Oppfølging etter demensdiagnose Å se på livet som mulighet

Mange tilbakemeldinger om behov for oppfølging etter diagnose Demensplan 2020 TV aksjonsmidler Skottland og Danmark har modeller for oppfølging etter demensdiagnose Tilbakemelding fra demenslinja og dialogforum i tilknytning til demensplan. I Skottland har hatt pilotprosjekt på oppfølgingsarbeidet etter diagnosen. Dette har endt opp i en statlig garanti for at personer som får demensdiagnosen er garantert en navngitt koordinator som har som oppgave å følge opp familien. Koordinatoren skal med en individualisert tilnærming kunne tilby ulike typer tilbud innenfor områdene I Norge er oppfølging etter diagnosen lagt innen demensteamenes og demenskoordinatorenenes oppgaver. men har svært ulik bemanning og arbeidsressurser Nasjonalforeningens landsstyre har vedtatt at det med midler fra Tv aksjonen i 2013 settes i gang et utviklingsprosjekt om oppfølging etter diagnose.

I Skottland har hatt pilotprosjekt på oppfølgingsarbeidet etter diagnosen. Dette har endt opp i en statlig garanti for at personer som får demensdiagnosen er garantert en navngitt koordinator som har som oppgave å følge opp familien. Koordinatoren skal med en individualisert tilnærming kunne tilby ulike typer tilbud innenfor områdene (fem pilarer) planlegging for fremtidig beslutningstaking, støtte opp om lokal tilhørighet, likepersonsstøtte, planlegge for fremtidig omsorg, forståelse av sykdom og mestring av symptomer. Tilbudet er forankret i Skottlands andre nasjonale demensplan.

Alta Fredrikstad Løten Stavanger Noen gode eksempler fra hver kommune.. Alta – fleksible løsninger for dagsenter og sterk avdeling. Gir tibud før diagnose. Utfordrende samarbeid med spesialisthelsetjeneste og nav. Fredrikstad har Lavterskeltilbud til personer med demens, her fanges opp mange. Har ambulerende dagaktivitetstjeneste. Løten har lavterkel trimtilbud som bygger nettverk. Godt samarbeid med spesialisthelesetjenesten. Stavanger har demenslag i alle hjemmetjenester. Godt samarbeid med frivilligheten.

Astrid er 65 år. Hun er pensjonert sykepleier Astrid er 65 år. Hun er pensjonert sykepleier. Hun gikk av da hun var 62. De siste årene i jobben synes hun det var vanskelig å henge med og hun var ofte redd for å gjøre feil. I det siste har hun begynt å glemme mye i tillegg kan det være vanskelig å finne veien hjem. Dette gjør at hun sitter mer inne, men hin fortsetter å gå i kor for da kan hun sitte på med en venninne. Hun bor alene, men datteren hennes har en tid forsøkt å få henne med til fastlegen for en sjekk og til slutt sier hun ja til dette. Etter undersøkelser hos fastlegen blir det stilt diagnose. Hun har alzheimer i tidlig fase. Fastlegen setter henne i kontakt med en person i kommunen som skal følge henne opp videre. Kontaktpersonen ringer og avtaler et møte der også datteren er med for å kartlegge behov for oppfølging. Kontaktpersonen gir informasjon om tilbud i kommunen både kommunale tjenester og tilbud som frivillige organisasjoner har. Hun får også informasjon om mulighet for rådgivning om økonomi og planlegging av omsorg i fremtiden. Astrid føler at det går ganske greit hjemme, men vil gjerne gå på brukerskolen for å lære mer om sykdommen og hvordan hun bedre kan få oversikt over hverdagen. Datteren takker ja til pårørendeskole. Astrid vil gjerne at ha hjelp til å snakke med kormedlemmene om demens, slik at hun kan fortsette i koret så lenge som mulig. Hun vil gjerne også ha en aktivitetsvenn som hun kan dra på sykkeltur sammen med. Det har blitt litt vanskelig å finne hjem. Etter hvert blir Astrid også frivillig selv og hjelper til med praktiske oppgaver og holder innlegg på pårørendeskolen.

Brukermedvirkning Brukerforum Pårørende representant i styringsgruppen Brukerrepresentant i lokale arbeidsgrupper Dialogmøter

«En god lege er en man kan snakke med alt om uten å manne seg opp» «Jeg fikk avslag på TT kort. Det sto at jeg var for sprek i bena» "Jeg vil gjerne bli talsmann for de som bor på skjermet avdeling, de trenger noen til å snakke for seg» «Uten dagtilbud ville jeg følt at sykdommen hadde vært mer en belastning, der går den stakkars dumme dama liksom» «Selvfølelsen blir påvirket av å få demens. Man får vite utenfra at man er annerledes enn man tror».

«Jeg ville ikke hatt hjelp tidligere, jeg var ikke klar» «Man kan jo si at man er sliten i beina for man begynner å bli gammel, men det er ikke så lett å si til folk man møter at man har demens» «Det er viktig å bo i sitt eget hjem. Der har man litt å drive med. Hvis man kommer på et hjem, da sitter man bare der på sengekanten» «Rundt sykehjemmet er det så flott natur og det er en ro over de som jobber der. Jeg har en venninne der og hun kunne ikke hatt det bedre i en vanskelig situasjon. Der kunne vi godt ha bodd 14 dager i tyttebærtida. Plukket bær rett utafor døra og kanskje fiska litt. Utfordringa er hva vi gjør hvis vi treffer på bjørn i skogen» «GPS høres praktisk ut. Det er mye landskap her oppe å gå seg vil i. For ikke å snakke om her inne» (nikker mot korridoren)

«Vi har fått tett oppfølging av demenskoordinator en periode og det har gjort det lettere for mamma å takle diagnosen og det har gjort det tryggere for henne å ta imot dagtilbud» «Det hadde vært fint om noen kunne formidle informasjon om personen med demens når denne skal få nye tjenester og lære de om demens hvis det trengs. Føler at jeg maser når jeg må gjøre det og jeg vil ikke være en masete pårørende» "Det er for lite fokus på resthelse. Hva kan den som har demens bidra med i kommunen. Alle har noe de interesserer seg for og som de kan bidra med. Det gjelder bare å se muligheter. Mannen min har alltid drevet med foto. Han kan fremdeles se gode perspektiver» «Dagtilbudet var bra, men bussen som skulle hente kom aldri før ni og så var hun hjemme igjen halv tre. Jeg begynte å kjøre og hente selv i stede, så slapp vi å lure på når de kom. Det er uansett for kort». «Min kone fikk muligheten til å fortsette på arbeidsplassen sin. Hun ble jo ikke arbeidsudyktig over natta bare fordi hun fikk en diagnose»

Dialogmøter oppsummert Noen jeg kan kontakte for å få hjelp -og som kontakter meg for å høre hvordan det går Informasjon – det jeg trenger når jeg trenger det. Støtte til å leve som man alltid har gjort så lenge som mulig Møte andre i samme situasjon Være aktiv og sosial Bli møtt på en god måte og å kunne delta i samfunnet Bedre samarbeid mellom tjenestene. Kunnskap om demens og god kommunikasjon på alle nivå i organisasjonen

Områder for oppfølging Hva er viktig for deg? Familie og nettverk Planlegging for fremtiden Hverdagsmestring Fysisk og psykisk helse Nærmiljø og samfunn Pårørende er ikke eget punkt for de skal være med under alle områdene.

Familie og nettverk Bidra til at personen med demens og pårørende kan opprettholde verdifulle relasjoner og utvide nettverket sitt.   Tiltak kan være: Nettverkskartlegging Nettverksmobilisering Kartlegge behov for veiledning og informasjon om demens. Brukerskole / Pårørendeskole Samtalegrupper Samtaler med og veiledning fra helsepersonell Skriftlig informasjonsmateriell som er aktuelt Informasjon om aktuelle nettsider Kartlegge behov for likepersonsstøtte Informasjon om møteplasser som finnes for personer med demens og pårørende. både i regi av kommunen og frivillige organisasjoner. Uformelle møter med andre i samme situasjon, som demenskafé Møteplass for mestring

Demensvennlig samfunn

Takk for meg! graa@nasjonalforeningen.no