Pasientsentert tuberkulosebrosjyre Torunn Hasler og Merete Taksdal Folkehelseinstituttets smitteverndager 3-4.06.2009

Hvem er den laget for? Personer med diagnostisert tuberkulosesykdom Pårørende Helsepersonell 2

Hvorfor pasientsentrert TB brosjyre Hvorfor pasientsentrert TB brosjyre? Målsetting Motivere personer med tuberkulose til å fullføre behandlingen og mestre sin sykdom 3

Informasjon og kommunikasjon ”Den gode legen forklarte meg hva TB er, og hva som kommer til å skje med meg” .

Organiseringen av DOT ”Det er fint å ha noen til å minne meg på å ta medisinen hver dag” ”Det er ikke for å kontrollere meg, men for å kontrollere sykdommen min”

Syk i et fremmed land Å være ensom Å være ukjent med samfunnet, og føle seg ”utenfor” Å ha kommunikasjons- problemer Å ha andre bekymringer

Respekt å oppleve vennlighet og omsorg å bli hørt og trodd å få mulighet til medinnflytelse over egen situasjon

Økonomi Mange pasienter er i en vanskelig økonomisk situasjon Behov for informasjon om økonomiske rettigheter

Hva kjennetegner pasientsentrerte brosjyrer? ”Brukerne ga a-ha opplevelser” (Sykepleien 5, 2009) ”Menneskekunnskap er en klinisk kompetanse” ”God kommunikasjon – også for legenes skyld (Tidskrift Norske Lægeforening 2001;121 1122-5 og 2008:128:2840-2) 9

Brosjyrer som kommuniserer bra: Målgruppen involvert i utforming og kartlegging Erfaringsnære temaer Motiverer gjennom å gi eksempler på mestringsstrategier Språket er enkelt, ikke medisinsk Innholdet er evaluert og pretestet med målgruppen 10

Hvilken forskjell gjør god kommunikasjon? Pasienters informasjonsbehov tilfredstilles Pasienter vet mer om å ta vare på seg selv Stigma reduseres Behandlingsresultatene bedres Pasienter føler seg respektert og anerkjent

Strategiske valg Møte pasientens behov Språklige valg og begreper Eks. informere om bivirkninger Språklige valg og begreper Eks. isolat versus isolert avdeling Billedlige valg og illustrasjoner 12

Pretesting – hva kommuniserer bildene? Dette arbeidet føles kanskje greit . ..men dette kan være for tungt. 13

Trygge og tydelige budskap Eksempel side 8: Når TB pasienter er skrevet ut fra isolat er ikke sykdommen smittsom lenger: Det er trygt å ha vanlig sosial omgang med TB pasienter Det er trygt å bruke klær eller sengetøy som TB pasienter har brukt.

”Du blir frisk av tuberkulose” ”Tuberkulose kan helbredes” ”Å bli frisk av tuberkulose”

Litteratur referanser: Dick J, Van der Walt H, Hoogendorn L, Tobias B (1996): “Development of a health education booklet to enhance adherence to tuberculosis treatment”. Tubercle and Lung Disease 1996: 77 173-177 Farah, Mohamed Guled (2006): Tuberculosis in Norway with Emphasis on Immigrants. Series of dissertations submitted to the Faculty of Medicine, University of Oslo. No. 404 Heldal, Einar (2004): Tuberculosis in Norway and Nicaragua. Epidemiological studies to strengthen prevention and control. Dissertation for the Degree of Dr. med. Faculty of Medicine, UIO. Heldal, Kuyvenhoven, Wares, Migliori, Ditiu, de la Hoz, Garcia (2008): Diagnosis and treatment of tuberculosis in undocumented migrants in low- or intermediate-incidence countries. International Journal of Tuberculosis and Lung Disease 12(8):878-888 Sykepleien nr 2, 2009 ”Brukerne ga a-ha opplevelser” Schei E ”Menneskekunnskap er en klinisk kompetanse” (Tidskrift Norske Lægeforening 2001;121 1122-5 ) Gulbrandsen P ”God kommunikasjon – også for legenes skyld (Tidskrift Norske Lægeforening 2008:128:2840-2) Marra Carlo A. et. al (2004): “Factors influencing quality of life in patients with active tuberculosis”. Health and Quality of Life Outcomes, 2004, 2:58. Nilsen, Frantz L (2007): Smitteoppsporing i Prinsens gate. www.fhi.no/artikler/?id=69935 Nordstoga, Ingunn (2007) LHLs analyse av feltarbeid blant og intervjuer med 16 TB pasienter. Røhme, Kirsten (2004) Rapport fra LHL: Tuberkulose i Norge 2001-2003. Rowan K: Monthly Communication skill coaching for healthcare staff, Patient Education and Counseling 71(2008)402-404. Stridbeck, Malin (2005) Rapport fra en dybdestudie: Tuberkulose – Kultur & Endring :”Vi har tuberkulose – men vi er ikke like for det…” Stridbeck, Malin (2006): Se meg, ikke min sykdom. Cand. Polit avhandling, Institutt for Sosialantropologi, UIO. Whitehead,D.,Russel, G (2004): “How effective are health education programmes-resistance, reactance, rationality and risk? Recommendations for effective practice”. International Journal of Nursing Studies 4(2004) 163-172 Beyond the brochure. Alternative approaches to Effective Health Communication 1994, prepared by AMC Cancer Research center with support from Center for Disease Control, Atlanta USA J.B. Kitching: Patient Information leaftlets- the state of the art, Journal of the Royal Society of Medicine 83 (5) 1990 298-300 V. A Vauld, Written advice : compliance and recall, Journal of the Royal College of General Practitioners LHL 2009: Tuberkulosebrosjyre: Du blir frisk av tuberkulose