Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Hvorfor skal man ta på alvor Alzheimer’s sykdom blant mennesker med utviklingshemming? Økt levealder, økt antal eldre med utviklingshemming. Større risiko for Alzheimer’s sykdom hos mennesker med Down syndrom.e Usikkerhet i kommuner og boliger om både filosofi og hvordan man skal behandle og tilrettelegge tjenester. Tjenestene er ikke forberet på fremvekst av demens.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Spørsmålene Hva er demens? Hva skiller demens fra en livslang utviklingshemming? Hvordan påvirker dette mennesker med utviklingshemming? Er påvirkningen forskjellig? Vil alle personer med utviklingshemming bli påvirket i eldre alder? Hvorfor og hvem vil? Hvordan skal dette møtes? Hvilke tjenester trengs? Hvem skal gi tjenestene?

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Primærhelsetjenesten Lite erfaring med mennesker med utviklingshemming og demens Lite undervisning om tema Lite henvisninger til spesialist/spesialundersøkelser Ingen brukt utviklede standard intervjuer Ingen standariserte basisline registreringer av ADL-funksjoner eller kognitiv funksjoner.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg OPPDAGER PRIMÆHELSETJENESTEN PSYKISK LIDELSE OG DEMENS Oppdages/observeres av nærpersoner Avhengig av kompetanse hos nærpersoner Baserer seg på menneskers evne til å si fra Underdiagnostisering av demens, depresjon, passivitet og angsttilstander

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Hva er demens? Ervervet svikt av hjernens funksjon Omfattende svikt, for eksempel ikke bare reduksjon i hukommelsesfunksjonen Demens er en sykdom, og ikke normale aldersforandringer

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg DEMENS En kronisk ofte progredierende hjerneorganisk sykdom som fører til svikt av intellektuelle affektive og motoriske funksjoner. Begrepet aldersdemens benyttes dersom denne demenstilstand debuterer i høy alder.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg DEMENS ICD 10 Demens er et syndrom som skyldes sykdom i hjernen, vanligvis kronisk el. progressivt, der flere høyere kortikale funksjoner blir forstyrret, herunder hukommelse, tenkeevne, orienteringsevne, forståelse, regneferdighet, læringskapasitet, språk og dømmekraft. Bevissthetsnivået er ikke redusert. Svekkelsen i kog.funk. blir ledsaget av svekkelser i følelsesmessig kontroll, sosial adferd eller motivasjon.Demens forekommer ved Alz.sykdom, karsykdommer og andre tilstander som primært el.sekundært påvirker hjernen.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg ICD-10 kriterier for demens 1) Svekket hukommelse 2)Svekkelse av andre kognitive funksjoner Den kognitive svikten må influere på dagliglivets funksjoner 3)Klar bevissthet 4)Svekkelse på det emosjonelle, atferdsmessige eller sosiale området 5)Varighet minst 6 måneder

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg DIAGNOSTISERING AV PSYKISK UTVIKLINGSH. Umulig å benytte alle kriterier i diagnosesystemene for alvorlig psykisk utviklinghemmede Må ha tilpassede kriterier Man forutsetter at man vet mer om dette enn man gjør

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Modifisert DSM-III kriterier for mennesker med utviklingshemming Klar indikasjon på reduksjon av nærminne og fjernminne i forhold til tidligere nivå (observert i dagliglivet) Minst et av følgende: a. reduksjon i forhold til spatial og temporal orientering b. afasi c. apraksi d. Personlighetsforandringer Reduksjon virker klart innpå fungering i forhold til arbeid, dagsenter eller sosiale aktiviteter og omgang med andre Ingen bevisshetssløring

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg KLASSIFIKASJON AV ALDERSDEMENS PRIMÆR DEGENERATIV DEMENS KORTIKAL DOMINANS Demens av Alzheimer type Frontallappsdemens Picks demens SUBKORTIKAL DOMINANS Parkinson sykdom og demens Huntington sykdom og demens ANNEN DOMINANS (Diffus Lewey body)

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg VASKULÆR DEMENS OFTES SUBKORTIKAL DOMINANS Sykdom i de små kar Iskemisk-hypoksisk demens ANNEN DOMINANS (blanding) Trombo-embolisk sykdom Strategisk store hjerneinfarkt Mutiple infarkt ANDRE (vaskulitter)

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg SEKUNDÆR DEMENS Normaltrykkshydrocephalus Metabolske forstyrrelser Nutrielle forstyrrelser Intoksikasjoner Alkoholassosiert demens Infeksjoner i CNS (Aids, Syfilis, CJS.) Tumor /Traumaer

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg ”Normal aldring” Forandringer som skjer gradvis hos voksne individer, for eksempel redusert kortidshukommelse og reaksjonsevne Det er alltid et grenseland mellom demens og normal aldring, der bare ”tiden” kan gi riktig diagnose

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Symptomer ved demens Kognitive symptomer Redusert hukommelse Desorientering Nedsatt oppmerksomhet Redusert læringsevne Språkvansker Apraksi Agnosi Forståelse og handling i rom Redusert intellektuell evne Emosjonelle og atferdsmessige symptomer Apati Aggresjon Personlighetsendring Tretthet Manglende interesse Vandring Angst Depresjon Vrangforestillinger Hallusinasjoner

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Hvilke praktiske konsekvenser får demenssymptomer i tidlig stadium hos normalpopulasjonen? Nedsatt evne til å håndtere penger Holder ikke avtaler Trekker seg tilbake, avtaler ikke med venner Slutter å spille bridge Problemer med bilkjøring ”Sjusker” med matstell ”Sjusker” med påkledning Roter med medisiner Følger ikke opp time til legekontroll o.l.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens av Alzheimers type (DAT) 60-80% av pas. med demens har demens av Alzheimers type Ukjent årsak Sikre risikofaktorer: Høy alder, arv, Downs syndrom, apoE4 Mulige risikofaktorer: Hodeskade, stress, høyt blodtrykk, østrogenmangel Redusert vekt av hjernen, vide furer, utvidete ventrikler (hulrom) Mikroskopiske forandringer: Degenerasjon av nerveceller og synapser, senile plaque, neurofibriller, amyloid angiopati

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Vaskulær demens (VaD) Hva er det? Rammer 20-40% av demenspasientene? Demens pga forandringer i blodkar i hjernen Risikofaktorer: Høyt blodtrykk, Ofte overlapp DAT / VaD

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Symptomer ved Alzheimer Kognitiv svikt Nevropsykiatriske forstyrrelser Adferdsendring Funksjonell svikt (Adl-ferdigheter) Nevrologiske symtomer Vegetative endringer

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Hukommelse Enkle tallrekker Episodisk langtidsh. Semantisk huk. Prosedural langtidsh. Tidsorientering Inntakt Moderat redusert Lett redusert Lett/moderat redusert

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Språk Spontan tale Språkforståelse Benevning (bruker omskrivninger) Inntakt Lett redusert Moderat redusert

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Adaptiv funksjon Enkle aktiviteter Kompliserte sammensatte aktiviteter Inntakt Moderat redusert

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Rom-orientering Kjente omgivelser Nye omgivelser Inntakt Moderat redusert

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Emosjonelt Tilbakerekkning Angst Depresjon Hallusinasjoner Vrangforestillinger Mistenksomhet (paranoiditet) Ofte forekommende Sjelden forekommende

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Hjerneforandringer ved AS Atrofi (hjernesvinn, frontalt, hippocampus, volumred., vektred.) Amyloide avleiringer (senile plakk, nevrofibrillær degenerasjon) Transmittersubstans endring

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg NEVROPATOLOGI Patologiske forandringer i hjernen først oppdaget i 1929 av Struwe. Faktisk 100% av personer med Down syndrom over 40 år utvikler nervopatologiske forandringer Mulig ikke helt lik Alzheimer forandringer (Mann 93) APP protein sannsynlig viktig rolle

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg DEMENS HOS DOWN SYNDROM Først beskrevet av Javis i 1948 (eng.journal) I dag mange artikler (Lott 82, Dalton 86,93, Rabe 90, Schupf 90) Kliniske symptomer sammenlignbar med Alzheimer pasienter. Hovedforskjell debut alder.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg DOWN SYNDROM Påvist sammenheng mellom DS og Alzheimers sykdom (Kromosom 21, APP) Alle med Down syndrom har nevropatologiske forandringer fra 40 år Kliniske manifestasjoner variable og ikke universelle over 40 år

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg NEVROPATOLOGI DS har redusert utvikling av frontallappene og andre deler av cortex(de la Monte, 90). Mindre hippocampus Glukose metabolisme i cortex ikke godt korrelert. (Haier, 95).

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg SENILE PLAKK Senile plakk består i stor grad av amyloid Amyloid bygd opp av proteinet beta/A4 Gen på kromosom 21 som koder for APP som omdannes til beta/A4 Gen dose effekt opptil fem dobbelt av normale. (Beyreuter, 1993)

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Uttalelser fra personalet ”han er blitt tung å jobbe med” ”han sier ja til alle” ”han har forfalt” ”toget er godt for å lære nye ting” ”ser på såpeserie på TV også reprisen husker ikke forskjell” ”tiltagende glemsk, roter mye med tingene sine” ”hun spørr om igjen og om igjen” ”husker ikke fødselsdager som hun har vært på” ”mye mer passiv, spontanaktivitet lik null”

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Uttalelser fra personalet ”spørr om igjen gjentagne ganger om de samme tingene” ”klarer ikke hygienen lenger” ”flere tisseuhell om natten og dagen” ” gråter mer, mer klengete, mer usikker” ”vandrer mer” ”kan stå å låse på bare veggen når hun skal åpne postkassa” ”dekker middagsbord med bare glass”

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Adferdsendringer Oftere trøtt Dårligere humør Større vansker med å uttrykke seg Økt vansker med å forstå beskjeder Større problemer med å bevege seg Vansker med av/påkledning Vansker med å finne fram

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg MERE ALVORLIG HOS PERSONER MED DEMENS Søvn vansker Hypersomnia Irritabilitet, rastløshet Økt aggresjon Inkontinens Vandring på natten Dårligere ressonering Mindre lyst Tilbaketrekning Anergia

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg FORSKJELLER DEMENTE IKKE DEMENTE ADAPTIVE FERDIGHETER På/avkledning Bruke off. transport Personlig hygiene Kjøkken ferdigheter Huslige plikter Ansvarlighet Fritidsaktiviteter

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg PERSONER MED PSYKISK UTVIKLINGSHEMING OG DEMENS Større antall kroniske helse problemer Større vansker med å ivareta seg selv Redusert kapasitet til å glede seg over ting Var mere irritert Var mere voldelig

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Faser ved Alzheimers sykdom TIDLIG FASE Adferdsendringer som redusert korttidshukommelse, språkvansker. Omsorg - og pleie innebærer kompensatorisk bistand Varighet fra 1-5 år (mindre hos Down syndrom)

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Faser ved Alzheimers sykdom MIDT FASE Klare adferdsendringer og fall i korttidshukommelse, utrykke seg, forståelse, orientering, Adl - ferdigheter samt personlighetsendringer. Omsorg-og pleie innebærer tett oppfølging og bistand, kontroller vandring, dagaktivitet. Varighet 5-15 år(mindre hos Down syndrom)

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Faser ved Alzheimers sykdom SEIN FASE Markert og til slutt fullstendig tap av Adl- ferdigheter, hukommelse, motorikk og balanse, mister språket Omsorg og pleie innebærer fullstendig bistand til alle funksjoner, tilstedeværelse, kontroll med infeksjoner, lungebetennelser, forberedelse død Varighet 3 - 5år

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens utvikling Kvinne 51 år gammel fått Alzheimers diagnose tidlig i 1999 Husker ikke fra time til time Søvnforstyrrelse. Vasker seg eksessivt. Husker ikke hvor mye hun har spist. Sliten orker ikke protestere så mye lenger Liker å handle og kjøre bil. Mer aggressiv. Setter brukte tallerkener i skapet. Deltar i enkle oppgaver i bofelleskapet

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens utvikling Går fortsatt på dagtilbud. Personalet som ikke har sett henne på en stund reagerer. Vansker med å finne fram på dagtilbudet. Mer sliten. Kan gå feil i egen bolig, ligger i annen seng. Kan sove under middag med mat i munnen. Oppe om natten. Vanskelig å føre samtale, umulig å forklare henne ting. Husker ikke at hun har spist. Mikser ulike pålegg sorter, pølse på sild,søt på salt. Spørr om igjen. Fraser, kom hit, utolmodig.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens utvikling Vanskeligere i dusjen. Griser med avføring, tar lang tid med å komme i gang, mer sliten, mer bekymringer, nedslitt hofte, stivere i bevegelsene, får ikke på buksene, benet mitt sovner, sier hun, ser damer på natten, aggressiv og irritert, noen måtte legge seg ved siden av henne.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens utvikling Vansker med å finne fram til egen leilighet. Andre beboere mer sliten, de er engstelig. Personalet skiller beboerne. Personalet sliten. Redd for mørket, noen ser på meg om natten, hun skriker, kjente ikke igjen sitt speilbilde, vinker til speilet. Mer hjelp til alle selvhjelpsfunksjoner. Kan si hun er sulten, men spiser ikke. Redd for å gå på toalettet. Stiv i bevegelsene.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens utvikling Har gått ned i vekt. Diaré. Drikker og spiser lite. Sover mye. Registrere all innta av væske og mat. Behandle diaré Somatisk bedre, spiser mer, drikker mer,vil hjem roper på far, enda dårligere språk

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demensutvikling Trenger hjelp til alle dagliglivets gjøremål, full håndledelse/hjelp til personlig hygiene, mat, forflytning, vanskelig for å uttrykke seg, vanskelig for å oppfatte hva personalet sier, stor hukommelsesvansker, problemer med å kjenne igjen personalet og familie, klarer ikke å si fra om kroppslige forhold, kommer ikke ut av sengen, finner ikke fram i eget hjem,tidsforskyvninger,inkontinent, mer aggressiv.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demensutvikling Siste dag på dagtilbudet Finner ikke toalettet, ser på toalettet går ut igjen, vil ha oppmerksomhet hele tiden. Sover til hun våkner selv. Griser med avføring Spiser bare moset mat, hun er mer baby, skrek mye i dag, diaré, lungebetennelse. Beroliget når hun har noe i hendene. Lege sykepleier en gang i uken. Klør i sår. Fraser kan si jeg tuller.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demensutvikling Fortsatt lungebetennelse, ny pensilinkur, har smerter, er urolig, hoster, søvnen urolig, veldig sår, døgnet går i ett, sover dupper av, morgenstellet 1-2 timer.Kan ha noen fine stunder innimellom, hun lo i går, kan også skrike, vanskelig å vite hva det er. Hun sitter i rullestol, sover, får liten kontakt med henne, klarer ikke å gå, ingen språk, spiser på finger, alt skal i munnen.

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Forekomst av demens

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Forekomst av demens hos utviklingshemmede uten DS Mennesker med utviklingshemming har høyere forekomst og tidligere debut enn normalpopulasjonen Studier (Lund,85, Patel. 93; Cooper, 97) har vist forekomst tall på 14% (>45 år);11%(>50 år) og 22% (>60 år)

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg DOWN SYNDROM Forekomst av demens: 0-4% for personer under 30 år 2-33%for personer år 8-55%for personer år 20-55% for personer år 29-75% for personer år

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Prevalens av Alzheimer Eksakt prevalens av Alzheimers sykdom blant utviklingshemmede er ikke kjent Demens hos Down syndrom er vanlig og høyere enn hos andre utviklingshemmede og normalbefolkningen. Demens hos utviklingshemmede uten Down syndrom er vist høyere enn hos normalbefolkningen

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Debut alder og varighet Gjennomgang av 20 studier (Prasher og Krishan, 93) antyder debut alder på 51.7 år Spredning fra år Varighet år(Dalton, Wisniewski, 90; Lai, 5 år, Prasher og Krishnan 6 år Normalbefolkningen mellom 2-20 år

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Når starter en Alzheimers sykdom? Når er tildels å spekulere... – det beste man kan gjøre er å identifisere når det skjer en større endring eller en forverring er blitt tydelig - tidlig 50 årene for DS – seint i 60 årene for andre

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens Omsorg Mest fremtredende er personer med Down syndrom Debut, progresjon og varighet er faktorer som påvirker tjenestene Source: Janicki & Dalton (Mental Retardation, 2000, 38(3), )

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Demens forandringer over tid  Test skåre på fungering over en 5 års periode  Selvom nedgang begynner på samme nivå skjer det en differensiell nedgang over tid

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Hvorfor diagnostisere demens - og hvorfor diagnostisere tidlig? Utelukke andre, reversible, årsaker til mental svikt Avdekke funksjonssvikt Pårørende, personalet ønsker diagnose, informasjon og støtte Planlegge framtidig tilbud, hvilket botilbud, fysiske tilrettelegginger Informasjon om demens til pasienten? Spesifikk behandling av demenssykdommen Behandle tilleggssymptomer ved demens (angst, depresjon) Identifisering og adekvat behandling av andre tilstander Praktiske hjelpemidler

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Pasientens opplevelse av sykdommen ”Min levende begravelse” ( Fra ”Karen - en historie om Alzheimer”) ”Æ (jeg) glemmer. Hodet er tomt. Etter hvert begynner æ å tenke: Det er noe galt! Herregud, æ glemmer!” (gråter) ”Æ har større vansker med å uttrykke mæ nå i det siste. Derfor vil æ helst være aleina. (Fra ”Siden blir det vel bare verre...”)

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Utviklingshemmede ”jeg begynner å dra på årene” ”jeg vil ikke være med lenger” ”jeg husker ikke” ”jeg har mere vondt”

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Utredning av demens - oversikt Henvisning fastlege Print Kartlegging av vernepl. Undersøkelse hos psyk, vernepl. og lege Konkl. av utredningen Smb. mellom psyk. vernepleier og lege Epikrise Informasjon til pers og pårørende Ambulant Laboratorie us., CT caput, andre undersøkelser

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg UTREDNING Detaljert medisinsk, og psykiatrisk/psykologisk historie gjennom pårørende eller omsorgspersonalet. Etiologisk utredning Psykiatrisk undersøkelse Grundig somatisk og nevrologisk undersøkelse

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg UTREDNING Psykologisk/nevropsykologisk undersøkelse Labratorie tester Farmakologisk gjennomgang

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Behandling av demenssykdommen Medikamentell Ikke-medikamentell behandling Pasient / pårørende

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Behandling av demenssykdommen Pasientrettede tiltak: Identifisering og behandling av annen somatisk sykdom Seponering av medikamenter Informasjon om demenssykdommen Praktiske hjelpemidler Hukommelsestrening Psykoterapeutisk intervensjon Atferdsbehandling av depresjon ”Klasseromsaktivisering” Støttegrupper

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Medikamentell behandling av demens Kolinesterasehemmere ”Takrin” ”Aricept” ”Exelon” ”Reminyl” Bivirkninger: kvalme, nedsatt matlyst, diare, lav puls Andre substanser: NGF, Vit E, GinkgoBiloba, Østrogen

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Behandling av demenssykdommen Pårørendetiltak: Pårørende ”Sykdommens skjulte ofre” Informasjon Støtte Praktiske råd Mestringsstrategier Behandling av søvnproblemer og depressive symptomer Kommunikasjon oppfølging

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Informasjon til pårørende Kuhn R. Caring for relatives with early stage dementia. Am J Alz Dis Stadier og symptomer ved demens Kommunikasjonsteknikker Involvere familie og venner Tilpasning til nye forpliktelser Genetiske forhold Eksperimentelle medikamenter Håndtere frustrasjon Forskningsaspekter Planlegge passende aktiviteter Juridisk og finansiell planlegging Kommunale ressurser Alternativ behandling Håndtere depresjon / angst Medikamentell behandling

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Kommunikasjon Årsak: –Nedsatt korttidshukommelse –Nedsatt innlæringsevne –Nedsatt oppmerksomhet –Nedsatt konsentrasjon –Nedsatt tidsorientering –Ordfinningsproblemer Metode: –Snakk langsomt –Korte ord –Enkle, korte setninger –Bruk substantiv, ikke pronomen –Ett spørsmål om gangen –Ikke bruk ”husker du..” –Hjelp til med ord, ikke ta over samtalen –Færre valgmuligheter –Del opp ”kommandoer”

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Medikamentell behandling Kolinesterasehemmere THA (Takrin, Cognex) Donepezil (Aricept)Metrifonat Rivastigmin (Exelon)Galantamin Microglia modulatorer Propentofyllin Andre nevroprotektive substanser NGF, Vit E, GinkgoBiloba, Østrogen

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Aricept Indikasjon: Symptomatisk behandling av Alzheimers demens av mild til moderat alvorlig grad Dosering: 5 mg x 1 i 4 uker deretter 10 mg x 1 Individuell respons

Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Aricept bivirkninger Vanligst: tretthet, søvnløshet, diare, kvalme, brekninger synkope, bradykardi, sinoatrialt og atrioventrikulært blokk hodepine, svimmelhet, muskelkramper hallusinasjoner, agitasjon, aggressivitet Ingen absolutte kontraindikasjoner