Pust Liv eller død

Respirator

De fleste forbinder ordet respirator med sykehus, alvorlig sykdom eller traumer

Kvantespranget:

utviklingen av LTMV behandling gjør at flere av oss lever lengre utviklingen av LTMV behandling gjør at flere av oss lever lengre. Gode liv i våre egne hjem

Min historie Født med CMT Operert for cyfioskoliose v/10 års alder Aktiv idrettsutøver, trente 15-20t i uka på videregående «astma»-diagnostisert v/21 års alderen 2001: Fikk bip-ap etter et lengre sykehusopphold på nevrologen 2004: Haukeland hvor fikk respirator og spesialmaske 2005: fikk kontakt med Inger Lise Du på lunge avd v/ St Olav 2006: ba om tracestomi pga maske/trykksår problematikk, fikk nye masker, og god oppfølging Min historie

Tydelighet Våge å snakke om de vanskelige tingene….

De vanskelige valgene

Liv og død LTMV behandling handler om å leve eller dø

Barn som ikke får puste: Skal foreldrene måtte ta valget om barnet skal leve eller dø? Har de forutsetning for å vite hvor godt et liv med LTMV er?

Avslutning Når skal det slås av?

God og riktig assistanse (enten BPA eller tradisjonelle tjenester) Til daglige gjøremål Til energiøkonomisering Til å ivareta LTMV i dagliglivet Oppfølging fra spesialisthelsetjenesten Kompetanseoverføring til kommunen Ikke slippe pasienten før tilstrekkelig assistanse er på plass Kontinuerlig oppfølging; St. Olav Hospital kalles alle med LTMV inn hvert år, skaper trygghet og forebygger akutte innleggelser Kompetanse i kommunen Hva innebærer det å ha en nevromuskulær sykdom? Hva er og hva krever LTMV Fysioterapeuter har en viktig rolle ift. å gi kunnskap om hva LTMV og det å leve med nevromuskulær sykdom (og andre diagnoser) ift hva man trenger assistanse til Vilje til å prioritere I sitt eget liv for å ivare ta LTMV og ikke minst, kroppen for øvrig I kommunen ift tildeling av tjenester Hva er viktig?

Hva gir LTMV?

Mulighet for deltakelse LTMV gir: Overskudd g energi til å kunne å delta i samfunnet Gjør slitsomme aktiviteter enklere, som å reise med tog eller bil Muliggjør ting som er umulig uten, for eksempel fly

Nedsatt respirasjon begrenser meg mye i trening! Derfor jukser jeg! Det gir meg styrke og kondisjon, og bedre helse. Sykkeltrening med respirator gjør at jeg kan sykle langt og lenge. Med : 7 km ila en halvtime. Uten: knapt 300m før o2 metning er 86. Får trent kondisjon og styrke, og respirasjonsmuskulaturen fordi min respirator trigges av min egen pust Trening Rehabilitering på: - BHSS - Sunaas av Askim - NMK har gitt kunnskap om egen kropp, og hvorfor ting er som de er. Trening med slynger låser av skuldrene og «løfter» ribbekassen slik at jeg får pustet bedre . Da kan jeg trene med strikk og vekter, enten stående eller sittende.

(selv om man er tracestomert og avhengig av LTMV om natten) Å få barn (selv om man er tracestomert og avhengig av LTMV om natten) Realisere drømmer Reise – langt!