Konferanse 2007 Psykologisk ivaretakelse av familier med barn med alvorlig progredierende nevromuskulær sykdom. psykolog Berit Dahle Universitetssykehuset Nord-Norge

Kjennskap til hverdagslivet - og variasjoner over tid (oppturer og nedturer) –likhet / forskjell på familier Spesialisthelsetjenestens rolle og ansvar Nasjonale løft ”hva med oss” – ”fyrtårnsatsing” Konferanser og kongresser – psykologers deltakelse og tema Utfordring fremover – forum med erfaringsutveksling ? Psykologisk ivaretakelse – HVA / HVORDAN ? Tenke og jobbe differensiert direktejobbing barn, ungdom, foreldre indirekte jobbing med fagpersoner lokalt og nærmiljø

Noen begreper: KRISE MESTRING OMSTILLING Voksenperspektiv vs. barneperspektiv

Direkte jobbing - med foreldre Ved setting av diagnose Fokus på krise og sorg Fokus på mestring Fokus på bekymring Fokus på endring i tilstand Fokus på informasjon Fokus på det vanlige liv Fokus på å ivareta barnet Fokus på å ivareta seg selv Fokus på relasjoner i nettverket

Direkte jobbing – med barn Fokus på diagnose, forklaring og endre andre merkelapper Fokus på å være barn Fokus på vennskap, sosial delaktighet og tilhørighet Fokus på interesser og drømmer: Ikke la framtiden frata øyeblikket og håp Fokus på fremtidsplaner Fokus på sykdom, endring i funksjon, tap Fokus på informasjon Fokus på mestring av hverdag Fokus på autonomi og integritet Fokus på nære relasjoner og fortrolighet

Indirekte jobbing med familien – direktejobbing med de viktige nære relasjoner Personlige assistenter Lærere Klasse Helsesøstre Andre

Foreldre og barn Bolig sekr. fysio- terapeut ergo- terapeut Lege/ helsesøster Tann- lege transport vaktmester Trygde- kontor Sosial- kontor PRO avlastnings bolig Støtte- kontakt Familie slekt Venner naboer UNN HAB Hjelpe- middel- sentralen Barnehage skole SFO fylkessyns pedagog styrer, assistent rektor, pedagog Frambu PPT Husbanken arkitekt fylkesaudio pedagog

AVSLUTTENDE KOMMENTAR TENKE OG JOBBE DIFFERENSIERT FORHOLDE SEG TIL KOMPLEKSITET - BARN VELGER FORSKJELLIG - FORELDRE VELGER FORSKJELLIG - NÆRPERSONER FORHOLDER SEG FORSKJELLIG VÅR TILNÆRMING -LYTTE OG RESPEKTERE ? -LÆRE GJENNOM DIREKTE KJENNSKAP ? KOLLEGIALE LUFTEKANALER - BEVISSTGJØRING OG REFLEKSJON