Marianne Nordstrøm Klinisk ernæringsfysiolog, PhD Frambu senter for sjeldne diagnoser Siste nytt fra Frambu

Kurstilbud

Pårørende til voksne som bor alene, men trenger hjelp og støtte Kurs avviklet – deltakere hvorav 5 var pårørende til brukere med Retts syndrom

Fagkurs: Møte med sjeldne diagnoser i kommunehelsetjenesten Påmeldingsfrist: Målgruppe Helsesøstre, fysioterapeuter, spesialpedagoger, ergoterapeuter og psykologer som gjennom sitt arbeid i kommunehelsetjenesten møter barn, ungdom og voksne med en sjelden diagnose

Fagkurs: Møte med sjeldne diagnoser i allmennpraksis Påmeldingsfrist: Målgruppe Allmennleger Meritterende for følgende spesialiteter A llmennmedisin, arnesykdommer, fysikalsk medisin og rehabilitering og medisinsk genetikk

Barn med en sjelden diagnose (0-3 år) Søknadsfrist: Kursets målsetning: På kurset tilbys forelesninger om relevante diagnosespesifikke og aldersrelaterte temaer (se program). Gjennom gruppesamtaler vil foreldrene få erfaringer med å definere mål for å fremme eget barns utvikling og få anledning til å drøfte ulike problemstillinger med andre foreldre og fagpersoner på Frambu.

Søskencamp (12-16 år) Søknadsfrist: Kurset målsetning: På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken i lignende situasjoner. Vi legger vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, og hvor det sosiale står sentralt.

Fagkurs: Å være voksen med en sjelden diagnose og utviklingshemning Påmeldingsfrist: Kursets målsetning: Vi ønsker å gi deltakerne økt kunnskap om hvordan de kan tilrettelegge for gode tjenester for voksne og eldre med en sjelden diagnose som innebærer utviklingshemning. Vi vil motivere deltakerne til å satse på tjenester som i utforming og omfang fører til at hver enkelt person kan opprettholde så god helse at de får et aktivt liv også som eldre. Videokonferanse: Frambu overfører fagkurset via videokonferanse.

Retts syndrom (0-18 år) Søknadsfrist: Kursets målsetning: Vi ønsker å formidle informasjon om diagnosen og om tiltak i hverdagen for familier med barn og unge med Retts syndrom. Kurset har i tillegg til hensikt å fremme deltakelse, læring og utvikling gjennom fokus på samspill og kommunikasjon.

Fagkurs: Samspill og kommunikasjon ved sjeldne diagnoser Påmeldingsfrist: Kursets målsetning: Vi ønsker å øke kunnskapen til fagpersoner og pårørende om muligheter og erfaringer rundt samspill og kommunikasjon med personer med en sjelden diagnose som medfører alvorlig grad av utviklingshemning eller fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet. Videokonferanse: Frambu overfører fagkurset via videokonferanse

Frambu får ny direktør Kristian Emil Kristoffersen Professor i lingvistikk og far til et barn med en sjelden diagnose. Kristoffersen har erfaring fra undervisning, forskning og ledelse fra Universitetet i Oslo og god kjennskap til Frambu fra brukersiden.