Pasientautonomi Hvordan ivareta pasientens vilje? Hva med personer uten samtykkekompetanse? Mai-12 Sigurd Sparr, UNN

Disposisjon - agenda Etikk generelt, autonomi spesielt Lover og regler Samtykke og samtykkekompetanse 2 (av meg mye brukte) eksempler Forhåndsdirektiver Erfaringer med ”tvangsloven” Strategi for etiske dilemmaer Konsensus

Etikk ”et felles tankegods som gir retning for (gode) handlinger”. ”Hva som er rett og galt” ”Moralens filosofi” Knyttet til medisinsk virksomhet: medisinsk etikk

6 prinsipper for medisinsk etikk Bevare liv Unngå lidelse –barmhjertighet – gjør det gode. Primum non nocere – ikke skade Autonomi Rettferdighet - likhet Si sannheten

Autonomi - selvbestemmelse Historisk er det økende vekt på dette (fra Patriarkat til selvbestemmelse) I prinsippet skal helsehjelp bare gis når pas. ønsker det. Det krever informert samtykke og samtykkekompetanse. Fins det unntak? Kan en pasient forlange en bestemt type behandling?

Aktuelle rettsregler i dag Alle har rett til nødvendig helsehjelp Hjelp ytes etter samtykke Det kan ikke ytes ”hjelp” til en som motsetter seg det, selv om han ikke er samtykkekompetent (visse unntak) Nødrett gjelder ved enkelt-tilfeller. Sykehjemsforskriften hjemler ikke tvang Lov om psykisk helsevern (tvangsinnl.osv)

Helsepersonelloven § 4-9 Pasienter har rett til å nekte helsehjelp i særlige situasjoner: Pga alvorlig overbevisning nekte blod og blodprodukter, el å avbryte sultestreik En døende har rett til å motsette seg livsforlengende behandling I praksis vil etikken regulere annen behandlingsnekt – autonomien vil veie tungt

Pasientrettighetsloven kap.4a Regulerer tiltak som personer motsetter seg som antas å være til pasientens beste Det gjelder kun personer som ikke er samtykkekompetente (hva er det?) og dette kan sies å angå de fleste med mer langtkommet demenstilstand

Samtykkekompetanse All medisinsk bistand er som hovedregel basert på pasientens samtykke Helsepersonellets utøvelse begrenses av samtykkets innhold Samtykket må være basert på informasjon (kap.3.)

Samtykke § 4-1: Helsehjelp kan bare gis når det foreligger et gyldig samtykke fra pasienten –unntak krever lovhjemmel eller annet rettsgyldig grunnlag (for eksempel nødrett, akutt innleggelse der helsehjelpen er ”påtrengende nødvendig” etc.)

Vilkår for samtykke: Pasienten må ha fått nødvendig tilpasset informasjon om -sin helsetilstand -innholdet i helsehjelpen -formål -ventede fordeler/risiko (pasrl kap 3 – informasjon/medvirkning)

Hvem har samtykkekompetanse? Alle myndige personer > 16 år(med mindre annet følger av lov eller tiltakets art – eks omskjæring under 16 år, forskning, plastisk kirurgi må være > 18 år) Kan bortfalle hvis pasienten åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter pga fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens, psykisk utviklingshemming

Mer samtykke Strengere krav desto mer alvorlig inngrep Pasienten kan trekke tilbake samtykke når som helst Samtykke er nødvendig når helsehjelpen skal gis (ikke lang tid på forhånd!) Samtykket kan variere, avhengig av sak, tid og evt svingende tilstand.

3 vilkår for gyldig samtykke Materiell kompetanse Personell kompetanse Prosessuell kompetanse (Aslak Syse, professor helsejuss)

Materiell kompetanse Det som samtykket gjelder. For eksempel kan man ikke samtykke i noe som er ulovlig (det kan dreie seg om å selge sine nyrer, gi tillatelse til aktiv dødshjelp osv)

Personell kompetanse Vedkommende må ha rettslig handleevne, være riktig person eller dennes representant, være over 16 år.

Prosessuell kompetanse Det er ingen formkrav, samtykket kan være muntlig/skriftlig, uttrykkelig eller stilltiende, hypotetisk (presumert) Samtykket må ikke lide av tilblivelsesmangler (tvang, svik) Enkelte forhold krever skriftlig samtykke (lov), eks transplantasjon, deltagelse i forskning.

Hvem avgjør om pasienten har samtykkekompetanse? Den som yter helsehjelpen (pasrl § 4-3) Altså helsepersonell. Lege, tilsynslege, sykepleier, hjelpepleier. I merknadene til loven ”den som har det faglige ansvaret for helsehjelpen”

Mann på sykehjem f. -21 Langtkommet dement mann, for det meste sengeliggende, ikke språk. Må mates. En dag oppdager pleierene at avføringen er svart og han virker blek. Det blir tatt en hgb. som er 6,8. Hva vil du som sykehjemslege gjøre?

TAVI: Trans catheter Aortic Valve Implantation Skrøpelige eldre med signifikant aorta stenose (AS) og kontraindikasjon til kirurgisk AVR, bør tilbys TAVI, hvis det oppfattes som meningsfullt

Eksempel fra poliklinikk Kvinne født -21 Innlagt akutt pga syncope 8/11 Kjent afli. og angina fra 2008. AS med gradient 30 i 2009. Fra 2004 (ble enke) moderate hukommelsesproblemer, økning av symptomer spesielt siste 2 år. (Opplysninger fra stesønn)

Kvinne f.-21 (forts.) Ved innkomst mentalt redusert, MR hjerne viste småkarforandringer, moderat, og aldersforandringer MMS-test 14/30. Vrangforestillinger og hallusinasjoner. Konklusjon: Demens (bl.) Ekko cor viste AS gradient 78. TAVI?

Kvinne med demens og aortastenose Hva vil hun? Er hun samtykkekompetent? Hva mener helsepersonell? Hvem skal være med og beslutte? Hva er de etiske dilemmaer?

Hovedformål med ”tvangsloven” §4A-1 1. Sikre at personer med demens får nødvendig hjelp 2. At personer med demens ikke skader seg selv eller andre 3. Begrense bruken av tvang og andre inngripende tiltak til det som er helt nødvendig.

Lovutkast vedtatt høsten -06 Legges til Pasientrettighetsloven Er gjort gjeldende fra 1/1-09 (Har altså virket i 3 år) (det er altså blitt en rettighet å bli tvunget)

Tvang i lovens forstand: Tvang er tiltak som personen med demens motsetter seg. Alminnelige verbale instrukser eller korreksjoner, håndledelse eller andre milde fysiske påvirkninger ansees ikke som bruk av tvang. Loven gjelder personer uten samtykke- kompetanse som motsetter seg helsehjelp Gjelder generelt i helsetjenesten

Overskrift kap 4 Helsehjelp til pasienter uten samtykke -kompetanse som motsetter seg helsehjelpen ”Samtykkekompetanse” må vurderes! Nye regler i Lov om Psykisk Helsevern, hvor det skal hete ”Beslutningskompetanse”

4 A -4 Gjennomføring Dersom vilkårene i 4 A-3 er oppfylt, kan helsehjelp gjennomføres med tvang. Pas. kan legges inn i helseinstitusjon og holdes tilbake. Varslingssystemer med tekniske innretninger og bevegelseshindrende tiltak som belter og lignende kan anvendes.

Mer om 4 A -5 Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket, før vedtak treffes – dette er et bærende prinsipp hvor det ikke foreligger samtykkekompetanse – hva er det rimelig grunn til å anta at personen med demens ville ha ønsket?

Samtykke på vegne av myndige som ikke motsetter seg helsehjelpen Av inngripende karakter: Kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen i samråd med annet kvalifisert helsepersonell og helst også nærmeste pårørende. (eks.: Operasjoner, medisinering) Lite inngripende: Helsepersonell som yter hjelpen (fjerne forvorte, gi Paracet og lignende)

Noen erfaringer fra Troms (Fylkeslegen) Vedtak i 2010: 55, 39 varte mer enn 3 mndr Vedtak 2011: 89, 62 varte mer enn 3 mndr. De fleste vedtak dreide seg om personer med demens på sykehjem. I noen tilfelle (men ikke mange!) var det assistanse fra alderspsykiatrisk.

Hva dreide vedtakene seg om? Låste dører (tilbakeholdelse) Innleggelser med tvang (øker!) Pleie og stell Bevegelseshinder (sengehest, belter på rullestol osv)

Tilsyn Fylkeslegen hadde tilsyn på flere institusjoner i 2011, 4 kom uanmeldt, og alle fikk avvik i forhold til tvangsloven 3 kommuner hadde også systemtilsyn, og alle hadde avvik Det vil komme flere tilsyn i 2012

Forhåndsdirektiver En 86 år gammel mann legges inn i sykehuset med akutt hjerneslag. Han har halvsidige lammelser og har mistet språket. Det er også usikkert om han forstår. Ellers er almentilstanden god. Han har tidligere skrevet et ”Livstestamente” som er med ham i lommeboka hans, hvor det står direktiver for behandling. Det er signert og bevitnet. (7 år gammelt)

Forhåndsdirektiv (2) I direktivet står : Jeg vil ikke ha gjenoppliving (HLR) dersom jeg er alvorlig syk/døende og plutselig skulle få hjertestans eller liknende. Jeg vil heller ikke i en slik situasjon ha livsforlengende behandling dersom en komplikasjon skulle oppstå, for eksempel lungebetennelse.

Forhåndsdirektiv (3) De pårørende som er klar over hans livstestamente, er helt uenig i det som står. Dag 3 under sykehusoppholdet er det klart at han ikke får i seg tilstrekkelig væske eller næring uten sondetilførsel. Han får CRP- stigning og surkler. De pårørende presser på for aktiv behandling. Hva gjør du??

Advance Directives (A.D.) fremtidsfullmakt Det er ulikheter mellom land. I de fleste land er legen ikke juridisk bundet av bestemmelsen. Hvis han eller hun finner at det er gode grunner for det, kan han/hun fravike de beskrevne ønsker. Det anbefales (bl.a. fra alz.eur.) at personer med demens får utarbeidet A.D. (og andre med progredierende kronisk sykdom) Evt utpeke talsperson

Hva dreier A.D seg om? (Euthanasi) Lege assistert selvmord (PAS, PAD) Avslutning av livsforlengende behandling (Næring og væske) ”HLR minus” Sondeernæring, respirator, intravenøs behandling En hvilken som helst behandling under særlige omstendigheter.

Hvilke etiske utfordringer? Forslag til strategi. Hva er sakens fakta? Hva er jussen her? Etiske prinsipper som står på spill? Hvem er involverte parter? Rydd og ranger! Finn handlingsalternativer Oppnå konsensus

Kort oppsummering: Autonomi står sterkt og sterkere etter hvert, og det er etikken som skal avgjøre! Alle kan ikke få alt de vil ha – økonomi! Enkelte forhold er regulert ved lov. Det er avgjørende at pasienten er samtykkekompetent – det kan være komplisert å avgjøre. ”Tvangsloven” er til hjelp (og må brukes!) Forhåndsdirektiver er ønskelig.