Vekst og ernæring hos barn med cerebral parese Magnus Odin Dahlseng Medisinstudent/forskerlinjestudent NTNU/St. Olavs Hospital CP-konferansen, Oslo 31/1-14.

Bakgrunn Primært motorisk diagnose. Mange har tilleggsproblematikk Epilepsi Syns- og hørselsnedsettelse Nedsatt kognitiv funksjon Talevansker Dårlig vekst og spisevansker Overvekt/fedme

Spisefunksjon Å spise og drikke er komplekse nevromuskulære handlinger. Hjerneskaden ved CP påvirker kontroll av munn-, kjeve- og svelgmuskulatur det enteriske nervesystemet. Krever koordinasjon av tygging, svelging og ventilasjon samt hånd- og kognitiv funksjon, kommunikasjonvansker, medisiner. Problemer med en eller flere deler kan lede til spisevansker. «Times og tilrettelegges» Hjerneskaden ved CP påvirker tygge og svelgmusk og ENS (spes øvre del – abnormal motilitet, sphinkterlukking osv). 50 % forsinket ventrikkeltømming. Leder til GERD/rekurrent gulping/oppkast (80 % av barna med GERD)

Spisevansker Alvorlige spisevansker kommer før CP-diagnose hos 60 %. Vansker med amming/spising ved fire ukers alder assosiert med klinikk i førskolealder Større funksjonelle vansker Klinisk undervekt Spise-/svelgvansker Vedvarer ikke hos alle, men hos noen. Kan da bruke dette til å sette inn tiltak tidlig. Bedret utkom?

Spisevansker Forekomst ~ 20 % av norske barn med CP. Konsekvens av oralmotoriske vansker Inadekvat ernæringsinntak Dårlig tilvekst Lang matetid Aspirasjon Luftveisinfeksjoner 99 % av GMFCS I-II ingen spisevansker, 70 % level IV-V. Dyskin + kvadri. Mange foreldre kan oppleve spisesituasjonen som stressende. Aspirasjon – manglende beskyttelsesmekanisme -> stille aspirasjon (Arvidson et al 94 %).

Hvorfor er god ernæring viktig? Generelt Cerebral parese Godt immunforsvar. Bedre muskelfunksjon. Bedre kognitiv funksjon og læreevne. Større sosial deltakelse. Mindre plager med sure oppstøt (Bedre muskelfunksjon) Mindre fravær sosialt og skole Færre sykehusinnleggelser. Campanozzi – 14 underernærte barn med CP og eller alv mental ret. Mean alder 6-7 år. 6 mnd nutr rehab og 9/14 GERD-beh. I tillegg til bedret vekt, fettlager og muskelmasse også bedret GMFCS-nivå.

Ernæringsstatus Rundt 10 % av norske barn med CP betydelig underernært. Økt forekomst hos barn med Spastisk kvadriplegisk CP (30 %) Dyskinetisk CP (25 %) GMFCS IV-V (25 %) Dårlig talefunksjon (30 %) Sammenlignet med et par % hos de med ataksi, unilat, GMFCS I-II

Ernæringsinntak Britiske barn Kun 20 % hadde tilfredsstillende totalt kaloriinntak 50 % for lavt inntak av kalium, jern, kobber, magnesium og sink Hos 2 av 3 barn med alv. funksjonshemning hadde melk/melkebasert som hovedkilde – bra inntak av kalsium, fosfat, tiamin, riboflavin, vit B6 og B12 Norske barn Lavt inntak av jern, folat, niacin, kalsium, vit E og vit D, selv hos de med ernæringstilskudd Høyere nivå hos de med sondeernæring og ernæringstilskudd

Vekstmønster – GMFCS nivå I Forklare graf, hva 50, 95 percentil er osv. Gutter lengde GMFCS I – typisk unilat og ataktiske barn -> som nevnt tidligere ingen spisevansker. Forskjeller må skyldes andre årsaker: Hormonelle (mangler vekstspurt, lav kons veksthormon, pubertet tidligere, men varer lengre Intrauterine årsaker – nevne våre resultat fra spedbarnsvekst (unilateral) + evt Barker Hjerneskaden i seg selv – eks unilaterale (frisk vs syk side). Lavere skjelettalder, kortere bein, lavere BMD, mindre muskelmasse Viktig å påpeke at barn som følger sin kurve på 50 % er ikke nødvendigvis i bedre helse enn barn på 5 %.

Vekstmønster – GMFCS nivå V Her gjelder også spisevansker. Typisk kvadri + dyskin.

Tiltak for god ernæring Konservativt Endre stilling ved mating Tekniske hjelpemidler Most mat Ernæringsdrikker/-tilskudd Kaloritett mat Medikamentell Nasogastrisk sondeernæring Gastrostomi. Melk og melkeprod største kilde til energi for barn med alv CP – bra inntak av protein, fosfat, kalsium, ellers lave sporstoffnivå. Kaloritett mat – eks legge til nøtter/mandler i havregrøten. Nasogastrisk, en god del ubehag

Gastrostomi Indikasjoner Svelgvansker Aspirasjon Inadekvat næringsinntak Dårlig tilvekst Lang matetid Langvarig nasogastrisk sondeernæring Når oral føde medfører risiko. Over 3 timer daglig Ikke over 6 uker. Åvitsland 7.5 mnd, lengste 28 mnd. 2/3 nevro sykdom, 17 kongenital hjertesykdom

Gastrostomi Forekomst – 14 % i Norge Varierende alder ved innsettelse. Effekt varierer med alder? Lite komplikasjoner Ca halvparten med alv CP. Dobling av bruk siste ti år (Vik et al) Betydelig forskjell i bruk i Europa. Fleste før ett år, men betydelig forskjell. Granulasjonsvev, lokal infeksjon, forverring av GERD (egen op eller medikamentell beh)

Gastrostomi Bedret vekst. Vekt Lengde/høyde? Beintetthet? Færre luftveisinfeksjoner. Bedre livskvalitet hos foreldre. Redusert tid til mating, tross økt oralt inntak hos mange Enklere administrering av medikasjon Redusert stressfølelse På tross av tidligere paradigme - mindre bruk av AB og innleggelser grunnet LVI. Ulik alder ved innsettelse i Europa – føles unaturlig. 9 av 10 ville gjort det tidligere om de visste effekten. Trenger ikke kutte helt å gi mat oralt – viktig kilde til kontakt mellom foreldre og barn, stimulerer sanser osv (kosligere å feire bursdag med kake enn uten…) Tone Lise Åvitsland, Oslo – 58 barn, intervju T0, T6 og T18. Halvparten forbedret vekt-for-høyde etter 18mnd. Redusert oppkast. Kortere matetid. Mindre stress hos foreldre. Mange greier å øke sitt oralinntak (49%).

Beinhelse Beinskjørhet økt risiko for brudd Beintetthet avhenger av Genetikk Hormoner Kalsium og vit. D Belastning Beinvekst størst i tenårene, men er utsatt for påvirkninger Anoreksi Overtrening Kronisk sykdom… Stoffskiftehormoner, GH, IGF, kjønnshormoner. Hos friske barn følger beinakkumulasjon hastighet av høydevekst. Vitamin-D regulerer nivå av fosfat og kalsium, disse fås gjennom kosthold. Vit-D fås hovedsakelig gjennom sollys (dannes i hud). Er en frisk ung person sengeliggende lenge nok går BMD ned. Topp beintetthet rundt 18-25 år. Avbrytes vekst i tenårene vil man kunne se en livslang og alv osteopeni (sett dette hos kvinnelige atleter med spiseforstyrrelser).

Beinhelse og CP Generelt lavere beintetthet hos barn og voksne med CP Ved 10 års alder har 26 % hatt ett eller flere brudd GMFCS I-III – som generell barnebefolkning GMFCS IV-V – økt ant. brudd og uten traume Forebygging/behandling Minimere risikofaktorer Vitamin- og kalsiumtilskudd Vektbæring Medikamenter Som barnebefolking i forekomst og type brudd. GMFCS IV-V – de med dårlig høydevekst (langvarig underernæring) og som ikke belaster beina – økt antall frakturer og uten traume. Lav beintett skyldes kombo av hormonelle årsaker, lav kroppsvekt/undervekt, lite belastning. Hos friske barn følger beinakkumulasjon hastighet av høydevekst. Årlig frakturrate på 4 %. Skal lite til for å få fraktur. Lavere BMD med økende alv.grad og dårligere ernæringsstatus. Stunted growth. Ikke beinbelastning. Dårlig språk -> vanskelig å gi utrykk for smerte. Min riskfaktorer – antiepiletika (bytte, sep), tilgang til sollys. Hormontilskudd, bisfosfonater

Forstoppelse Vanlig årsak til smerte – opptil 60-75 % er forstoppet. Hovedsakelig pga. dårlig tarmmotilitet, men også væske- og fiberinntak spiller en rolle. Behandling Loggføring Inntak av fiber og væske Laksativa Kan gå i mnd til år uten at man oppdager det -> kan skyldes dårlig kommunikasjonsevner hos barnet.

Overvekt/fedme Økende trend i hele befolkningen. Øker risiko for livsstilssykdommer. For alle økt risiko for diabetes, hjertekarsykdom, cancer osv. Overvektige barn har stor sjanse for å vedlikeholde vekten inn i voksenalder.

Overvekt/fedme Forekomst – 16 % av norske barn med CP. Både de med mild og alvorlig CP utsatt. Gastrostomibehandling? Lik prev generell norsk barnebefolkning. Barn med CP generelt mindre aktive. Ond sirkel. Vik et al 7 %. Amerikansk studie samme trend. Kan oppnå vektøkning uten disproporsjonal økning i fettprosent. Mer fokus de siste årene på dette.

Oppsummering Spisevansker er vanlig og starter tidlig. Barn med CP vokser dårligere enn andre barn. Spisevansker og underernæring har mange konsekvenser. Gastrostomibruken har økt i Norge. GTF sikker behandling. Bedring av flere parametre inkl vekst.

Oppsummering Lav beintetthet hos mange barn øker risikoen for brudd. Forstoppelse er vanlig, men kan unngås.

Oppsummering Barn med CP er utsatte for både under- og overvekt. Overvekt og fedme er et økende problem. Dobling av forekomst siste 10-20 år. Overvekt hos barn med CP. Viser seg at de er mindre aktive generelt, øker med GMFCS-nivå. Ond sirkel – handicap + for høy vekt. Karsykdom – økt dødelighet hos voksne med CP av dette.

Takk for oppmerksomheten!!!