Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Etiske problemer - livets sluttfase Mål: Behandle til pasientens beste - beste behandling til pasienten

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Refraktære symptomer, uutholdelig lidelse Smerter Dyspnoe / kvelning Kvalme / oppkast Kramper Angst / panikk Depresjon / fortvilelse

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet ”Er det ikke bedre bare å få sove!”

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Refractory pain...pain that remains distressing despite efforts to alleviate it by means that do not compromise consciousness Cherny NI, Portenoy RK J Palliat Care 1994:10:31-38

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Cherny NI, Portenoy RK J Palliat Care 1994:10:31-38 Refractory pain  incapable of providing adequate relief  associated with excessive and intolerable acute or chronic morbidity  unlikely to provide relief within a tolerable time frame …where interventions are:

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Lichter I, Hunt E. J Palliat Care 1990:6:5-6 Frequency of symptoms in last 48 hours of life (n = 200)

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Coyle N, Adehardt J, Foley KM Portenoy RK J Pain Sympt Manage 1990:5:83-93 Prevalence of symptoms volunteered by advanced cancer patients 4 wk and 1 wk before death (n = 90)

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Need they sleep before they die? Green & al: 0,6 % Fainsinger & al: 16 % Lichter & al: 36 % Ventafridda & al: 50 %

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Behandling av refraktære smerter i terminafasen Tillegg med tiopentalnatrium timer ( mg) Ro og lindring Alle døde fredelig Aksellererende smerte og/eller voldsom uro Kongsgaard UE, Bjørgo S, Pettersen B, Aune H Barbituratinfusjon som ledd i behandling av refraktære smerter hos terminale kreftpasienter Tidsskr Nor Lægeforen 1995:115:

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet INTRACTABLE SUFFERING ”A few patients suffer severe pain which fails to respond adequately to all available interventions. In this circumstance, sedation to keep the patient asleep for some, and eventually all, of the time may be necessary” 1996

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet  For the relief of one or more intractable symptoms when all possible interventions have failed  or the relief of profound aguish (possibly spiritual) that is not amenable to spiritual, psychological, or other interventions, and the patient is perceived to be close to death. Terminal sedation: the intention of deliberately inducing and maintaining sleep, but not deliberately causing death in very specific circumstances 1998 Chater S. et al. Sedation for intractable distres in the dying – a survey of experts Palliative Medicine 1998:12:

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Chater S. et al. Sedation for intractable distres in the dying – a survey of experts Palliative Medicine 1998:12: RESULTS 40 % agreed with definition without reservation 7 % agreed with first circumstance only 15 % agreed but with modification 4 % disagreed completely 89 % believed that ”terminal sedation” was sometimes necessary 77 % stated that they had used ”terminal sedation” in the last 12 months 1998

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet A kollega ble anmeldt til politiet for bruk av ”terminal sedasjon”. 1999

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet 28. april 2000 inviterte Den norske lægeforening / Rådet for legeetikk 20 norske representanter for ulike spesialiteter sammen med representanter for medisinsk etikk og juss for å drøfte bruken av bevissthetssenkende behandling for intraktable plager hos dødssyke pasienter (kalt terminal sedering) i Norge. 2000

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet 2001

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet 2002 Spørreundersøkelser om lindrende sedering til avdelingsoverleger ved alle norske sykehus (400 avdelinger)

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet 2004 Spørreundersøkelser om lindrende sedering til Et representativt utvalg på norske leger (referansepanel)

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet 2006 Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 471

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Lindrende sedering til døende utfylte skjemaer etter 2 år 10 av 12 gjaldt kreft Gjennomsnittsalder var 49 år Smerter, kvalme, kramper og pusteproblemer var hyppigst 9 av 12 hadde smerter Beslutningen ble tatt av flere 6 pasienter ble forsøkt vekket Store individuelle dosevariasjoner 2006 Førde, Kongsgaard og Aasland

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet 1004 (65 %) besvarte skjemaet 116 (12 %) leger oppga at pasienter hadde fått slik behandling Lindrende sedering til døende Førde, Kongsgaard og Aasland

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Type lidelse og hyppighet blant 12 døende pasienter som hadde fått lindrende sedering

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Hovedbudskap Behandlingen gjennomføres på svært plagede pasienter Retningslinjene for lindrende sedering til døende følges, men ikke slavisk Behandlingen fremskynder antakelig ikke døden

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Den idielle terminalbehandling  Godt smertelindret  Våken  Istand til å kommunisere

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Palliativ sedering...adjuvant behandling......også i ekstreme tilfelle gi pasienten en verdig død uten at det ropes på aktiv dødshjelp

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Mislykke smertelindring i terminalfasen kanvære en av årsakene til øket interesse for eutanasi Det går et klart skille mellom denne form for palliativ behandling og aktiv dødshjelp Palliativ sedering...adjuvant behandling...

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet ”…må heving av bevisshetsnivået vurderes og forsøkes”

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet ”All annen behandling av enkeltsymptomer må være forsøkt” ”eller i det minste nøye vurdert og funnet uten nytte”

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Smertetrappen Alltid trøste, ofte lindre, av og til helbrede Hippokrates

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Lindrende sedering – men hvordan gjør man det? Tverrfaglig diskusjon og enighet i behandlingsteam Informasjon til pasient og pårørende og pasient hvis mulig Dokumentasjon i journalen Kontinuerlig vurdering av behov og nivå

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Lindrende sedering – men hvordan gjør man det? Medikamenter (etter behov og kompetanse) –Morfin –Midazolam –Neuroleptika –Propofol –Barbiturater Overvåking? –Ingen teknisk overvåking –Klinisk overvåking (med vekking?) Annen behandling –Analgetika opprettholdes (hvis smerter i utganspunkt) –Væske som symptomlindring –Oksygen som symptomlindring

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Evidence Based Medicine works well when there is evidence Etikk i livets sluttfase - klinikerens perspektiv Når lidelsen blir uutholdelig - Refraktære symptomer

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Etisk oppførsel! Den beste intensjon? Informed consent? Randomisering? Placebo kontroller? –nødvendig? –mulig? –tolkbar? Forskning i palliative medisin (spesielt i livets sluttfase)

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Forskning i palliative medisin (spesielt i livets sluttfase) Individuell versus kollektiv etikk

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Individuell versus kollektiv etikk Individuell etikk betyr at hver pasient skal få den behandlingen som man mener er best for å kontrollere symptomer Kollektiv etikk er opptatt av å oppnå medisinsk fremgang slik at alle pasienter kan få bedre behandling Hver kliniske studie krever en balanse mellom individuell etikk og en kollektiv etikk

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Individuell etikk kollektiv etikk Man må kanskje til en viss grad gå på akkord med individuell etikk for å hindre at pasienter skal bli utsatt for improvisert behandling basert på antagelser og svak dokumentasjon? Hver kliniske studie krever en balanse mellom individuell og kollektiv etikk

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Spesielle problemer vedrørende studier av kreftrelaterte smerter Persisterende smerter - refraktære symptomer Beregning av kostnader Å behandle smerte og andre uakseptable symptomer er et medisinsk og moralsk imperativ, uten hensyn til vitenskapelige, kliniske og økonomiske hindringer

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Etiske aspekter av smertehandling i palliativ medisin: fortsette å gi omsorg til pasienter med uutholdelig lidelse som er refraktær til farmakologisk behandling og annen vanlig tilnærming - med empati - i en tverrfaglig ramme

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Når sykdommen utvikler seg… er det viktig …å kunne nærmer seg døden …å kunne tilpasse seg realiteten …redefinere behandlingsmål

Ulf E. Kongsgaard Radiumhospitalet Den svært vanskelige smertepasient ved slutten av livet Flerdimensjonalt problem - tverrfaglig tilnærming Smerteutredning - smerteanalyse Opiat switch - adjuvante medikamenter Alternativ administrering av medikamenter Invasive prosedyrer - neurolytiske blokader Palliativ sedasjon