Pårørende til personer med demens Belastning/omsorgsbyrde Sykepleierforbundet Geriatri og Demens 19.03.15 Frøydis Bruvik, RN, Mc, Ph-D Kavli forskningssenter for Geriatri og Demens, Haraldsplass Diakonale Sykehus Haraldsplass Diakonale Høyskole

Bakgrunn Demens Pårørende Sykdommer i hjernen Kognitive og praktiske funksjoner Adferd, depresjon og livskvalitet Utvikling og varighet (Engedal et al., 2009) "I have lost myself, so to say". Auguste Deter Pårørende “Karl could not take it any more. He brought her to the Institution“ Frøydis Bruvik 19.03.15

Deg og meg Hvem er pårørende Ektefeller Voksne barn Barnebarn Søsken Venner Andre Hustruer og voksne døtre utgjør majoriteten (75 %) Deg og meg Frøydis Bruvik 19.03.15

Fellesnevner for pårørende Relasjon før demensen debuterte sentralt for nettverket, koordinerende rolle bidrar med praktisk hjelp bidrar med organisering av praktisk hjelp Frøydis Bruvik 19.03.15

Situasjonen til pårørende Høy risiko for belastning Positive og belastende faktorer 81 % Kun belastende faktorer 19 % (Brodaty, 2009; Sander, 2005) Frøydis Bruvik 19.03.15

Pårørendes situasjon Pårørendes situasjon påvirkes av Faktorer hos personen med demens pårørende selv Relasjonen mellom personen med demens og pårørende Ytre faktorer Frøydis Bruvik 19.03.15

Pårørendes situasjon Faktorer hos Pårørendes situasjon påvirkes av personen med demens pårørende selv Relasjonen mellom personen med demens og pårørende Ytre faktorer Frøydis Bruvik 19.03.15

Faktorer hos personen med demens Personlige egenskaper hos personen med demens Hvordan personen med demens lever med sin demens Demenssykdommen Konsekvenser av demens Kognitiv – Praktisk fungering - Adferd Alder til personen med demens Frøydis Bruvik 19.03.15

Pårørendes situasjon pårørende selv Pårørendes situasjon påvirkes av Faktorer hos personen med demens pårørende selv Relasjonen mellom personen med demens og pårørende Ytre faktorer Frøydis Bruvik 19.03.15

Faktorer hos pårørende selv Egne resurser / egne personlige ferdigheter Mestring / mestringserfaring Egen livssituasjon Pårørende kjønn Utdanning Motivasjon for pårørenderollen Valgmulighet Frøydis Bruvik 19.03.15

Relasjonen mellom personen med demens og pårørende Pårørendes situasjon Pårørendes situasjon påvirkes av Faktorer hos personen med demens pårørende selv Relasjonen mellom personen med demens og pårørende Ytre faktorer Frøydis Bruvik 19.03.15

Relasjonen mellom pårørende og personen med demens Kvalitet på relasjonen/Nærhet Bo sammen Rolle Frøydis Bruvik 19.03.15

Pårørendes situasjon Ytre faktorer Pårørendes situasjon påvirkes av Faktorer hos personen med demens pårørende selv Relasjonen mellom personen med demens og pårørende Ytre faktorer Frøydis Bruvik 19.03.15

Ytre faktorer Tilgjengelige tjenestetilbud Samarbeid med helsetjenesten «nå går det bra, nå vet vi hvem vi skal ringe» Motta motstridende råd Det å ikke bli trodd Samarbeid med øvrig familienettverk Økonomi Frøydis Bruvik 19.03.15

Belastning hos pårørende til personer med demens Psykisk Økonomisk Sosial Fysisk Frøydis Bruvik 19.03.15

Forventet økning i forekomst av demens Frøydis Bruvik 19.03.15 (Prince. 2013; WHO 2012)

Hvordan kan vi som helsetjeneste støtte pårørende til personer med demens? Frøydis Bruvik 19.03.15

Psykososial intervensjon «involverer samhandling for å bedre det psykososiale og eller sosiale funksjon blant annet helse og kognisjon, mellommenneskelige relasjoner og hverdags funksjonsevne som for eksempel aktiviteter og daglige levende ferdigheter» (Moniz-Cook et al 2011) «Suksessfaktorer» Multi-komponent Rådgivning - Undervisning - Støttegrupper Adferdsterapi - Avlastning - Kognitive omstilling Individualisert Varighet Inkludere personen med demens «Aktiv» deltagelse (Adelman, et al., 2014) Frøydis Bruvik 19.03.15

Intervensjonen Psykososial oppfølging 1. Rådgivning 2. Undervisning 3. Gruppesamtaler Kontrollgruppe: oppfølging som vanlig + informasjon Frøydis Bruvik 19.03.15

Rekrutteringsprosessen 17 kommuner «sentre» Intervensjon og kontrollgrupper Prosjekt-medarbeidere: Sykepleiere og ergoterapeuter Rekrutterte Kartlegging Intervensjonen Inklusjonskriterier “Hjemmeboende” Demens (ICD-10) Mini Mental State Examination ≥ 15 Samtykkekompetanse Pårørendebelastning(RSS) ≥ 5 Ukentlig ansikt til ansikts kontakt Frøydis Bruvik 19.03.15

Personer med demens, 230 123(54) 78.4(7.5) 130 (57) 21.3(3.6) Kvinner, n (%) 123(54) Alder, mean (SD) 78.4(7.5) Gift, n (%) 130 (57) MMSE score, mean (SD) 21.3(3.6) IADL score, mean (SD) 21.4(5.7) PADL score, mean (SD) 9.7 (4.1) NPI severity score, mean (SD) 9.6(6) Varighet av symptomer (år), mean (SD) 4.4(2.8) Depressive symptomer (CSDD)mean (SD) 8.0(5.6) Assistanse fra kommunehelsetjenesten, n (%) 176(77) Antall skoleår, mean (SD) 10.1(3.4) Livskvalitet, (QOL-AD )selv rapportert, mean (SD) 36.9(5.6) Livskvalitet (QOL-AD )proxy , mean (SD) 32.8(5.0) MMSE = Mini Mental State Examination; NPI = Neuropsychiatric Inventory; CSDD= The Cornell score, for Depression in Dementia , QOL – AD =Quality of Life in Alzheimer Disease; ADL = Activity of Daily Living NPI = Neuropsychiatric Inventory; Frøydis Bruvik 19.03.15

Personer med demens Kvinner og menn (54-46%) på 78 år (SD=7.5) som har hatt symptomer på demens i mer enn fire år (SD=2.7). De har redusert kognitiv fungering (MMSE 21), trenger noe assistanse i daglige gjøremål (IADL = 21.4/PADL = 9.6) har moderat med nevropsykiatriske symptomer (NPI-Q=9.6), men noe høy forekomst av depressive symptomer (Cornell = 8). De angir sin egen livskvalitet til å være nærmest god (QOL-AD=36.9), pårørende beskriver deres livskvalitet som noe lavere (QOL-AD=32.8). Frøydis Bruvik 19.03.15

Pårørende, 230 Kvinner (%) 177(77 ) Ektefeller n (%) 122(53) Barn n (%) 92(40) Andre n (%) 16(7) Alder, mean (SD) 63.5(12) Antall skoleår, mean (SD) 12.7(3.8) Yrkesaktive (ja=1, nei =0), n (%) 98(43) Antall timer daglig assistanse, mean (SD) 4.9(5.1) Hjelp fra andre familiemedlemmer, n (%) 102(57) Geriatrisk Depresjonskåre – 30, mean (SD) 6.3(6) Pårørendebelastning (RSS), mean (SD) 23.6 (11.1) Livskvalitet (QoL-AD) score, mean (SD) 41.2(5.3) Hobby (ja=1, nei =0), n (%) 138 (60) Fysisk aktivitet ukentlig (ja=1, nei =0), n (%) 179 (78) QOL – AD =Quality of Life in Alzheimer Disease; Frøydis Bruvik 19.03.15

Pårørende Flest kvinner (77 – 23%), 64 år (SD=12) noe mer enn halvparten er ektefeller (53%) og 46 % er yrkesaktive, nærmere 80 % er fysisk aktive og 60 % har en hobby. De angir å bruke nærmere 5 timer daglig i assistanse til familiemedlemmet med demens. Pårørende opplever situasjonen belastende er (RSS= 23.6(SD= 11), men har ikke mange depressive symptomer (GDS 30 = 6.3(SD=6). Pårørende rapporterer sin livskvalitet til å være god (QOL-AD = 41.2) Frøydis Bruvik 19.03.15

Frøydis Bruvik 19.03.15

Artikkel 1 Frøydis Bruvik 19.03.15

Justert lineær regresjonsanalyse med livskvalitet som avhengig variabel   Livskvalitet hos personer med demens (QoL-AD) Livskvalitet hos pårørende (QoL – AD) Selvrapportert Proxy – rapportert ikke bor sammen Proxy rapportert bor sammen Alle Bor ikke sammen Bor sammen β p-value Cornell -.25 <.001 -.34 .001 -.33 ADL -.26 -.23 .009 -.43 NPI –Q -.20 .043 -.16 .050 Antall timer assistering .17 .018 GDS .004 -.60 -.61 -.56 Hobby .14 .029 .16 .002 .19 .010 Explained variance (%) R2 15 33 53 40 39 37 QOL – AD =Quality of Life in Alzheimer Disease; ADL = Activity of Daily Living; NPI = Neuropsychiatric Inventory -, QoL =Quality of Life, GDS = Geriatric Depression Scale Funn i artikkel 1 Vi fant at Frøydis Bruvik 19.03.15

Frøydis Bruvik 19.03.15

Pårørendebelastning (RSS) avhengig variabel (justert lineær regresjonsanalyse) Model 1: pårørendevariabler. Model 2: pårørendevariabler og variabler fra personene med demens   Model 1 Model 2 Beta P p LoC1 .33 <.001 .28 Timer brukt til assistanse log .30 .18 .003 NPI-Q2 .24 ADL3 .19 Age PWD4 -.13 .023 Explained variance (%) R2 25.5 35.9 1 Locus of Control, 2Neuropsychiatric Inventory total score (Severity), 3Activity of Daily Living; 4Person with dementia Model 1 = Carers’ characteristics as independent variables; Model 2= characteristics of Carers’ and PWD as independent variables Loc NPI Frøydis Bruvik 19.03.15

Frøydis Bruvik 19.03.15

Frøydis Bruvik 19.03.15

Ingen reduksjon av depresjon. Heller ingen forverring. Frøydis Bruvik 19.03.15

Konklusjon Vi fant at depresjon og reduserte ADL hos PMD var sterkt assosiert med selv og proxy rapportert livskvalitet hos PMD  Spørre PMD om deres livskvalitet Vi fant at faktoren “bo sammen” har betydning for pårørende livskvalitet og for deres rapporterering av livskvaliteten til PMD.  Ulike situasjon og ulike behov hos ektefeller og “ikke ektefeller” Vi fant at PMD rapporterer lavere livskvalitet enn pårørende  Understreker behov for tiltak også til personene med demens Locus of control var den sterkeste forklaringen til belastning hos pårørende også når vi kontrollerte for NPS  Pårørende som ikke opplever å selv ha kontroll, vil ha større behov for oppfølging. Frøydis Bruvik 19.03.15

Konklusjon Vi fant ikke forskjell i depresjon hos pårørende og PMD i intervensjonsgruppen og kontroll gruppen ved 12 måneders oppfølging. Kan vi da anbefale denne oppfølgingen? Forebygget depressive symptomer i begge gruppene? Store variasjoner i endring av depresjon. 20 pårørende i kvalitativ delstudie beskriver nytteverdi av deltagelse Depressive symptomer ved inklusjon var den sterkeste forklaringen til depresjon ved 12 måneders oppfølging.  Det indikerer at videre forskning bør fokuserer på denne gruppen. Frøydis Bruvik 19.03.15

Det er ikke noe som tyder på at personer med demens og deres pårørende ikke trenger oppfølging og støtte. Mye tyder på at vi trenger mer kunnskap om behov og tiltak til personer med demens og deres pårørende. Frøydis Bruvik 19.03.15

Takk for oppmerksomheten Frøydis Bruvik 19.03.15