«superspesialisert rehabilitering» MS Senteret i Hakadal «superspesialisert rehabilitering» Antonie Giæver Beiske

Agenda Introduksjon Hva er MSSH ? Hvorfor «super-spesialisert» rehabilitering? Hva tilbyr MSSH ? Hvorfor bør alle MS’ere få tilbud? Hvor stort er rehabiliteringsbehovet ? Hvorfor vil vi bli en nasjonal behandlingstjeneste for MS rehabilitering? Hvorfor er et positivt engasjement fra dere viktig? Sammendrag og konklusjon

Introduksjon Rehabilitering defineres som «tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet» (St. melding 21) Rehabilitering er fortsatt den eneste måten å bedre funksjon og helserelatert livskvalitet på ved kronisk progredierende lidelser uten helbredende behandling. 80% av MS pasientene lever>35 år med sykdommen.

MS senteret Hakadal (MSSH) MS Senteret Hakadal (MSSH) grunnlagt 1976 Totalrehabilitert og utvidet i 2005 Eies av MS Forbundet Drives fra 2003 som et AS, non-profit selskap 28 brukere på hvert opphold, enerom, hotellstandard (DK tilsvarende 78) Eneste rehab i Norge for kun MS (Eiksåsen for de mest pleietrengende, de kan også ta i mot andre nev.lidelser ) MSSH er en godkjent del av spesialisthelsetjenesten Brukerne betaler ikke egenandel (egenandelstakst tak 2 kr,2560)

Hvorfor «super-spesialisert» rehabilitering? 36 års erfaring har vist behov for kompleks rehabilitering med tverrfaglig team bestående av: Nevrologer Nevropsykolog Psykolog Fysioterapeuter Akupunktør Sosionomer Erogoterapeuter Sykepleiere ,Hjelpepleiere, Omsorgsarb. Uroterapeut Kostveileder (FritidslederFotpleier,Aromaterap.,Frisør)

Tilbudet ved MSSH Rehabkurs 3 eller 4 uker - rehabilitering med kognitivt fokus - rehabilitering med arbeidsrettet fokus - rehabilitering med fatigue -løp - utprøving av Fampyra- (Sativex) medisinering, smerter, vannlating, pasientens mål i fokus, måloppnåelse, ADL, funksjonsrettet trening Infokurs 10 dager, heretter intensivkurs -14 dager Kursing av helsepersonell, hospitering Samarbeidsmøte med andre Rehab-institusjoner Ekstern undervisning

Forskning ved MSSH Tilsatt professor tilstede 1 dag ukentlig PhD-stipendiater : 1) rehabilitering med kognitivt fokus 2) kartlegging av hvorfor noen søker seg hit, andre ikke 3) planlagt: «kort og langtidseffekter av rehabilitering ved MSSH» Mastergradsstudent i farmasi Special interest Group (ergo, fysio, nevropsyk)

MSSH leverer? Bare det beste er godt nok? MS rehab er ofte «komplisert rehabilitering» >=6 profesjoner Tverrfaglig rapport og epikrise Premissleverandør for Individuell Plan (IP) Kontakt med primærhelsetjenesten, forankring Pasienttilfredshet god: dokumentert i Tidsskrift for DnLf (Holmøy)

Hvorfor alle MS’ere bør få tilbud? Mestring av kronisk sykdom er å minimalisere: tvetydighet, kompleksitet mangel på informasjon uforutsigbarhet Kunnskap om sykdommen er en forutsetning for å velge problemfokusert mestring Ved emosjonell mestring (avfinne seg eller fornekte) øker passivitet, depresjon og angst MSSH har tilbud til så vel : «gamle og selvhjulpne» «unge og nydiagnostiserte» Nettverk av fagfolk, andre med samme sykedom

Hvorfor landsdekkende? Eies av MS-forbundet som ivaretar landets MS’ere Institusjoner som behandler flere diagnosegrupper kan ikke oppnå samme spesialisering for den enkelte sykdom Kreves et visst volum for å oppnå kostnadseffektivitet Miljøet 28 MS’ere skaper seg imellom er uvurderlig Bostedsadresse må ikke avgjøre behandlingstilbudet Bare de som ikke kan få behovet dekket lokalt, søkes til MSSH Lokale tilbud er ikke «superspesialiserte» for MS

Kompetansesenter HOD avklaring mellom : nasjonale behandlingstjenester nasjonale kompetansetjenester skal bl.a iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale behandlingstjenester

Hvor stort er behovet? 9000 MS’ere, 280 årlig nydiagnostiserte MSSH: 28 plasser :2010: 370 pasienter Eiksåsen 8 plasser Steffensrud Beitostølen Vikersund Sunaas/Askim Valnesfjord Rehabilitering Nord Norge Kurbad Tromsø Røde Kors Haugland Åstveit Helsesenter Kastvollen Rehabiliteringssenter

Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering (1) Hovedoppgaven: Høyspesialisert pasientbehandling Kun dekke den delen som omfatter diagnostikk eller behandling som krever den spisskompetansen som er etablert. Annen oppfølging skal foregå i øvrige deler av helsetjenesten. Det fordres et helhetlig perspektiv omfattende hele sykdomsforløpet

Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering (2) Sentralisering av behandling må gi: Helsemessige tilleggs gevinster (bedret prognose, HRQoL) Økt kvalitet og kompetanse Bedre nasjonal kostnadseffektivitet Ivareta følgende oppgaver: Yte helsehjelp til alle med behov for aktuell høyspesialisert behandling Overvåke og formidle behandlingsresultater Delta i forskning og etablere forskernettverk Bidra i relevant undervisning

Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering (3) Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale behandlingstjenester Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Etablere faglige referansegrupper Økonomisk støtte til rehab-forskning, undervisning, samarbeid med øvrige institusjoner som behandler MS-pasienter

Hvorfor nasjonalt tjenestested for MS rehab? Behov for et visst volum for å få erfaring Økt kvalitet i et helhetlig behandlingsforløp Økt nasjonal kompetanse Kompetanseformidling, samhandle med de øvrige MS rehab. Bedre nasjonal kostnadseffektivitet Tilgjengelig for alle landets MS’ere, fjerne forskjellsbehandling Bare de som ikke kan få behovet dekket lokalt, søkes til MSSH MSSH har om ønskelig mulighet for å øke kapasiteten

Hvorfor er et positivt engasjement fra dere viktig? Bare det beste er godt nok for pasienter med MS i Norge Samhandling og kunnskapsformidling er en forutsetning for å gi alle MS’ere optimal rehabilitering Vi må ha en felles forståelse av: hva gjøres best lokalt hva bør sentraliseres

Sammendrag: Konklusjon Rehabilitering er fortsatt den eneste måten å bedre funksjon og helserelatert livskvalitet på ved MS MSSH kan innfri kriteriene for å bli nasjonal behandlingstjeneste for MS rehabilitering Da kan vi samhandle og formidle vår kompetanse til alle aktører og bidra til bedret rehabilitering for MS’erene Forskning og kvalitetssikring av vårt tilbud er en forutsetning for at MS’erne i Norge får det best mulige tilbud

Konklusjon Er søkermengden god, kan vi spisse tilbudene våre for å imøtekomme brukerne for eksempel unge< 26 år, nydiagnostiserte, intensivkurs, yrkesaktive osv MS-rehabilitering er god samfunnsøkonomi Superspesialisert rehabilitering tar det år å bygge opp Rives kjapt ned ved manglende budsjettering MSSH bør fortsatt være et tilbud til hele landets MS’ere