Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Fra starten av språkutviklingen Ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold

Alternativ og Supplerende Kommunikasjon Alternativ kommunikasjon vil si at personen har en annen måte å kommunisere på ansikt til ansikt enn tale. (Tetzchner, 2002) Supplerende (augmentativ) kommunikasjon betyr støtte- eller hjelpekommunikasjon. At kommunikasjonen er supplerende, understreker at opplæring i alternative kommunikasjonsformer har en dobbelt målsetting: å fremme og støtte personens tale, og å sikre en alternativ kommunikasjonsform hvis personen ikke utvikler evnen til å snakke.

Fokusert habilitering – fra prosjekt til modellutprøving ASK Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon Prosjekt 2005-2008 Habiliteringssenteret i Vestfold, Barnenevrologisk seksjon , Rikshospitalet og Sykehusskolen i Oslo, avd. Rikshospitalet (tidligere Berg Gård Skole) Støttet av Sosial- og helsedirektoratet Prosjektets mandat : Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør. Avgrensing; 0 – 7/8 år

Metoder i datainnsamling Klinisk prosjektarbeid Intervju - pre/post Videooppgaver Kartlegging av ordforråd - pre/ post Testing - pre/post GAS Brukersamlinger, work shop etc Systemrettet prosjektarbeid Spørreundersøkelse HABU Spørreundersøkelse StatPed Intervju foreldre Møte med brukerorganisasjon

Nasjonalt CP register - forskning Forekomst barn med CP, ulike typer barn med CP som ikke har tale barn med CP som er i risiko for ikke å få tale som sin hovedkommunikasjonsform Hvor tidlig kan barna identifiseres? Hvordan identifisere ASK behov? Prediksjon?

Fokusert habilitering – fra prosjekt til modellutprøving ASK Fokusert habilitering for barn med CP som benytter alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i Helse Sør-Øst. Prosjekt ved Habiliteringssenteret i Vestfold, Støttet av Sosial- og helsedirektoratet og Regionalt helseforetak Mål Prosedyrene skal sikre at alle barn med CP som trenger ASK får tilbud om en faglig forsvarlig oppfølging som sikrer barna en optimal utvikling av språk og kommunikasjon.

FN konvensjonen – norsk oversettelse (2008) Artikkel 2, Definisjoner "Kommunikasjon" omfatter blant annet: språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, -midler og -formater, herunder tilgjengelig informasjons- og kommunikasjonsteknologi,  "Språk" omfatter: talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon

Miljø faktorer Person faktorer ICF og ASK Helsetilstand Kroppsfunksjoner Aktivitet Deltagelse og kroppsstrukturer Se, lytte, være oppmerksom, tenke, ta kontakt, interagere, Kommunisere Samspill i familien, nærmiljø og fremmede. Deltakelse i aktuell situasjon/oppgave Kognitive krav Strategier Visuelle krav Auditive krav Motoriske krav Ordforråd ASK hj.midler Miljø faktorer Person faktorer Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av ASK løsning, motivasjon

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Guro L. Andersen og Tone Mjøen NORWEGIAN CEREBRAL PALSY REGISTRY National medical quality registry Tone Tone MjøeTT

Resultater barn født 1996-1998 Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte Detaljerte data fra 294 barn (79%) Data koplet til medisinsk Fødselsregister (MFR) Median alder ved diagnose: 15 måneder Median alder ved registrering: 6,9år Gutter: 51%, jenter: 49 %

Talevansker hos barn med CP 1996-1998 23% 49% 4% 10% 13%

Barn med CP som trenger ASK 1996-1998 37 %

ASK brukergrupper – 3 forløp Uttrykksmiddelgruppen Tiltakskartlegging Intervju, tester Grafiske former Avanserte løsninger, papp-tech, low-tech og high tech Støttespråkgruppen Støtte på veien til tale, håndtegn og grafiske former Støtte for språkutviklingen, håndtegn og grafiske former Støtte i noen situasjoner, håndtegn, grafiske former og high tech Språkalternativ gruppen Tidlig samspill Ikke hjulpet kommunikasjon Alternativt språk (for å forstå og for å uttrykke seg) Uttrykksmiddelgruppen Personer som har gode muligheter til å lære å forstå tale, men ikke selv kan snakke, betegner von Tetzchner og Martinsen (1991) som ”uttrykksmiddelgruppen”. Støttespråkgruppen Den andre delen av støttespråkgruppen består av personer som har begynt å snakke, men som i noen situasjoner har vansker med å gjøre seg forstått. Denne gruppen vil ha behov for alternative kommunikasjonsformer som håndtegn, symboler, bilder, bokstaver etc. som støtte i noen situasjoner for å gjøre seg forstått.  (Eks. Personer med uttalevansker, dysartri m.fl.).

Talevansker og CP undertyper 1996-1998

Spastisk bilateral CP og talevansker 1996-1998 82% av de med sp bilat f < 32 uker tiln norm tale, 18% svært utydelig el ingen tale 40% av de me sp bilat f >= 37 uker tiln normal tale, 60% svært utydelig el ingen tale P < 0.001

Talevansker og spisevansker 1996-1998

Barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale, n=110 (1996-1998)

CPRN; barn med CP f. år 1999-2003 N= 232

Diagnose, SCPE (CPRN pr. jan 2009)

Barn som trenger ASK N=228 1996-2003 31 % 31 % 67,5 %

Bruk av ASK hos norske barn med CP 1996-1998 37 % av alle barn med CP i Norge har behov for ASK pga talevansker 17 % av barna med CP som er i behov av ASK bruker det

ASK bruk hos barn med CP N=77

Rutiner i HABU i Helse Sør HABU gir barn CP diagnose HABU – prematur oppfølging – noen fylker HABU alle fylker - CPOP = ansvar for; Grovmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig Håndmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig CP registeret i Norge (CPRN) v/ diagnose og 5 år Referanseprogram for CP HABU Vestfold; Tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med CP, varierer etter type CP Ernæring (PEG) – rutinemessig oppfølging Spastisitetsbehandling, botox etc - rutinemessig oppfølging Ortopedkontroller - rutinemessig oppfølging ASK prosedyre for CP uttrykksmiddelgruppen 0-18 år ASK prosedyre CP språkalternativ gruppen 0-3 år, >3 år ved henvisning

Statpeds ansvar for barn m/ CP i 2005 Ingen prosedyrer Tar saker på henvisning fra 1. linjen Torshov (2 barn i 2005) Sjelden henvist barn under 4-5 år Multihandikap/ Alternativ språkgruppen Sørlandet (registrerer ikke antall barn med CP/ASK) Jobber ikke med målgruppen Tidlig samspill (0-18 mnd) Øverby (antall barn ?) Besvarte ikke spørreundersøkelsen Landsfunksjon for ervervede skader

ASK – prosjekt; kompetanse Fagfolk som jobber med barna i bh/skole har ikke ASK kompetanse Foreldrene har ikke ASK kompetanse PPT har ikke ASK kompetanse (de fleste steder) Statped jobber lite med barn m/CP m/ASK behov (i Helse Sør) HABU har varierende ASK kompetanse Aktører på ASK feltet med ulik kompetanse; NAV formidler ASK hjelpemidler (2. linje) HABU har ansvar for utredning/oppfølging av barn med CP (2.linje) BNS/RH utreder barn med CP/ASK behov (3. linje) SIKTE utreder ang IKT/ High tech ASK (3.linje) Sørlandet – tidlig samspill Torshov - multihandikap

Foreldrene etterspør; At fagfolk lytter til deres ønske om ASK Informasjon og hjelp til å iversette ASK tiltak Etterspør fagfolk med kompetanse Tydelig informasjon om hvor de kan få hjelp Noen som viser dem vei i systemet Tydeliggjort hvem som har ansvar for hva – forankret i stilling/funksjon (ikke person)

Fokusert habilitering – Prosjektrapport med 2 delrapporter Prosjektrapporter Forslag til oppfølgingsprosedyre; http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/fagnytt/habiliteringstjenester_for_barn__sluttrapport_fra_prosjekt_76041

Mandat fra Sh.dir 2008 Faglig forsvarlige rutiner for utredning og oppfølging av barn med CP som trenger ASK etableres i fylkenes HABU. Imøtekomme foreldrenes etterspørsel Sørge for at ASK kompetansen i HABU heves Rutiner for viderehenvisning til regionale tjenester innen helse, Statped og NAV etableres

Hvor og hvilken instans ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

Tidlig identifisering av ASK behov CP diagnose ved lokalt Habiliteringssenter CPRN –Cerebral parese registeret i Norge – et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister CPRN Registreringsskjema ASK-ID-protokoll

CPRN (CP registeret i Norge) etablert i 2006

Hvor og hvilken instans ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

Utvikling av ASK brosjyre Torshov og Trøndelag kompetansesenter fikk prosjektmidler fra Helse&Rehab via Isaac i 2008 Utvikle en informasjonsbrosjyre om ASK til foreldre – sendes PPT og helsestasjoner Utarbeide et utvidet temanummer av Dialog med fokus på ASK tidlig intervensjon Lastes ned gratis på www.isaac.no

ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

Kartlegging og oppfølging Utredning av; Forutsetninger for kommunikasjon Samtalepartnere Kommunikasjon Valg av kommunikasjonsform Valg av kommunikasjonshjelpemidler Syn Hørsel Språk Kognisjon Motorikk Lek, samhandling Deltakelse Oppfølging; Veiledning Tiltaksutprøving Lage og tilpasse materiell/ hjelpemidler Nettverksgrupper Erfaringsutveksling Brukersamlinger Kurs Ansvars- og oppgave avklaring Tid/ rammer

Utredning regionalt – RH, BNS (Kommunikasjonsteamet) Kommunikasjonsteamet ved Barnenevrologisk seksjon (BNS), Rikshospitalet (RH) innehar kompetanse og foretar utredninger i dag på barn med CP som henvises. bygge opp og videreutvikle spisskompetanse på utredninger av barn med kombinasjoner av motoriske og språklige/ intellektuelle vansker. Det utvikles en prosedyre i Helse Sør-Øst som sikrer at alle barn med CP som trenger ASK får en slik utredning enten lokalt eller ved BNS.

Fra utredning……. til tiltak ? Fra marmortrappa…. til utedoen? Mange instanser utreder; bl.a PPT, HABU, SIKTE, BNS Hvem har ansvar for tilpasning? Hvem har ansvar for opplæring? Hvem har ansvar for veiledning? Hvem har ansvar for oppfølging over tid? (og har de kompetanse til å ta ansvaret)

Oppfølging i regionen Finnes i liten grad i dag

Barna trenger ASK hjelpemidler Tilgang til tilpassede hjelpemidler Startpakke(r) Tematavler Kommunikasjonsbøker Talemaskiner (med innhold)

Modeller for oppfølging over tid prøves ut Det utvikles jevnlig rutinemessig ASK oppfølging for alle barn med CP som trenger ASK i lokal HABU Hyppig veiledning til familie og lokalt nettverk må foregå over tid og bør foregå lokalt Rutiner for individuelle oppfølgingstiltak og mer systemrettede tiltak som kurs, work shop og nettverkssamlinger innen ASK område etableres Målrettet arbeid med ASK krever at personalet som veileder familie og lokalt nettverk innehar nødvendig kompetanse til å sette presise og målbare mål samt nødvendig ASK-, prosess- og veiledningskompetanse. Goal Attainment Scaling (GAS) er et velegnet målsetningsredskap i arbeid med ASK

ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

Even more basic than the freedom of speech, is the freedom to speak. Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford Foto: Wikimedia Commons

Referanser Prosjektrapporter kan lastes ned fra Sykehuset i Vestfold HFs hjemmeside; http://www.siv.no/webpro/portal/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tittel=Habiliteringssenter&fraURL=&Nyhet_Type=517102&Meny2=517101&Dok_Idx=13552&Nyhet_Vis=IDX Referanseprogram for Cerebral Parese http://www.siv.no/webpro/dokument/517100_Referanseprogram_CP_web.pdf CP registeret i Norge (CPRN) http://www.siv.no/webpro/scripts/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tittel=Habiliteringstjenesten&Dok_Idx=10920&fraURL=&Meny2=517101&Nyhet_Type=517102 Andersen, G et al.L., Irgens, L.M., Haagaas, I., Skranes, J.S., Meberg, A.E. & Vik, T. (2008). Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. European Journal of Paediatric Neurology, 12, 4 Karina snakker med øynene http://www.tb.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070504/NYHETER/105040326/1085/AT# FN konvensjonen for funksjonshemmede http://www.regjeringen.no/upload/BLD/Nedsatt%20funksjonsevne/FN-konvensjonen%20-%20norsk%20oversettelse%20-%201%209%202008-%20arial.doc Isaac Norge www.isaac.no