke fortsette å være slik som en familie beskrev da et året som var gått etter diagnosen Alzheimers sykdom ble stilt: ”Ukene og månedene etter diagnosen ble svært tunge. Mannen min og jeg opplevde det som et stort og mørkt tomrom vi gikk inn i. Vi hadde fått en diagnose som det ikke var noe å gjøre med og vi fikk ikke noe tilbud eller håp om hjelp til å komme oss videre”.