Hvem eier min erfaring? Etiske utfordringer i konversasjonsbasert kvalitativ forskning Arne Holte Avdelingsdirektør Avdeling for psykisk helse Nasjonalt folkehelseinstitutt Professor, dr. philos. Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

Studies on mental disorders (n = 12) Schizophrenia (older patients) Schizophrenia (young patients) Schizophrenia (parents of) Bi-polar disorder (patients) Bi-polar disorder (parents of) – ongoing Personality disorder Hypochondriasis ADHD – (mothers of adolescents) Anorexia nervosa I - 12. Anorexia II, III, IV – ongoing

Studies on cancers and heart failures (n = 8) Breast cancer I (Norway) Breast cancer II (Argentina) Testis cancer Cancer thyreoidea (young women) Leukemia I (children) Leukemia II (children) Fallot’s titrade (children) Heart arrythmia w/ defibrillator implants (men)

Studies on women’s conditions and on neurodegenerative disorders (n = 7) Breast enlarging cosmetic surgery (women) - ongoing Infertility (women) Hyperemesis gravidarum (women) Provoked abortion following pre-natal genetic screening for Down’s syndrome (women) Fibromyalgia (women) Remitting-relapsing multiple sclerosis Secondary-progressive multiple sclerosis - ongoing

Studies on HIV/AIDS, addictive disorders, and prisoners (n = 7) HIV/AIDS (heterosex infected men, no subst. use) HIV/AIDS (former heroine users, on methadone) Heroine users (women, no HIV) Methadone users I (no HIV) Methadone users II (no HIV) Alcoholism (women married to) Prisoners (narcotics and violence, males)

Kvalitativ forskning An inquiry process of understanding based on distinct methodological traditions of inquiry that explore a social or human problem. The researcher builds up a complex, holistic picture, analyzes words, reports detailed views of informants, and conducts the study in a natural setting. Creswell, 1998

Kvalitative forskningstradisjoner Biografi Fenomenologi Grounded Theory Etnografi Kasus-studier Creswell. J.W. Qualitative inquiry and research design: Choosing among five traditions. Sage, 1998.

Epistemologi Sosialkonstruksjonisme Realisme

Prosedyre og design Prosjektbeskrivelse Problemstillinger Utvalg og utvalgsprosedyrer Kontakt og kontrakt Intervjuguide og intervju Båndopptak (lyd, bilde) Transkribering Data-analyse Seleksjon og rapportering

Samtaler om tredjepart ” Det forutsettes at sønns/datters tillatelse til å kontakte foreldrene foreligger forespørselen om deltakelse kommer fra pasientens behandler, eller går via motsatt fall er komiteen bekymret for at foreldrene kan oppgi personsensitive opplysninger om sitt barns helse som barna ikke ønsker skal fremkomme. ” REK-Sør, 21.06.02 ”Jeg viser også til henvendelse per telefon 26.06.02 fra Deres komitemedlem, …., med opplysning om at vedtaket ikke skal forstås slik at det forutsettes at sønns/datters tillatelse til å kontakte foreldrene faktisk skal innhentes. Komiteen skal mene at en forutsetter at foreldrene selv kontakter sin sønn eller datter og spør om de kan få lov til å delta i undersøkelsen, og at kun foreldre som skriftlig samtykker til at de har fått slik tillatelse av sine barn, inkluderes som informanter.” (AH)

Samtaler med utsatte grupper Psykisk utviklingshemmede Williams syndrom Alvorlig somatisk syke barn Barneleukemi Alvorlig psykisk syke voksne Schizofreni Alvorlig somatisk syke voksne Multippel sklerose, døende kreftpasienter Kronisk vanskelige livssituasjoner Fengselsinnsatte, heroinavhengige, voldstruede, fattige, fete Traumatiserte Pårørende til alvorlig sinnslidende

Kommunikasjonsetikk Potensiale for store etiske overtramp Sjelden vurdert av etisk komite Pro forma vurderinger

Profesjonell kommunikasjonskompetanse Bruke egen væremåte profesjonelt overfor andre Nonverbal kommunikasjon Profesjonell regissering av bevegelser Verbal kommunikasjon Spørre – svare format Instruksjonsformat Improvisasjonsformat Manipulasjon

Sensitiv informasjon Hvilke tema er mest etisk betente og hvorfor? Sex Drugs Rock and roll Pengene Livet

Følelser er farlig Utløsing av tanker og følelser Gråt Reaktivering av tanker og følelser Minner Formulering av tanker og følelser Påvirkning Lytting til tanker og følelser Repetisjonstrang Respons på tanker og følelser Ærlige svar

Roller og rollebevissthet Forsker Fri nøytral lytter Venn Privat Behandler Intervensjonsansvar Kontrollør Rapporteringsansvar

Validering og utdyping Reintervju for supplering Gruppeintervju Ekspertvalidering Fageksperter Informanter Nye målgrupperepresentanter

Konfidensialitet og datasikkerhet Hard-disken i hodet Avidentifisering og anonymisering Oppbevaring av data Rapportering Slutninger Generalisering Deskriptiv Kausal

Den tornefylte historien Selvtilstrekkelighet, uten psykologisk kompetanse Mangel på respekt for psykologisk kompetanse Rolleblanding mellom fag og etikk Detaljfokusering og prinsippignorering Forskningobstruerende Inkvisisjonstiden Tromsøopprøret REK – psykologi Tromsø Det ”sinte” brevet Seier, men nye problemer Regional inkonsistens

Psykologisk kompetanse i REK 29.09.98. ”Så en gledelig nyhet: Husker dere det sinte brevet som ble sendt fra oss i fjor til REK med kopi til NEM? Vel, det har tydeligvis gitt resultater. Representanter fra Nasjonalt Råd for Psykologutdanning møtte med NEM på torsdag for å diskutere REK's sammensetning og mandat. NEM hadde allerede som et resultat av vår henvendelse, henstilt til KUF om å få en fast psykologrepresentant inn i de regionale etiske komiteene, og kunne meddele oss at dette har dept. nå gått med på. Hver av REK'ene vil få økt representasjon til 8 personer, hvorav en skal være fra psykologmiljøene, og det er universitetene som er forslagstillere. I tillegg ble det enighet om å foreslå for KUF følgende formulering når det gjelder hvilke prosjekter som skal være fremleggelsespliktige til REK: Prosjekter som: 1. omhandler menneskers fysiske eller mentale helse, og/eller 2. anvender metoder - terapeutiske eller ikke-terapeutiske - som kan tenkes å påføre deltakerne ubehag eller skade. Dette skulle gjøre forholdet til REK i Helseregion V mye bedre eller hva?” Instituttbestyreren

Hvem eier min erfaring? Etiske utfordringer i konversasjonsbasert kvalitativ forskning Arne Holte Avdelingsdirektør Avdeling for psykisk helse Nasjonalt folkehelseinstitutt Professor, dr. philos. Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

Ett minutts språkkurs Psykisk helse (Mental health) Psykisk lidelse/forstryrrelse/vanske/sykdom (Mental disorder) Psykisk sykelighet (Mental morbidity) Psykisk helsevern (PHV) for voksne (Adult mental health care) PHV for barn og unge (Child and adolescent mental health care) Psykisk helsereformen (Mental Health Care Reform) “Psykisk helsevernloven” “Opptrappingsplanen for psykisk helse” Regjeringens strategiplan for barn og unges psykiske helse “Psykiatri” – profesjons betegnelse på begrenset del av det psykisk helsevern og en profesjonsbetegnelse