Sorg og post-traumatiske reaksjoner ved brå og voldsom død Oslo 04.06.2010 10 års jubileumskonferanse LEVE Professor dr.med. Lars Weisæth Nasjonalt Kunnskapssenter om Vold og Traumatisk Stress (NKVTS)

Døden i sykeværelset, 1893

UTGANGSPUNKT Tap er en naturlig del av livet Sorg er en normal reaksjon på det å miste en som har stått en nær Sorg som en betegnelse på en tilpasningsprosess

SORGREAKSJONER FØLELSESMESSIGE REAKSJONER KOGNITIVE REAKSJONER Sjokk, nummenhet Depresjon/tristhet Savn, lengsel Angst, frykt Skyld, selvbebreidelser Sinne, irritabilitet Vansker med å glede seg over ting i hverdagen Ensomhet Økt sårbarhet KOGNITIVE REAKSJONER Påtrengende tanker om avdøde Følelse av ”nærhet” til avdøde Benektning Uvirkelighet Hukommelse - og konsentrasjonsvansker Håpløshet Selvmordstanker

SORGREAKSJONER FORTS. ATFERDSMESSIGE REAKSJONER Rastløshet Tretthet/utmattelse Overaktivitet Leting/søken etter avdøde Gråt Sosial tilbaketrekning FYSIOLOGISKE/SOMATISKE REAKSJONER Endret appetitt Søvnvansker Tap av energi Somatiske plager, bla. smerter Fysiske plager som ligner det avdøde hadde Fysisk sykdom og eventuell død

HVA PÅVIRKER SORGREAKSJONER? Situasjonsfaktorer - plutselig, uventet - voldsom død - forventet død - vitne til dødsfallet (grad av dramatikk) - tid til forberedelse Type tap/relasjon - hvem man har mistet - relasjon til avdøde Individuelle/personlige/familiemessige - og sosiale faktorer - kjønn - alder - personlighetstrekk - tidligere tap/traumer - tidligere psykiske vansker - åpenhet i kommunikasjon - sosial støtte

MYTER OM SORG (Wortman & Silver, 1989) Sorg følger bestemt faser Intense sorgreaksjoner eller depresjon er uunngåelig etter et tap Alle må igjennom sorgbearbeiding Sorg er en prosess med en fast start og slutt

Bowlby (1960) Kubler-Ross (1973) FASE/STADIETENKNING Worden (1991) Akseptere realiteten at tapet har skjedd Oppleve smerten og sorgen Tilpasse seg et liv uten avdøde Endre relasjon til avdøde og gå videre Bowlby (1960) Kubler-Ross (1973) Sjokk Benektning Lengsel/protest Sinne Fortvilelse Forhandling Reorganisering Depresjon Akseptering

INTENS SORG ELLER DEPRESJON ER UUNGÅELIG?

Resilience to loss and chronic grief (Bonnano et al,.JPSP, 2002)

”SORGARBEIDSHYPOTESEN” Freud (1917/1957): Mourning and Melancholia ”Trauerarbeit” Følelsesmessig konfrontering Gå igjennom hendelsen (forut for og under dødsfallet) Fokusere på minner Emosjonell løsrivelse fra avdøde

KRITIKK/MANGLER Mangel på empiri Ensidig fokus på følelsesmessig bearbeiding Patologiserer benektning og unngåelse Underkjenner betydning av å ”dosere” sorgen (ta ”pauser” fra den) ”Å bryte båndene til avdøde” ikke forenlig med erfaring og ny kunnskap

OPPSUMMERT Ikke alle opplever sterke sorgreaksjoner etter et tap Kun et fåtall som opplever kortvarige eller minimale sorgreaksjoner tidlig i sorgforløpet får problemer senere i form av utsatt sorg eller fysiske symptomer Selv om mange sørgende har et behov for en følelsesmessig bearbeiding av sorgen, er ikke dette nødvendig for alle De som ikke aktivt bearbeider sorgen klarer seg like godt over tid som de som aktivt bearbeider sorgen Det er vanlig å bevare en indre relasjon/tilknytning til den man har mistet Sorg kan ikke betraktes som en tidsavgrenset prosess

Stroebe & Schut (Death Studies, 1999) Loss- oriented Grief work Intrusion of grief letting go-continuing-relocating bonds /ties Denial/avoidance of restoration changes Restoration- Attending to life changes Doing new things Distraction from grief Denial/avoidance of grief New roles/ identities/ relationships The Dual Process Model of Coping with Bereavement Stroebe & Schut (Death Studies, 1999) oscillation Everyday life experience

TAP OG FYSISK/PSYKISK HELSE (Stroebe, Schut, Stroebe, The Lancet, 2007) Generelt en økt sårbarhet hos etterlatte med tanke på fysiske/psykiske helseplager, bla: Økt risiko for tidlig død, særlig i løpet av de første 6 mnd. etter tapet Økt forekomst av fysiske helseplager, medisinbruk og innleggelse på sykehus Høy intensitet i sorgreaksjoner tidlig i sorgforløpet har vist seg å øke risikoen for svekket fysisk helse 1 år senere Økt forekomst av depresjon, posttraumatisk stress lidelse og innleggelse på psykiatrisk sykehus Økt forekomst av komplisert (kronisk) sorg, særlig ved plutselig, voldsom død

NÅR SORG BLIR SYKDOM Historikk Patologisk sorg Utsatt sorg Fraværende sorg Kronisk sorg Morbid sorg Abnormal grief

HVA ER FORLENGET SORG? Foreslått som ny diagnose i DSM-V og ICD-11 Betegnelsen på en kronisk, fastlåst sorg Forekomst: 10-20 % ved naturlige dødsfall

FORLENGET SORG vs. POST-TRAUMATISK STRESS LIDELSE (Raphael & Wooding, 2004) SORG PTSD Savn, lengsel etter avdøde dominerende - Angst dominerende følelse, følelse Påtrengende tanker/bilder av avdøde - Påtrengende bilder av hendelsen, gjenopplevelser Unngåelse av situasjoner/mennesker, - Unngår traumatiske påminnere steder som påminner om avdødes fravær Skanner omgivelsene etter - På vakt – holdning, fare avdøde

FORLENGET SORG vs. DEPRESJON SORG DEPRESJON Savn, lengsel etter avdøde - Nedstemthet, tap av glede og interesse - Går mer i bølger - Mer avflatet, vedvarende Sjelden redusert selvfølelse - Ofte redusert selvfølelse

BEHOV FOR EN NY DIAGNOSE? Forlenget sorg har vist seg å være forbundet med økt risiko for: Fysiske plager/sykdommer (hjertesykdom, høyt blodtrykk) Selvmordstanker Svekket fungering Redusert livskvalitet Sigarett og alkoholforbruk Ikke vist signifikant symptomreduksjon ved interpersonlig terapi (depresjonsbehandling) eller ved bruk av antidepressiva

Etterlatte etter tsunamien i 2004

Prolonged grief disorder (PGD) was associated with functional impairment independent of PTSD and MDD. “Around one half of the bereaved participants who had PGD in our study did not meet criteria for MDD or PTSD. Thus, persons with a persistent and debilitating grief may not be identified by relying on the disorders currently found in DSM-IV. This supports the proposal of a new diagnosis in DSM-V and ICD-11 and also underlines the importance of including PGD in future studies of trauma and loss” (Kristensen, Weisæth, & Heir, 2009).

MÅLING AV FORLENGET SORG PG-13 (Prigerson & Maciejewski) – oversatt til norsk ved Atle Dyregrov og Pål Kristensen I løpet av den siste måneden, hvor ofte har du lengtet etter den du har mistet? I løpet av den siste måneden, hvor ofte har du opplevd intens følelsesmessig smerte, tristhet, eller ”bølger av sorg” knyttet til tapet? I løpet av den siste måneden, hvor ofte har du forsøkt å unngå ting som minner deg om at den du har mistet er borte? I løpet av den siste måneden, hvor ofte har du følt deg nummen, lamslått eller sjokkert av tapet?

PG-13 forts. Føler du deg forvirret i forhold til hvilken rolle du har i livet eller at du ikke helt vet hvem du er (f.eks. føler at den del av deg er død)? Har du vanskelig for å akseptere tapet? Er det vanskelig for deg å stole på andre mennesker etter tapet? Føler du deg bitter over tapet? Opplever du at det å gå videre i livet (f.eks. få nye venner, eller nye interesser) er vanskelig for deg? Føler du deg nummen (bedøvet, uten følelser) etter tapet? Føler du at livet er tomt eller meningsløst etter tapet? Opplever du at du fungerer betydelig dårligere sosialt, yrkesmessig, eller på andre viktige områder (f.eks. i forhold til ansvarsoppgaver i hjemmet) som en følge av tapet?

Risikofaktorer for Prolonged grief disorder Plutselig, voldsomme dødsfall? Tap av barn Foreldre: Antall gjenlevende barn Ektefeller: Avhengighet til avdøde Barndomsopplevelser: Tap av foreldre, mishandling eller neglekt, Separasjonsangst i barndommen Mangel på forberedelse før dødsfallet

Betenkeligheter ved diagnosen (Stroebe, Walter mfl.) Risikerer man å patologisere en normal reaksjon? Stigmatiserer man en gruppe? Påvirkers det sosiale nettverket til å trekke seg tilbake?

BEHANDLING AV FORLENGET SORG Shear, Frank, Houck & Reynolds (JAMA, 2005). - Fokusert sorgterapi mer effektiv enn interpersonlig terapi Boelen, de Keijser, van den Hout & van den Bout (J Con Clin Psych, 2007). - kognitiv – atferdsterapi mer effektiv enn støtteterapi Wagner, Knaevelsrud & Maercker (Death Studies, 2006). - internett-basert behandling av komplisert sorg

PLUTSELIG, VOLDSOM DØD VS. FORVENTET DØD Plutselig, voldsom død Forventet død - Ikke forberedt - Ta avskjed - Sjokk og uvirkelighet - Gjøre en siste innsats Tap av kontroll - Tid til å fatte, akseptere Posttraumatiske reaksjoner

PLUTSELIG OG VOLDSOM DØD (katastrofedødsfall) - risikofaktorer Skjer plutselig og uventet Stor grad av uvisshet – fortvilelse og håp Etterlatte direkte utsatt for selve hendelsen Etterlatte langt fra hendelsen Tid før endelig bekreftelse av dødsfall Den døde kan være ille tilredt eller ikke funnet Multiple tap

I AKUTTFASEN ETTER PLUTSELIGE DØDSFALL Hjelp til med: Å fatte at døden har inntruffet Å akseptere at det har skjedd Overleveringen av dødsbudskapet Informasjon om omstendighetene rundt dødsfallet Identifisering av den døde Syning av den døde Besøk på stedet der døden inntraff

”KONFRONTERENDE OMSORG” - noen eksempler Togulykke Australia (1977) Vassdalenulykken (1986) Måbødalulykken (1988) Tsunamien (2004)

VASSDALEN 1988

TSUNAMIEN 2004 84 nordmenn omkom (0-79 år) 10 barn i alderen 0-5 år

TSUNAMIEN 2004

ETTERLATTE ETTER TSUNAMIEN Stort behov for informasjon: Hva skjedde? Hvor var mine nærmeste da bølgen kom? Hvem snakket med de/så de sist? Kunne de overlevd hvis…..? Hvorfor løp de ikke bare opp i høyden…..? Hadde de smerter? Led de? Hvem fant de og hvor ble de funnet? Hvilken tilstand var de i? Hadde de skader? Hva døde de av? Identifikasjonsprosessen Kremasjon (hvor/hvordan gjennomført?)

ETTERLATTE ETTER TSUNAMIEN Mange hadde behov for å reise ned til katastrofeområdet Enten på egenhånd eller på felles minnereiser En del har reist flere ganger tilbake Kanskje særlig viktig siden kun et fåtall fikk se sine døde Flertallet av de som deltok på minnereiser sier at reisen har vært viktig i forhold til sorgprosessen

MINNEREISER Minnereiser arrangert av UD i mai og oktober 2005 Ca. 400 etterlatte deltok Besøk på stedet der deres omkomne familiemedlemm(er) var Private ritualer og felles seremonier Samtaler med overlevende og andre etterlatte Samtale med politi, Kripos og helsepersonell

HVORFOR VIKTIG Å REISE? Økt forståelse av hva som skjedde Å være på stedet der deres nærmeste var/følelse av ”nærhet” til avdøde Dele hendelsesforløp og sorg med andre familiemedlemmer Møte andre i samme situasjon Delta i felles seremonier og ritualer Møte igjen lokalbefolkning/vise takknemlighet

UTSAGN FRA ETTERLATTE ”Se hvilke krefter som herjet – at vi ikke kunne ha reddet vårt barn…” ”Å vise familien min at det var umulig å redde vårt barn…” ”Det å se de store ødeleggelsene gjorde det litt lettere å skjønne at de døde…” ”Følte en ”nærhet” til avdøde, noe jeg ikke merker på samme måte på gravstedet” ”Å være sammen med andre som hadde mistet noen var viktig for meg…” ”Å gjenskape hendelsen på ny der det skjedde ga større innsikt i det uvirkelige…”

ER SORG SYKDOM? forts. Complicated grief eller Prolonged Grief Disorder - behov for en ny diagnose? Foreslått som diagnose i DSM-V (2011) Betegner en kronisk, fastlåst sorg Forekomst: 10-20 % (høyere ved plutselig, uventet/voldsom død?)

Prolonged grief disorder - symptomer 1. Separasjonsubehag Intens lengsel etter avdøde Intens følelsemessig smerte, og/eller ”pangs of grief” knyttet til tap av nærstående 2. Kognitive, følelsesmessige og atferdsmessige symptomer Unngåelse av ting/steder/aktiviteter som minner om dødsfallet/avdøde Føle seg sjokkert, lammet eller oppskaket Følelsen av at man har mistet en del av seg selv Vansker med å akseptere tapet Vansker med å stole på andre Bitterhet Vansker med å gå videre i livet Følelsesmessig nummenhet Følelsen av at livet er tomt eller meningsløst uten avdøde

Prolonged grief disorder – forts. 3. Varighet Symptomene må ha vart i minst 6 måneder 4. Funksjon Symptomene må føre til betydelig svekket fungering yrkesmessig, sosialt eller på andre viktige områder.

I AKUTTFASEN ETTER PLUTSELIGE DØDSFALL Hjelp til med: Å fatte at døden har inntruffet Å akseptere at det har skjedd Overleveringen av dødsbudskapet Informasjon om omstendighetene rundt dødsfallet Identifisering av den døde Syning av den døde Besøk på stedet der døden inntraff

”KONFRONTERENDE OMSORG” - noen eksempler Togulykke Australia (1977) Vassdalenulykken (1986) Måbødalulykken (1988) Tsunamien (2004)