Forløpsmålinger – bare til besvær Forløpsmålinger – bare til besvær? Muligheter og begrensninger i registerdata Årskonferanse DRG-forum 11. mars 2014 Torhild Heggestad Forskings- og utviklingsavd. Haukeland Universitetssjukehus

Forløp – sett fra et sykehusperspektiv Utgangspunkt i erfaringer med gjennomgang av kreftforløp i Helse Bergen (og Helse Vest) Måleparameter og indikatorer Dataflyt og datakvalitet Rapportering og tolkning Generelle utfordringer ved måling og rapportering av forløp – inkl. ventelistedata Vilkår dersom nytteverdi for forbedring Krav til presise/«faste» registreringspunkter Krav til data-struktur og verktøy: forløpsorientering Krav til (nasjonal) prosess Ventetidsstatistikk – kun start – utfordringer med dagens lovverk

«Pasientforløp» Mer generelt: Pasientkarriere – pasient”løype” En vanlig tolkning: Standardiserte behandlingslinjer/»pakkeforløp» Mer generelt: Pasientkarriere – pasient”løype” Hendelser/beslutninger (hva) Forflytninger (hvor) Tidspunkt (når) Utfall over tid – hvordan går det med pasientene? Mellom enheter og over tid

Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet Nasjonale krav om normerte «forløpstider» for kreft - politisk beslutning Publisering av indikator: Utsending av resultat fra kalkulering (uten pilot-test) med spørsmål om (rask) kvalitetssikring Erfaringer i sykehuset: Uforberedt - ikke informert før mottak av indikator-resultat Utføre kvalitetssikring medførte behov for lokal kalkulering Dårlige resultat og uavklarte spørsmål medførte behov for intern revisjon/journalgjennomgang - og seinere: regional revisjon

Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet Erfarte utfordringer etter gjennomgangene: Ved lokal kalkulering av indikator Vanskelig tilgang til presis definisjon/operasjonalisering Begrenset datatilgang av informasjon fra andre sykehus Datakvalitet og registreringsfeil Ved lokal formidling/dialog med kliniske miljø Manglende samsvar med egenopplevd virkelighet Protester mot premisser for sammenligning med andre Manglende tilgang til dokumenterte reelle forløpstider Kort sagt: for mange ubesvarte spørsmål – både om påliteligheten av målingene og reelle situasjon f eks i forhold til hvor flaskehalsene våre er

Kartlegging av kreftforløp – tidslinje journaldata Fra annet sh Mottaksdato HUS Vurderings-dato Dato 1. kontakt HUS Dato start spes. diagn. utredn – ekst. og v/ HUS Faste/fixe punkt. Blå er VL-data- røde streker er de interessant intervallene for forløpstid Dato diagn verifisert Dato beh. avklart Dato start behandling

Måling av kreftforløp: Prosess, målepunkt og datakvalitet Informasjon fra PAS/ventelistedata: Utfordrende å tolke fordi ventelisteinformasjon ikke kan relateres til «faste» punkter i forløpet – f eks om pasienten ble henvist med/uten klar diagnose Mangelfulle data om eventuelt forløp ved annet sykehus/enhet Ofte åpnes for mange «nye» henvisninger Journalgjennomganger (og samstemming med pas.adm. data): Ad registrering: Noen relevante prosedyrer mangelfulle – (hormonbeh palliativ beh. – og at pasienten ikke ønsker (aktiv) behandling) Hvordan sikre registrering av forløp som starter ved radiol. enhet? Vanskelig å tolke ventelistedata - grad av samsvar Reist spørsmål om pasienter som henvises mellom ulike sykehus kommer dårligere ut? Lokale utfordringer knyttet til kirurgikapasitet Samle?? Til ett pkt? Regionale tok også med …

Måling av kreftforløp: Oppsummering av erfaringer Forløpsberegninger – inkl. ventetider – er sårbare pga. mangel på «faste»/organiseringsuavhengige målepunkt Vanskelig å tolke ventelistedata bl a fordi «fast» startpunkt i forløp mangler: Pasientene kommer inn til sykehuset i svært ulike faser Ev. start i det private spesialiserte systemet blir ikke inkludert Venteliste-informasjon fra ev. tidligere sykehus er svært mangelfull Relativt mange kommer som øyeblikkelig hjelp Det åpnes for mange nye henvisninger i samme forløp Diagnostiske endring over tid: skille primær svulst kontra metastase – når er tilfellet «nytt» for en gitt tilstand? Ikke god sammenlignbarhet mellom ulike sykehus bl a pga ulik registrering av data fra «diagnostiske enheter»

Forenklet modell for forløpsbeskrivelse Symptom/mistanke Start utredning, førstelinje Start utredning, priv.spes/a. enhet Start utredning, sh/1. frammøte DIAGNOSTISK avklart Diagn. bekreftet/ avkreftet Beslutning om initial behandling BEHANDLING avklart/besluttet Hendelser, beslutninger og sted (på tvers) Pasientene kommer inn i systemet ved ulike punkt Start initial behandling Videre behandling

Venteliste- og prioriteringslogikk kontra reelle pasientforløp Avklaring av rettighet U Avklaring av DIAGNOSE «Utredning» Diagnose avkreftet/bekreftet U Avklaring av BEHANDLING Behandling bestemt Hendelser og tid B «Behandling»

Tid x x 5 dg 10 dg-x 20 dg-x Henvisings-tilstand (D1) Ansiennitets-dato mm Henvising mottatt Henvising vurdert Utgreiing starta Arbeids-diagn (D2) Behandling starta Utskr. diagn. (D3) VL VL VL (VL) (VL) (VL) Tid x NASJONAL (NPR) INDIKATOR x Bestemt utfrå utskr. diagnose og prosedyredato 5 dg 10 dg-x Behandlings-start generert direkte 20 dg-x NORMERT FORLØPSTID =Ikkje i PAS/NPR i dag VL=Ventelisteinformasjon TH juli 2011

Forløpsmålinger: Hvilken type informasjon trenger man? Indikatorer – gir en «pekepinn» om kvalitet Supplerende målinger - forbedringsperspektivet Tilrettelegge vilkår for sammenligning og læring “We can only be sure to improve what we can actually measure”….. Kings Fund 2009

Måling: variasjon, presentasjon og tolkning Ulike målgrupper Pasientperspektiv vurdering Styring/ Forbedring av tjenester Visst nivå – men det interessante i forbedringsperspektiv er hvorfor de er gode.. ”Eksterne” kontra ”interne” indikatorer – ulike metodekrav Sammenligninger krevende -

Indicators for judgement/choice Indicators for improvement Faktorer som skiller indikatorer brukt til «bedømming» fra de brukt til forbedring . Indicators for judgement/choice Indicators for improvement Unambiguous interpretation Variable interpretation possible Unambiguous attribution Ambiguity tolerable Definite marker of quality Screening tool Good data quality Poor data quality tolerable Good risk-adjustment Partial risk-adjustment tolerable Statistical reliability necessary Statistical reliability preferred Cross-sectional Time trends Used for punishment/reward Used for learning/changing practice For external use Mainly for internal use Data for public use Data for internal use Stand-alone Allowance for context possible Risk of unintended consequences Lower risk of unintended consequences . Modifisert etter Freeman 2002 , Agency for Healthcare Research and Quality 2008

Måleresultat og variasjon - tolkning og sammenligning Forskjeller i behandlingskvalitet Forskjeller i pasientgrunnlag/-karakteristika Forskjeller i måling/registrering Tilfeldig variasjon (volum og forekomst av utfall) kausalitet – case-mix adjustment/risikojustering

Indikatorer – perspektiver på prosess Indikatorutforming – systematikk Klinisk signifikans (byrde/validitet/nytte) Datagrunnlag (definerbart/pålitelig/tilgjengelig) Mulig å påvirke Faglig forankring Sammenlignbarhet mellom enheter Målgruppe og krav: ”Eksterne” – ”interne” krav til prosessmål at det skal vere dokumentert samanheng/effekt på resultat /sensitivitet og spesifisitet – krav til ein god indikator byrde: volum/prognose/ressursbruk – nytte: tvil og beste beh/låg prioritet For forbedring trengs supplerende informasjon – hva som er mulig å forbedre og hvordan

Forløpsperspektivet og måling Skal beskrive en multi-dimensjonal virkelighet Følge kjeder av hendelser (”episoder”) forløp over tid forløp mellom enheter forløp mellom omsorgsnivå forløp mellom sektorer og nivå Strukturere egnet data-arkitektur (registrering og analyse) Analyse – teknikker inkl. justering for sammenlignbarhet Presentere og tolke - kompleksitet og helhet

Monitorering av forløpstider Krav til et godt registreringssystem: Må utforme et operativt verktøy for å kunne følge relevante pasienter (prospektivt) Gi muligheter for styringsinformasjon for å følge grad av måloppnåelse (retrospektivt) Vilkår dersom nytteverdi for forbedring Krav til presise/«faste» registreringspunkter Krav til data-struktur og verktøy: forløpsorientering Krav til (nasjonal) prosess og forankring

Dataflyt og monitorering Dataflyt for forløp som går mellom ulike sykehus/instanser må underlettes og standardiseres Målinger må være sammenlignbare - inkludere sammenlignbare deler av forløpene Reviderte registreringer Målepunktene må refereres til «faste» stadier/beslutninger i forløpet Tidspunkt for bekreftet/avkreftet diagnose Tidspunkt for beslutning om (primær) behandling Tidspunkt for start (eventuell) behandling Angi (hoved-)elementer som skal inngå i løpende monitorering Eventuelle indikatorer Andre målinger

Dataverktøy og -systemer Nytenking må til ! Systemene må underbygge og være relevante for de kliniske prosessene Systemene i dag er ikke forløpsorientert Klinikerne må i større grad høres og tas med i utformingen Endringer tar i dag altfor lang tid Bør man utforme egne verktøy/moduler uavhengig av PAS-systemene?

Mulighetsbilde og «timing» Resultat ikke bare avhengig av NPR – (melding) IKT-infrastruktur viktig - kan nye sentrale IKT-enheter bidra? Kan politisk utålmodighet bidra? Kan kvalitetsregistrene bidra? Vil klinikere og ledere bruke målingene?

Forløpsmålinger – til nytte? Kan gi relevante kvalitetsmål – om godt utformet og har tillitsvekkende datakvalitet Særlig utfordrende å gjøre sammenligninger mellom enheter og utforme noe som dekker ulike målgruppers behov like godt Prosessene må inkludere kliniske miljø - det er der registreringene og forbedringene skal foregå Til bruk i forbedring av tjenesteprosesser er det viktig med tilgang til supplerende informasjon om «flaskehalser» Tilrettelegge for læring av «beste praksis» – gode eksempler Viktig at presentasjon, tolkning og bruk understøtter et partnerskap mellom ulike aktører – til pasientenes beste

Takk for oppmerksomheten!

Haukeland Eksterne Tid Symptom/mistanke Plan behandl/-forbeh Diagnose verifisert Behandl. start Kirurgisk inngrep Diagnostisk fase TH des 2013 1. Kontakt HB Behandlingsfase Oppfølgingsfase Scopi Rtg/CT/MR Histologi Profylakse Vurdering Stråling/medik Kontroll Mobilis./ fys.ter. Medik. Kirurgi/ stråling = Kontakt/episode Komplikasjon Reoperasjon Haukeland Eksterne

Forløp – monitorering diagnoser prosedyrer remisjon liggetid oppfølging tilstand hastegrad hastegrad rev fagbehov u.s. tiltak fagbehov rev mortalitet reinnleggelse oppfølging fulgt stand. flyt tiltak Info fra henv/lege Info fra mottak Primær diagnostikk Arbeidsdiag - beslutning Mottakende avd Utskrivings-info Videre forløp T0 T1 T2 T3 T4 T5 T6 samhandling: må følge pas ut over tid i speshtj – utvida perspektiv – felles ansvar for helheten TH mars 2010

Dansk monitorering av «pakkeforløp» Start henvisn. til «pakkeforløp» Henvisnings- periode Start utredning, første frammøte Samlet tid før behandling Utrednings-periode Beslutning om initial behandling Diagn. avkreftet Forberedelse Til behandling Start initial behandling

The three perspectives… Valg: Hva det er og ikke er.. Modifisert etter Solberg, Mosser et McDonald 1997

* * «Data-løypa» fra journal til analysemateriale PAS Lokal - seleksjon/analyse NPR- seleksjon/analyse NPR-melding «Data-løypa» fra journal til analysemateriale Forstå prosessen og sammenligne resultater fra ulike typer systemer og tilnærminger Ulik datafangst og koblingsmulighet Reliabilitet Validitet