Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning

Å vokse opp med funksjonshemming. 1998-2012

Utgangspunkt I – idealer og realiteter Politiske mål Familier med funksjonshemmede barn skal ha samme mulighet til å leve et selvstendig og aktivt liv, og å kunne delta i arbeids- og samfunnsliv på lik linje med andre (Statsråd Høibråten 2005) Politiske utviklingslinjer fra 1960-åra «Ny» arbeidsdeling mellom familien og det offentlige En vanlig familie? Samliv og skilsmisse, arbeidsdeltakelse, økonomi Erfaringer med hjelpeapparatet Inkludering/ integrering Idealer og realiteter? Nye former for segregering Utvikling gjennom oppveksten?

Utgangspunkt II - livsløp Livsløpsperspektivet: Kohort (children of the integration years) Trajectories, transitions and turning points Studien: Barn født 1993-95 Fysisk, utviklingshemming/lærevansker, sammensatte funksjonsvansker 661 familier: 630 spørreskjema, 31 intervju Fem faser: 4-6 år (1999), 8-10 år (2003), 11-13 år (2006), 14-16 år (2009), 17-19 år (2012)

Som andre familier Familiestruktur

Familiestruktur Skilsmisserate Noe færre skilsmisser – lim eller tvang? Gjelder alderen opp til 8-10 år Ingen forskjell etter grad og type funksjonsnedsettelse Flere formaliserer samlivet tidlig

Andel som bor med begge foreldrene

Familiestruktur Skilsmisserate Gjengifte Søksen – omtrent som andre Noe færre skilsmisser – lim eller tvang? Gjelder alderen opp til 8-10 år Ingen forskjell etter grad og type funksjonsnedsettelse Flere formaliserer samlivet tidlig Gjengifte Som andre til barnet er 8-10 år Deretter økt sjanse for å forbli alene Søksen – omtrent som andre Litt flere enebarn Barnefordeling ved samlivsbrudd – som andre Far mer på banen om en skilles når barnet er over 7-8 år – trolig mer enn i andre familier

Nesten som andre familier Sysselsetting

Sysselsetting Mor jobber nesten like ofte som i andre familier Men ikke før barna er i skolealder Og hun jobber klart oftere deltid hele oppveksten

Mor i jobb?

Sysselsetting Mor jobber nesten like ofte som i andre familier Men ikke før barna er i skolealder Og hun jobber klart oftere deltid hele oppveksten Om mor jobber, er avhengig av hennes utdanning Hvor mye, handler om barnets grad av funksjonsnedsettelse Far jobber som andre fedre, men mindre overtid Mange foretar tilpasninger: Jobb med mindre reising Blir selvstendig næringsdrivende Tar utdanning

Ikke som andre familier Deltakelse Betalingsvansker

Annen deltakelse, gjennomsnitt antall ganger siste år, barns alder 14-16 år

Betalingsvansker, prosent vansker med løpende utgifter ofte eller av og til

Erfaringer med hjelpeapparatet Kampen med hjelpeapparatet?

To bilder Første bilde: rimelig fornøyd med tilbudet man har Andre bilde: sterkt kritisk til hva en må igjennom før tilbudet er på plass Stor forskjell på prosess og resultat «Det tyngste er ikke å ha en funksjonshemmet unge, det tyngste er den kampen en må ha med hjelpeapparatet. Det er det veldig mange som sier» far, førskolebarn

Første møte Forskjell på det som avdekkes straks og det som tar tid Blandete erfaringer, men Vente og se (bli tatt på alvor) Ivaretakelse (formidling av diagnosen) Informasjon (hva og når, gitt og mottatt) Etterlatt i et ingenmannsland «Da sa legen at han kom til å bli ganske psykisk og fysisk funksjonshemmet, og så ble vi sendt hjem. Rett og slett» Mor, fireåring med sammensatte vansker

De neste møtene - oppsummering Informasjon («de gjemmer heller reglene») Fragmentering – flerhodet troll Ekstraomganger (nei i første instans) Vilkårlighet – personavhengighet Mistenksomhet Ny erklæring på Down syndrom Å måtte tegne et negativt bilde av barnet Minoritetsfamilier: forsterker de vanlige vanskene

Men etter som en blir mer kjent? Stadig nye milepæler (stadige overganger) Skolen Behov endrer seg Mange vedtak av kort varighet Omorganiseringer Fra novise til ekspert - eller resignert? Nye koordineringstiltak: IP Så jeg gjør det selv, for å si det sånn (mor, 17-åring) 11% enig i at IP har medført et mer helhetlig og koordinert tilbud

Eller veien ut av jevnaldermiljøet Inkludering I skolen Eller veien ut av jevnaldermiljøet

Andel med tilknytning til vanlig klasse

Nærmere om veien ut Til spesialenheter – avhenger av: Type funksjonsnedsettelse Grad av funksjonsnedsettelse Kommunestørrelse/ østlandet Spesialpedagogikken Men ikke assistenter Skjer ved formelle overganger Den lille segregeringen Synkende deltakelse i klasserommet mellom overgangene

Konsekvenser for sosial deltakelse Påvirkes klart av klasseromsdeltakelse De som er på vanlig skole, og mye i klassen, deltar mest med jevnaldrende Både skole og fritid De som er på vanlig skole, men lite i klassen, deltar minst med jevnaldrende Fritida blir mer med andre funksjonshemmete gjennom oppveksten

Fritt valg? To forklaringer på økningen: Foreldre forteller: Foreldrene ønsker det De presses ut: Direkte – anbefales å finne et alternativ Indirekte – det gjøres ikke nok for å tilrettelegge for mangfold Foreldre forteller: Barnehagen: Ikke noe tema Skolen – broket bilde Nærskolen negativ (har ikke noe å tilby) Negative erfaringer – nærskolen urealistisk Minoritetsfamilier Gått for langt eller for kort?

Integreringsgenerasjonen? Ble det en studie av de som vokste opp etter de store integreringsreformene? eller en studie av de som vokste opp under “stillheten etterpå”? Hva kjennetegner den? Nye utdanningspolitiske signaler Fra inkludering til prestasjon I skyggen av Pisa-undersøkelsene? Å balansere prestasjonskrav og inkluderingsmål vanskeligere? Mange av funnene peker mer i retning av “stillheten etterpå” enn ambisjonene fra 1990-åra

Takk for meg Tøssebro og Wendelborg (red.): Oppvekst med funksjonshemming, Gyldendal akademisk, 2014