Barn i forskning: Barn av innsatte og barn av asylsøkere Rundebordshøring i regi av NESH 17.april 2007 Dr.polit Hilde W.Nagell Sekretariatsleder i NESH

NESH Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora

De nasjonale forskningsetiske komiteene De forskningsetiske komiteene er frittstående uavhengige organer for forskingsetiske spørsmål innen alle fagområder

Komitésystemet NEMNENTNESH Felles sekretariat REK REK REK REK REK

Barn av innsatte – barn av asylsøkere Noen felles utfordringer: Barn i en spesielt utsatt situasjon Institusjonsforskning Portvakter: Hvem skal gi tillatelse og til hva? Økende interesse for forskningsfeltet Behov for å sette standarder

Forsker Samtykke RisikoForskningens verdi Frivillig Utrykkelig Spesifisert Informert Foresatte Institusjon

Retningslinjene Første versjon vedtatt av Nesh i 1993 Revidert utgave vedtatt februar 1999 Ny revidert utgave vedtatt desember 2005

Hva sier våre retningslinjer om barn i forskning? Punkt 12: ” Når barn og unge deltar i forskning har de særlige krav til beskyttelse i tråd med deres alder og behov” Helsinkideklarasjonen stiller som krav at forskningen er nødvendig for å fremme helsen til den gruppen barnet tilhører (nr.24)

Redusert eller manglende samtykkekompetanse Retningslinjene, punkt 9 Personer med redusert samtykkekompetanse: ”Forskeren har i slike tilfeller et spesielt stort ansvar for å ivareta deltakernes integritet. ” Manglende samtykkekompetanse: bare inkluderes i forskning som a) Ikke kan utføres på personer som er i stand til å samtykke b) Det kan sannsynliggjøres at den aktuelle forskningen er til direkte eller betydelig nytte for den enkelt eller gruppen det forskes på.

Forsker Samtykke RisikoForskningens verdi Frivillig Utrykkelig Spesifisert Informert Foresatte Institusjon

Når kan barnet opptre som registrert person? A) Barnet samtykker alene B) Barn og foresatte samtykker C) Foresatte samtykker alene

Når kan barnet opptre som registrert person? 7 år Rett til å si sin mening, Barneloven § 31 annet ledd 12 år Legges stor vekt på barns mening, Barneloven § 31 annet ledd 15 år Kan bestemme i spm. om utdanning og organisasjonsliv, Barneloven § år kan alene gi samtykke til helsehjelp, Pasientrettighetsloven § år mottar informasjon om helseforhold alene

Datatilsynet, hovedregel Mindreårige som har fylt 15 år kan som hovedregel selv samtykke til innhenting og bruk av egne personopplysninger. Unntak: Sensitive personopplysninger (helse, etnisk bakgrunn, livssyn, seksuelle forhold) Kilde: Datatilsynets veileder: ”Barn og unges personopplysninger- innhenting og bruk”

Det er ikke fastsatt regler i personopplysningsloven eller forskriften til loven som spesielt gjelder barn og unge!

Barn og samtykke Punkt 8 og 9 og 12 i retningslinjene: Deltakelse i forskning skal være frivillig Det skal informeres om formål, metoder, følgende av å delta, hvem som finansierer forskningen Reelle muligheter til å reservere seg, rett til å avbryte deltakelse underveis og få opplysninger om seg slettet Informasjon tilpasset deltakernes alder, språk, kultur

Fritt og informert samtykke- Noen utfordringer Samtykke fra hvem? Unngå rolleblanding: ”Forskeren skal fremtre med klarhet” (punkt 19) Forskning i en institusjon (fengsel, barnevern, mottak) Personvern og frivillighet forholdet mellom barnet og foreldre/foresatte

Forsker Samtykke RisikoForskningens verdi Frivillig Utrykkelig Spesifisert Informert Foresatte Institusjon

Unngå skade og alvorlig belastning Risiko for å påføre mindre alvorlige belastninger må avveies i forhold til forskningens sannhetssøken og kritiske funksjon” (punkt 7) Risiko vil avhenge av: - Deltakernes sårbarhet, tilhører en ”sårbar gruppe”/ i en utsatt situasjon - Kontekst (mottak? fosterhjem? barnevernsinstitusjon?) - Materialets sensitivitet (andre regler for sensitive - personopplysninger) Må veies opp mot: Forskningens verdi: metodevalg, forskerens kompetanse, formålet med studien

Krav til konfidensialitet Taushetsplikt iflg. forvaltningsloven Opplysningsplikt iflg. Straffeloven Etisk ”meldeplikt”

Sjekkliste med forskningsetiske hensyn: Er det behov for å innhente informert samtykke fra involverte personer? Innebærer prosjektet forskning på barn, ungdom eller andre umyndige personer? Er deltakerne informert om mulige risiki og ubehag forbundet ved å delta? Finnes det en beredskapsplan for oppfølging? Er det informert om at deltakelse er frivillig, at deltakerne når som helst kan trekke seg uten å begrunne hvorfor, og at opplysningene da vil bli slettet? Er undersøkelsen gjennomførbar? Har du den nødvendige kompetanse til å gjennomføre undersøkelsen? Vil prosjektet medføre arbeidsressursbelastning for deltakere eller institusjoner? Har respondentene nylig vært med på tilsvarende undersøkelser? Medfører prosjektet meldeplikt eller opprettelse av personregister?

Sjekkliste fortsetter.. Kan det tenkes at resultatene av undersøkelsen kan medføre negative konsekvenser for personer som deltar i eller omfattes av undersøkelsen? Er det behov for å begrense offentlighetens tilgang til resultatene? Kan forskningsprosjektet medføre sammenblanding av roller? Har publiseringsform eller tilbakeføring av resultatene forskningsetiske konsekvenser? Er det behov for å innhente tillatelser fra noen av flere instanser? NSD? Rådet for taushetsplikt og forskning? Andre institusjoner? Kilde: Inspirert av skjema utarbeidet av Politihøyskolens etikkutvalg

Forsker Samtykke RisikoForskningens verdi Frivillig Utrykkelig Spesifisert Informert Foresatte Institusjon

Spørsmål til diskusjon: Hvordan verne om mulige informanters og berørte parters privatliv? Hvem skal samtykke? Barnet, foresatte, berørte? (Å være informert om tilstedeværelse er ikke det samme som å samtykke!) Hvem har ansvaret for at forskere har ”papirene i orden”? Hvem kan og bør gi tillatelse til forskning? (kan personale si nei hvis leder har sagt ja?) Hvilke kompetansekrav skal stilles? Bør man forholde seg annerledes til studentprosjekter? Hva er veileder/ forsknings- institusjons ansvar for kvalitetssikring?

Takk!