Samorganisering av sjeldenfeltet- hvilke muligheter gir dette for FOU? FOU- dag Frambu 5.april 2013 Odd Bakken og Terje Rootwelt Kvinne- og barneklinikken
Høyere kvalitet gjennom forskning og utviklingsarbeid Alle sentrene høy FOU- aktivitet. Behov for koordinering? Felles kompetansebehov? Registerkompetanse? Personvern? Juridiske forhold? Felles påvirkning overfor HSØ, Forskningsrådet, Nav, Statped. HOD, Helsedirektoratet. Utvikle IKT- verktøy for elektronisk informasjonsutveksling. Tilgang til databaser/litteratur Fasilitere samarbeid med avanserte behandlingstjenester Nasjonalt sjeldenregister? Register for enkeltdiagnoser?
Registre Registre svært viktig også for kvalitet, fagutvikling og ”overvåkning” – ikke bare for forskning. Systematisering av data Komplisert – mye må ivaretas. IT systemteknisk, formaliteter (personvern) og praktisk / fag Ikke tvinge alle inn i samme system, men tilby felles mulighet for felles basisregister med egne sykdomsmoduler Ikke gjøre for komplisert – blir da ikke gjennomført Mulighet for utvidelse – samarbeid nordisk og EU Evt koble til biobank og ”brede samtykker”
Forskning Registre viktig utgangspunkt samt biobank og brede samtykker Har mye data og mye flinke fagfolk – systematisere dette Norge er lite men (Skandinavia) har unike muligheter pga stabil og oversiktlig befolkning (hele kohorter) med unike personnummer Enkeltpersoner og små grupper er ”ut”. Større team er viktig - både for å få finansiering og gjennomslag og for å få til gode prosjekter. Samarbeid med andre fagmiljøer og tverrfagligehet er avgjørende. Samling i nasjonal kompetansetjeneste og nær kobling til avanserte sykehus gjør dette mulig. Fokus på klinikken – pasientene – samarbeid med bl.a. genetikk, avansert billeddiagnostikk og andre lab’er. Vi er ikke forskningsinstitutter – men forskning er viktig del av kompetansebygging. Tar tid – må samarbeide