Å mestre livet med en alvorlig sykdom Seminar om myelomatose 5. oktober 2015 v/ Karianne Enger Psykologspesialist v/ St. Olavs Hospital

Psykologisk perspektiv på å leve med fysisk sykdom  Sykdom behandles medisinsk, personen som blir syk har både fysisk og psykisk helse som må ivaretas. Og et sosialt liv.  => Bio-psyko-sosial forståelsesmodell nødvendig. - All sykdom foregår i samspill med personen, og dens sosiale liv. - Hva kan man selv gjøre? - Pårørende  Eksistensiell krise – - Påvirker hele livet- hvordan ha et så godt som mulig liv likevel?  Sikrer også god nytte av medisinske tiltak.  Forebygge psykiske plager - OBS: Onde sirkler

-Mestring- -hva er det?  Pasientsitat: 'Ikke nok med at jeg må leve med denne gikta, men må jeg mestre den også?!‘  Definisjon: ‘ Å finne konstruktive måter å leve med menneskelig smerte og motgang på.’ (Germundsson, 2006)  → Hva er mestring IKKE-?!  Viktig: Ikke bli tilleggsbelastning- Flinkhet, prestasjon.  Viktig å være oppmerksom på tankene vi tenker, det vi gjør, og hva det gjør med oss.  OBS: Nyttig for deg v.s. ‘rett’/’bør’/’må’/….  Mål: Livskvalitet. Meningsfylt liv, ihht. egne verdier.

Psykososiale mestringsoppgaver (J.F. Miller, 1992, og S. Mossin, 1999)  1) Opprettholde godt selvbilde/identitet  ‘ Vi er det vi gjør’- utfordring når endring kommer. Hvem er vi da?  Aksept- erkjenne- balansere, prioritere,...  Forts. friske deler og ressurser.  2) Bearbeide sorg over tap som følger av sykdom  F.eks.: Fysiske egenskaper, energi, sosiale roller, venner, jobb, inntekt, status,…)  Det er både lov, og nødvendig å bearbeide sorg over tap => Komme videre.  Meningsfylt liv, på annen måte. Endre mål og verdier. (Potensiell vekst.)

Mestringsoppgaver, forts.:  3) Tilpasse seg endrede sosiale roller, og opprettholde god sosial kontakt  Sykdom påvirker sosiale relasjoner:  Egen energi, overskudd, kapasitet.  Andres reaksjoner.  Fare: Isolasjon.  Heiagjeng, ‘støtteapparat’. => Prioritering, valg. Påfyll.  Pårørende. Men også egne behov.  Ta opp! Snakk om det! Verste som kan skje = ???  4) Takle mistenkeliggjøring  «Usynlig sykdom».  Mediefokus. Arbeidslinja. NAV/rettigheter. ‘Helse vår tids frelse’.  Skam ikke nyttig/helsebringende. Isolasjon.

Mestringsoppgaver, forts.:  5) Tåle en konfrontasjon med at livet er sårbart og usikkert  Eksistensielt.  Angst – naturlig. Men - OBS: Plass/fokus.  Håp- en venn og en fiende:  - om meningsfylt liv v.s. kun å bli frisk. Evt. to tanker i hodet. OBS: IKKE sett livet på vent!!  Omformulere/justere mål og verdier kan bli nødvendig.  6) Tilegne seg kunnskap om sykdom og evne til egenomsorg  Livsstilsendring.  Bli kjent med sykdom, og egen kropp.  Utfordring: Variasjoner.  Egenomsorg, være egen beste venn. Må ofte læres. = LOV! ≠ egoisme!  Dilemma: Avhengighet v.s. selvstendighet. Be om hjelp v.s. klare selv.

Mestringsoppgaver, forts.:  7) Orke å gjennomføre påkrevet behandling  Nok krefter og motivasjon.  Må gjøre selv. Krevende.  OBS: Hva tar krefter? Som du KAN gjøre noe med? Regnskap- begrenset- se på!  Mestringsjobbing = Læringsprosess. Øving, prøving, utforsking,…  ‘Opp igjen, på’n igjen!’  Hva nyttig, for deg?

Vær bevisst holdninger, både fysisk og psykisk!

Mål: Meningsfylt og godt liv til tross for sykdom.  => Hva er et godt liv for DEG ?? Hva er viktig for deg? Hvilke verdier ønsker du at livet ditt skal preges av?  Valg, balansering, prioritering ; mer av noe, mindre av noe annet.  Aksept, erkjennelse.  Egenomsorg.  ‘Både –og’, ikke ‘enten-eller’: ‘Jeg har kreft, og jeg ønsker å ha et så godt liv som mulig.’

Utvalg av anbefalt lesning, for inspirasjon:  Bøker :  ‘Frisk og kronisk syk’ (Fjerstad, 2010) – Hvordan klare å være syk og frisk på samme tid.  ‘Energityvene’ (Berge, Dehli, Fjerstad, 2014) – Hvordan forstå og håndtere utmattelse, «ENØK»-input.  ‘Du ser jo så godt ut!’ (Frank, Hanssen, 2013) – Kommunikasjon med andre ifht. sykdom.  ‘Tankevirus’ (Brorson, 2012) – Om våre skrullete tanker, og hvordan avsløre de unyttige!  ‘Lykkefellen’ (Harris, 2012) – Om å få et meningsfylt liv ihht. våre verdier, tross plager.  ‘Å leve et liv, ikke vinne en krig.’ (Kåver, 2005) – Hvordan håndtere/’slutte fred’ med tilværelsen.  Nett : Webcast om fatigue og mestring:

'Husk: ‘Passe stor plass’! Ikke vær for flink! Spill musikk (høyt! ;) ), dans (som om ingen ser deg), sitt ned, nyt kaffen, se på skyene,…! 'Det perfekte er det godes fiende' Lykke til, og stå på!