Strevsomt å være kortvokst - konsekvenser for deltakelse i arbeid Heidi Johansen, ergoterapeut Inger-Lise Andresen, psykolog NNFF 3. forskningskonferanse, Bergen 2008

TRS kompetansesenter TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne diagnosegrupper, underlagt Sunnaas sykehus HF Personer som har en av disse diagnosene kan etter eget ønske registreres som bruker av TRS I 1999 fikk TRS kompetansesenteransvar for kortvokste med skjelettdysplasi og kortvokste der årsaken er ukjent

Bakgrunn for studien På TRS erfarte vi at kortvokste hadde vansker med å tydeliggjøre sine behov i møte med helsevesenet Norsk interesseforening for kortvokste (NIK) ønsket en bred kartlegging

Kortvoksthet Ulike definisjoner for kortvoksthet Mange ulike årsaker 3 SD, 2,5 persentil eller 3 persentil under gjennomsnitt i befolkningen i forhold til kjønn og alder (Parks 2000, Knudzon 1997, Horton 2002) I Norge er grensene satt til mindre enn 150 cm for kvinner og mindre enn 161 cm for menn Mange ulike årsaker Skjelettdysplasier, syndromer, kroniske sykdommer, mangelsykdommer, feilernæring, organsvikt, etc.

Skjelettdysplasier Arvelige sykdommer som først og fremst rammer skjelettets vekst og utvikling Mange forskjellige diagnoser, ulik genetikk og ulikt klinisk uttrykk Skjelettavviket kan medføre: Lav kroppshøyde Avvikende kroppsproporsjoner Medisinske komplikasjoner særlig innen områdene ortopedi, nevrologi og øre/nese hals Avvikende utseende

Forskning på sjeldne diagnoser Lite å finne i litteraturen Liten gruppe ”å forske på” Vanskelig å finne nok deltakere i undersøkelser Begrenset hvor mange ganger samme person kan bli bedt om å delta Spesielle problemstillinger – hvor relevante er kjente instrumenter? Vanskelig å få publisert fordi kunnskapen kan oppfattes som for smal og spesiell

Tidligere forskning Det er vist at mange kroppslige plager forskjellige steder i kroppen samtidig gir redusert funksjon (Natvig 2002) Flere studier har funnet nedsatt fysisk helse hos kortvokste (Mahomed m fl 1998,Gollust m fl 2003, Johansen m fl 2007) Ved lavere kroppshøyde, mer nedsatt fysisk helse (Johansen m fl 2007) Den fysiske helsen reduseres ved økende alder, fra ca 40 år, noe som er tidligere enn blant folk flest (Mahomed m fl 1998, Johansen m fl 2007).

Kartleggingsstudie Ønsket en bred kartlegging av personer som var registrert som kortvokste ved TRS Deltagelse i arbeidslivet Kroppsplager Bruk av helsetjenester Bruk av trygdeytelser Det ble laget spørreskjema som høsten 2004 ble sendt til alle over 2 år (til foreldre til barn 2-15 år)

Spørreskjema ble utviklet sammen med representanter fra NIK og fagpersoner på TRS Journal gjennomgang Litteratursøk Tverrfaglig høring Brukerrepresentantene høring/drøfting Pilotstudie, Ny revisjon Møte NIK`s styre og brukerrepresentantene Første utkast til spørreskjema Andre utkast til spørreskjema Spørreskjema klar til utsendelse Fase 1 Fase 2 Utvikling av studiens hovedtema, Utprøving av spørsmålene og spørsmålene og svarkategoriene pilotstudie

Denne presentasjonen tar for seg noen resultater fra voksenstudien (16 år og eldre) Hvilke plager har de? Hva slags hjelp får de? Er de i arbeid? Hva er typiske trekk? Hvor stor variasjon er det mellom de kortvokste? Hvilke faktorer kan ha sammenheng med grad av yrkesdeltakelse?

Utvalget Spørreskjema sendt til 72 personer Svar fra 44 personer (61%) Gjennomsnitts- alder Aldersspenn menn TRS- registret 72 35 16-71 24 (33%) Utvalg 44 36,4 16-61 12 (27%)

Demografiske data (N=44) Diagnoser Achondroplasi Andre skjelettdysplasier Ukjent diagnose 19 17 8 Høyde median (range) Gjennomført forlengelsesoperasjoner 136 (94 –156) Har egne barn 13 Gift/ samboer 16 Går i videregående skole nå 7 Høyskole/universitetsutdannelse Sysselsetting Er i 100% jobb Er i deltidsjobb Mottar 100% uføretrygd Under utdannelse 6 10 15

Plager ulike steder i kroppen siste 4 uker (N=44) Ingen kroppsplager 1 Føtter/ankler 28 Legger 14 Knær 25 Hofter 22 Ryggen 35 Nakken 29 Hodet 16 Skuldre 26 Armer 20 Håndledd/hender Sum kroppsplager median (range) 4,5 (0-10)

Kirurgiske inngrep (N=44) Ikke operert 11 Føtter/ankler 7 Legger 8 Protese knær 3 Protese hofter Rygg/nakke (trange forhold) Nakke (overbevegelig) 2

Antall som fikk stønader og hjelpemidler (N=44)

Forskjell mellom de som var i arbeid og de som var uføretrygdet (n=29) Utdanningsnivå delt i to grupper: Fullført grunnskole/videregående Fullført høyskole/universitet Variablene kroppshøyde, alder og kroppsplager ble delt i to grupper med median som delingspunkt

Faktorer som har sammenheng med om man er i arbeid eller mottar uføretrygd (n=29) I arbeid (n=19) Uføretrygdet (n=10) Phi p Utdannelsesnivå Grunnskole/ Videregående 7 8 -0,41 0,027 Høyskole/ Universitet 12 2 Kroppshøyde 134 cm eller lavere 6 -0,46 0,013 135 cm eller høyere 13 Alder 40 år eller yngre 0,41 41 år eller eldre Kroppsplager 4 eller mindre 5 eller mer

Hvem kan kortvokste sammenlignes med? Studien hadde ingen kontrollgruppe Vi ønsket å sammenlikne med: Folk flest Andre funksjonshemmede Statistisk sentralbyrå Statistikkbanken: statbank.ssb.no/statistikkbanken/ Funksjonshemmede på arbeidsmarkedet. Rapport fra tilleggsundersøkelsen til arbeidskraftundersøkelsen 2004.

Kortvokste i arbeidsmarkedet Flere blant de kortvokste hadde høyere utdanning sammenliknet med den generelle befolkningen (SSB) Kortvokste hadde lik arbeidsdeltakelse som andre med fysisk funksjonshemming (SSB) Få jobbet deltid, sammenlignet med andre med funksjonshemming (SSB) 14 av de 19 som var i jobb hadde tilrettelagt arbeidsplass De som hadde sluttet i arbeidslivet: De fleste hadde vært i arbeid tidligere Kun 3 av10 hadde prøvd tiltak for å fortsette i arbeid Gjennomsnittalder på 39 (20-57) år da de sluttet

Forbehold Vi vet ikke om de som har kontakt med TRS er representative for kortvokste i Norge Vi vet lite om de som fikk spørreskjema, men ikke svarte Studiegruppa er liten, det var få menn og lav gjennomsnittsalder, ingen over 61 år Gruppa er heterogen med mange diagnoser og en forholdsvis stor gruppe som har ukjent diagnose Generaliseringer må gjøres med forsiktighet

Strevsomt dagligliv Mange har plager – mange får ulike hjelpetiltak dvs.: STREVSOMME LIV Henger sammen med Nedsatt kroppshøyde og avvikende kroppsproporsjoner gir praktiske problemer i dagliglivet Medisinske komplikasjoner kan kreve behandling, som bl.a. medfører perioder med ytterligere funksjonsnedsettelse, behov for rehabilitering, økt hjelpebehov og fravær fra arbeid

Strevsomt arbeidsliv De aller fleste starter voksenlivet i jobb I tidlig alder er det mulig å møte utfordringene ved ekstra stor innsats Mange har marginal funksjon, små endringer kan gi store konsekvenser for funksjon. Etter hvert blir det derfor strevsomt å klare arbeidslivets krav Mange faller tidlig ut av arbeidslivet

Undringer Skal alle være i jobb lenge? Kan det fra samfunnets side gjøres mer for at de som ønsker det kan fortsette lengre i arbeid? Oppmuntre til høyere utdannelse Fjerne funksjonshemmende barrierer? Bedre tilrettelegging på arbeidsstedet? Bedre medisinsk behandling og rehabilitering? Fleksible hjelpeordninger i hjemmet? Etc.?

Takk for oppmerksomheten