Sunnaas rehabiliteringsregister SunREG FysMed-undervisning 08.04.2013 Jan Egil Nordvik Psykolog, PhD Leder Regional Kompetansetjeneste Rehabilitering (RKR) - HSØ

Hvorfor etablere registre? Behov for store datasett for bedre forståelse av sentrale kliniske problemstillinger Nasjonale diagnosespesifikke kvalitetsregistre Stort antall pasienter – begrenset datasett Bedre representativitet Tematiske registre Mindre omfang – større bredde/dybde

Sunnaas rehabiliteringsregister Et tematisk forskning- og kvalitetsregister Etter modell fra Personvernombudet ved OUS Konsesjon fra Datatilsynet Etablert i desember 2012 2013/14 – pilot år: Utprøving av prosedyrer og vurdering av måleverktøy Prosjektdeltakere: Pasienter innlagt for primærrehabilitering ved Sunnaas

Formål Økt kunnskap om videre rehabiliteringsforløp Mer nøyaktig informasjon til pasienter og pårørende Bedre planlegging av rehabiliteringstilbudet Helseøkonomi: Kartlegging av videre bruk av helse- og sosialtjenester Forskning

Organisasjonen

? ?

Sunnaas rehabiliteringsregister Månedlig rapport – Desember 2013 2013 Antall inkluderte fordelt på diagnoser TBI Slag Andre ABI RMS MT Total Jan. 10 4 14 Feb. 8 2 Mars 3 1 11 April Mai 9 15 Juni Juli Aug. 5 Sept. 24 Okt. Nov. 6 12 Des. 16 18 25 89 17 155

Baseline Korrelasjon mellom ulike selvrapporteringsmål

EQ5D 6 m FU EQ5D Baseline Mobility Self-care Activities Pain Dep./Anx. 0,14 -0,08 ,563** ,585** -0,24 41 18 42 43 0,11 . ,482** ,454** -0,27 -0,26 0,23 0,20 0,18 40 0,25 ,351* 0,22 0,10 -0,03 0,17 0,05 0,01

Felles datasett innen rehabilitering for HSØ? Oppdrag delegert til Regional Kompetansetjeneste Rehabilitering

Et kjernedatasett for alle diagnoser? Amputasjoner Arbeidsrettet rehabilitering Barn, ungdom og yngre voksne Brudd og slitasjeskader i skjelettet/ortopedi Diabetes Fysisk rehabiliteringsbehov med psykiske tilleggsproblemer Følgetilstander etter operasjoner Hjerneslag Hjertesykdommer Kreftsykdommer Langvarige muskel- og bløtdelssmerte og utmattelsestilstander (CFS/ME) Lungesykdommer Nevrologiske og nevromuskulære sykdommer Revmatologiske sykdommer Sammensatte lidelser Sanseforstyrrelser Sykelig overvekt Traumatisk hjerneskade

Hva bør registreres? Grunnleggende ADL? Symptomtrykk? Eks.: FIM og Barthel Symptomtrykk? Fatigue, smerter, psykologisk stress? Aktiviteter og deltakelse jf ICF?

Moss Rehabilitation Research Institute, Philadelphia John Whyte, Moss Rehabilitation Research Institute, Philadelphia

Ulike måleverktøy for ulike pasienter og ulike faser? Lav funksjon / tidlig fase? Eks.: FIM og Barthel Moderate til høy funksjon / senere fase? Fokus på aktivitet, deltakelse og pasientrapporterte symptomer?

Utviklingen i USA

Diskusjon: Hva trenger rehabiliteringsfeltet? Lokale registre? Regionale registre? Nasjonale registre?