cast Helseregistre og forskning - Samarbeid om kvalitetsregistre og sentrale registre Nasjonal samarbeidsgruppe for forskning i spesialisthelsetjenesten Camilla Stoltenberg, Folkehelseinstituttet

cast Mål Følge med på sykdom og død Øke og sikre kvalitet i behandling og forebygging Finne årsaker til sykdom

cast Sentrale helseregistre Uten samtykke Medisinsk fødselsregister Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret MSIS og Tuberkulose SYSVAK Reseptregisteret (Pseudonymt) Norsk pasientregister (Anonymt)

cast Folkehelseinstituttet Ansvar for de personidentifiserbare sentrale helseregistrene med unntak av Kreftregisteret Skal følge med/overvåke helsetilstanden i befolkningen Får ikke gjort jobben sin uten et personidentifiserbart NPR og SYKDOMSREGISTRE/KVALITETSREGISTRE

cast Er sentrale registre epidemiologiske registre? Befolkningsbaserte og nasjonale Ikke basert på samtykke Flere er pasientbaserte: –MSIS og tuberkulose –Kreftregisteret –NPR Eller basert på intervensjon/behandling: –SYSVAK –NPR

cast Kan sentrale registre være kvalitetsregistre? Forskriftene til Helseregisterloven pålegger de sentrale registrene å være kvalitetsregistre Kreftregisterforskriften § 1-3 formål –(Samle og behandle) data om krefttilfeller og kreftundersøkelser –(Forskning om) behandlingseffekter …fremme og utvikle kvaliteten på …helsehjelp

cast MFR forskriften § 1-3 formål –…forskning med sikte på å bedre kvaliteten innen svangeskapsomsorg, fødselshjelp og nyfødtomsorg ved identifisering og overvåking av kvalitetsindikatorer –… tilstyring, planlegging og kvalitetssikring av helsetjenesten og helseforvaltningen

cast Dødsårsaksregisterforskriften § 1-3 formål –Gi grunnlag for informasjon og kunnskap for planlegging, kvalitetssikring og kvalitetsutvikling av helsetjenesten og helseforvaltningen

cast Utfordringer Gyldighet Kvalitet Finansiering Vedlikehold Kliniske opplysninger Koblingsmuligheter Personvern Lover og regler Rettigheter

cast Kvalitetsregistre Er svært ofte sykdomsregistre Er meget ressurskrevende Må oftest være nasjonale Samtykke er i mange tilfelle utilrådelig Trenger mulighet for oppfølging gjennom sentrale registre Sentrale registre og kvalitetsregistre kan gi gjensidig bedre kvalitet

cast Trenger institusjonell forankring Standarder Registerkompetanse Må brukes i forskning Kan drukne i forvaltning

cast Gjensidig avhengighet Forskning om årsaker, forløp og behandlingseffekter –Hva skal vi med en befolkningsundersøkelse/biobank hvis vi ikke har et sykdomsregister? –Hva skal vi med et sykdomsregister hvis vi ikke har en befolkningsbasert helseundersøkelse og/eller et dødsårsaksregister/pasientregister?

cast Hva slags forskning er dette? Basal – Klinisk - epidemiologisk Mor og barn-undersøkelsen og Autismestudien –DNA, RNA, proteinanalyser –MRI –Klinisk undersøkelse –Oppfølging i registre

cast Historien om Nasjonalt MS-register og biobank Initiativ 2002 Møter Søknader 2005 Etablering? Forskning????? Kunne det vært enklere?

cast Historien om thyreoideaforbundet Vil ikke ha eget skjoldbruskkjertelregister –’Alle diagnoser kan være SB-sykdom’ –’SB-sykdom kan lede til alle andre lidelser’

cast Hva gjør andre land? Danmark: Sundhedstyrelsen Sverige: Socialstyrelsen

cast Hvorfor? Billigere Sikrere Bedre tilgang Slipper koblinger

cast Myten om Norges helseregistre «Våre gode helseregistre gjør norsk epidemiologisk forskning verdensledende.» Du har sikkert hørt det et par ganger. Men sannheten er nok en litt annen, mener to av Norges fremste epidemiologer. ’Forskning’ nr Får du kreft, har den som behandler deg, plikt til å melde fra til Kreftregisteret. Navn, personnummer, kjønn og bostedskommune blir registrert. Det samme blir diagnosen og behandlingsopplegget ditt. Dør du av kreften, blir også dødsdatoen din registerført. Professor Eiliv Lund på Institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Tromsø forsøker å forstå hvilke faktorer som påvirker kreftsykdom og død i befolkningen. I Kreftregisteret har han et godt utgangspunkt for denne forskningen. Registeret dekker 100 prosent av alle kjente krefttilfeller i Norge, og gir dermed Lund solide forskningsdata. Neppe noen kan være i tvil om at dette er forskning både vi som enkeltindivider og samfunnet som helhet har stor glede av. Professor Inger Njølstad er kollega av Eiliv Lund i Tromsø. Hun forsker på hjerte- og karsykdommer – den sykdomsgruppen som tar flest liv i Norge i dag. Hun har ikke noe register å hente forskningsdata fra. Dataene må hun selv få fram ved systematisk å gjennomgå medisinske journaler. En kostbar og svært tidkrevende jobb.

cast Hva gjør vi i Norge? SHdir delte ut noen få mill NOK etter søknad fra minst 60 (?) registre Folkehelseinstituttet fikk i 2002 ansvar for Dødsårsaksregisteret med 1,8 mill kr og MFR med 2,7 mill NOK Kreftregisteret ca 60 mill RHFene pålagt å etablere et kvalitetsregister hver årlig fra 2004 (1-3 mill per register???) Arbeid for personentydig NPR

cast Rapport fra Helsetilsynet i 2001 Rapport fra Folkehelseinstituttet i 2002 Rapport fra SHdir i 2004 Rapport fra SHdir i 2005?

cast Fragmentering eller forenkling?

cast Strategi Sette mål Prioritere Avklare roller, arbeidsoppgaver og samarbeidsformer

cast Kvalitetsregisterprosjektet HoD har gitt SHdir i oppgave å gjennomføre et kvalitetsregisterprosjekt i 2005 Utarbeide en helhetlig strategiplan med forslag til prioritering av eksisterende og planlagte registre

cast Takk