Psykisk lidelse og utviklingshemning Tromsø 2012 trine lise bakken, ph.d, / cand.san.

Psykiatrisk avdeling for personer med utviklingshemning / autisme Psykiatrisk spesialistavdeling ved OUS Primært i helseregion Sør-Øst. Samarbeid med habiliteringstjenestene, bydelene i Oslo, DPS og andre avdelinger ved OUS To poster / 10 døgnplasser og et arena- fleksibelt tilbud Avdelingen deltar i forskningssamarbeid med Autismeenheten      

Fra omkring 1990 Publikasjoner omfatter kasuistikker med symptombeskrivelser, og punkt-prevalensundersøkelser i kliniske utvalg Fra omkring 2000: populasjonsstudier som omfatter voksne med utviklingshemning Fremdels svært få studier publisert som diskuterer fenomenologi hos voksne mennesker med utviklingshemning og psykisk lidelse Stor mangel på behandlingsforskning Diagnostisk overskygging fremdeles stort problem i Norge

”Liv” på 1990-tallet Kvinne i femtiårene. Totalinstitusjoner fra spedbarnsalder Ikke kontakt med foreldre eller søsken Under ”Åndsvakeomsorgen” til hun kom til Dikemark ca 1960 Dyp psykisk utviklingshemning, ‘atypisk autisme’. Dårlige faser; alvorlig selvskade, brukt remmer i perioder over år, tenner trukket Hodedunking, store sår, uro, søvnløs, gråt, kontaktløs. Mange medikamenter utprøvd Mange ulike oppfatninger om tilstanden  Symptomer på angst: anspent, motorisk urolig, urininkontinens, hyperventilerer, pupilleutvidelse

”Liv” - fortsatt Ikke utredet for psykisk lidelse, store doser neuroleptika, Schizofreni-liknende psykose? Prosjekt kommunikasjon ga oss holdepunkter for at Liv hadde meninger om for eksempel hva hun ville ha på seg, hva hun ønsket å spise etc. Prosjekt taktil stimulering ca. to år  bedre fungering Ble aldri systematisk utredet for psykisk lidelse. En retrospektiv gjennomgang viser at Liv kan ha slitt med ubearbeidede skremmende opplevelser grunnet mange flytting og utrygg tilknytning Traume? Kan Liv ha opplevd skremmende minnebilder utløst av for eksempel nye pasienter i avdelingen? Kan det vi trodde var psykose, ha vært PTSD?

Behandling Case-studier og klinisk erfaring tilsier bruk av metoder utviklet for allmennpsykiatri Forsiktighet ved medikamentell behandling, spesielt ved samtidig autisme Ikke alle psykososiale intervensjoner egner seg, ex. ”Et selvstendig liv”. Psykososiale metoder er beskrevet, men få studert på sammenliknende nivå. Miljøterapi er basisbehandling på alle nivåer og i alle faser av forløpet. Tjenestetilbudet er fragmentert - geografiske forskjeller Allmennpsykiatri gir bare unntaksvis tjenester. Akuttpsyk tar imot, men ofte svært korte opphold Spesialiserte tjenester: regionalt nivå, unntaksvis HF-nivå

Behov Mer kunnskap – kompetanseoppbygging på ulike nivåer Utredning og behandling: SHT Miljøbehandling over tid: kommunale tjenester MEN: nok kunnskap om behov for spesialiserte tjenester – behov for behandlingskjede Kommunale tjenester Vedvarende psykiske plager, rehabilitering etter utredning og behandling i SHT, botiltak Spesialisert psykiatrisk helsetjeneste Et fåtall plasser i spesialisert døgnbehandling på regionalt nivå (Totalt ca13 i Norge), behovet er langt større Spesialisert psykiatrisk ambulant tjeneste: Ved de tre regionale enhetene (OUS, VV og Nordlandssykehuset)

Hva vet vi? UH har en overhyppighet av psykiske lidelser Kan utvikle alle former for psykisk lidelse Andel personer med psykisk lidelse øker med økende grad av psykisk utviklingshemming Generelle tilpasningsvansker øker med grad av utviklingshemming Hos mennesker med alvorlig og dyp PU / autisme vil personens kommunikasjonsstil og atferdsmønster påvirke symptomer slik at disse fremstår som uvanlige (men er egentlig det samme) Tidligere ble symptomer på psykisk lidelse ble vurdert som en del av det karakteristiske ved UH – ASD. Begrepet diagnostisk overskygging blir brukt om dette fenomenet og vurdert som forklaring på underrapportering og underdiagnostisering

Hvordan kjenne igjen psykiske vansker? Atferdsendring Orker personen mindre enn før? Er personen irritabel eller aggressiv? Er det vansker med søvn og matinntak? Forteller personen om underlige ting som det er vanskelig å tro på? Har personen mindre interesse på tidligere favorittinteresser? Vegrer personen seg for å gå på jobb eller dagsenter?

Hva er en psykisk lidelse? Lidelser som omfatter tanker, følelser og kroppslige reaksjoner Kan ikke avdekkes ved biologiske prøver (blodprøver, rtg etc) Har store ’gråsoner’ mot somatiske plager  Psykosomatikk Omfatter psykoser, hjerneorganiske tilstander, stemningslidelser, angstlidelser, atferdssyndromer (spiseforstyrrelser, GID etc), personlighetsforstyrrelser

Når blir hverdagsvansker lidelse? Det kan være vanskelig å skille hverdagsvansker fra psykisk lidelse hos personer med UH - ASD Kategori VS dimensjon Når er uroen og beredskapen så høy og forekommer så ofte at disse symptomene kvalifiserer for en diagnose? Og i så fall, hvilken diagnose?

Livsfaser - Kognitiv overbelastning Prosesseringsvansker hos personer med ASD Å yte ”på topp” hver dag  Overbelastet sentralnervesystem ; ”koketemperatur” Hverdagsplager som irritabilitet, aggresjon, uro, søvnvansker, forstyrret spising etc Uro og høyt beredskap (”arousal”) hos personer med ASD kan forveksles med høyt behov for aktiviteter Tiltak: tilpasse oppgavenivå til kognitiv kapasitet; mer enn bare evnenivå

”Kamilla” Kamilla er i tenårene. Alvorlig PU og autisme. Henvist SHT med spm om psykose grunnet alvorlig utagering og ikke kontaktbar i perioder. Foreldre svært engstelige Utredet PPU. Ikke tegn til psykose Funnet svært kognitiv overbelastning  Dagsformsvingninger Samarbeidsgruppe PPU, BUP og bolig i 2 år Redusert skoletid, mer tilrettelagte aktiviteter Flyttet i bolig med autismekompetent personalgruppe Resultat: fremdeles dårlige dager med utagering, men flest gode dager

UTREDNING Oppgave for spesialisthelsetjenesten i de fleste tilfellene Komplisert oppgave som krever tett samarbeide mellom klienten, familien, og fagpersoner fra både kommunale tjenester og spesialist-helsetjenesten Informasjonsinnhenting gjennom intervjuer, observasjon og psykometri Ingen ”gullstandard” på dette området foreløpig Vansker: klienten snakker lite / uvanlig, overlappende symptombilder.

Psykososiale behandlingsformer Psykoterapi Annen samtalebehandling Kognitiv atferdsterapi Psykoedukasjon Gruppebehandling Familiebehandling Atferdsmodifiserende metoder Miljøterapi

Miljøbehandling – begreper Miljøbehandling: samhandling og daglig oppfølging ved psykisk lidelse. Målet er å redusere symptomer på psykisk lidelse, og å gjenopprette ferdigheter som har vært svekket grunnet funksjonsfall. Miljøarbeid: daglig oppfølging av mennesker med utviklingshemning både i kommunale tjenester, mål er økt grad av mestring og autonomi. Bruker: mottar tjenester i kommunal regi; i bolig beboer. Pasient: behandling i (spesialist)helsetjenesten. Andre betegnelser: Klient, målperson, hovedperson etc.

Miljøbehandling - psykisk lidelse Postatmosfæretenkning Prinsipper om terapeutiske miljøer Kunnskap om psykisk lidelse hos personer med utviklingshemning Teknikker fra atferdstenkning Miljøbehandlingen vår har utviklet seg i samspill mellom ulike yrkesgrupper med ulikt kunnskapsgrunnlag for yrkesutøvelse

Angst hos personer med UH - ASD Alle typer angst beskrevet - forekomst langt høyere enn i normalbefolkningen Panikkanfall og fobier lettere å identifisere enn generalisert angst og PTSD Utfordrende atferd kan ha en angstkomponent Ved alvorlig og dyp PU må atferdsindikatorer vektlegges ved utredning Psykologiske behandlingsformer virker godt, også i kombinasjon med medikamenter. Miljøbehandling innebærer observasjon og fortolkning av atferd, samt lindrende samhandling

Symptomer Subjektive symptomer(ubehag, dødsangst, kvelningsfornemmelse, smerter i bryst, kvalme, svimmelhet, opplevd kontrolltap etc) Kroppslige symptomer (Økt puls / ”harehjerte”, svette, skjelving, tørr munn, hyperventilering / pustevansker, pupilleutvidelse, muskelspenninger, motorisk uro etc) Atferdssymptomer (Fight, Flight, Freeze)

Generalisert angst Vedvarende symptomer – ”uforklarlig” Ikke situasjonsbestemt – ”frittflytende” Vedvarende nervøsitet Anspenthet Generell uro Svimmelhet, hjertebank etc

Fobi Angstsymptomer fremkalles av velkjente situasjoner eller objekter Ikke virkelig farlige Fremkalles unngåelsesatferd Kan ikke skilles fra annen angst (verken subjektivt eller symptomatisk) Hjelper ikke at andre mennesker ser på dette som ufarlig Forekommer ofte sammen med depresjon Fleste fobiske lidelser (uten sosial fobi) forekommer oftere hos kvinner

Angstdempere Trene på å tåle Unngåelsesstrategier Kjente elementer - ”bamse” Selvhjelpskort og lignende Sosiale historier Medhjelpere / støtteego Taktil stimulering

Miljøbehandling av angst Observere og tolke signaler Skape forutsigbarhet Ikke gå fra pasienten Fysisk kontakt kan være beroligende (må kjenne klienten godt) Taktil stimulering  Hva som beroliger, er individuelt. Mye brukt: sitte ved siden av, holde i hånden, være i ro selv (ikke løpe etter), ikke konfronterende, synge?, kuledyne, karbad etc etc

Aud Dyp utviklingshemning, autisme, angst Femtiårene Svært engstelig – særlig for menneske-mengder, nye situasjoner og sterk lyd Hun har reagert sterkt i musikktimene på skolen, og hun prøvde å stikke av da piano ble introdusert i undervisningen. Når denne muligheten ble avskåret, ble hun sint og slo etter læreren.

DEPRESJON Jo flere depressive faser, jo større sannsynlighet for genetisk disposisjon Jo flere deprimerte i familien, jo større genetisk disposisjon

Symptomer Stemning Gledesløshet, følelse av tristhet (mangel på mening - tanker om å ta sitt eget liv), selvbebreidelser Manglende interesse for tidligere aktiviteter etc Angst / engstelig Kognitive Konsentrasjons- og hukommelsesvansker Fortolker alt i verste mening, negativt fokus, vegring mot positive impulser Kroppslige Kraftløshet (fatigue), indre ansiktsmimikk, monoton tale Søvnforstyrrelser (våkner tidlig, sovner ikke, sover mindre etc), forstoppelse (som følge av stress) Sammensunket / stiv og anspent kroppsholdning - muskelspenninger Tap / endring av appetitt, nedsatt seksuell lyst, Hormonelle endringer: nedsatt immunforsvar

Symptomer ved UH - ASD Hos personer som snakker lite uvanlig: vansker med å gi uttrykk for ubehag, angst. Irritabilitet Aggresjon Ved krav om oppgaveløsning som personen ikke mestrer kan utagerende atferd være eneste ”løsning” Agitert depresjon Økt grad av autismetypisk atferd som ritualisering, fremstår gjerne som tvangshandlinger Tap av interesser for aktiviteter som biltur, musikk, bløtkake etc Eksempel. Napoleonskake

EE (Expressed Emotion) Aksepterer at personen ikke makter å være sosial hele tiden - lar i større grad personen styre grad av kontakt Relaterer problemer til tilstanden, og ikke vond vilje eller latskap Varme og støttende - rolige og tålmodige Tydelige i sin kommunikasjon Ikke-kritiske, ikke-fiendtlige, ikke emosjonelt overinvolverende Personlig modne, i normal kontakt med egne følelser, og evne til å kontrollere hvordan disse kommer til uttrykk AKTUELT UH: Færre instrukser og krav, mindre ”mas”, Ikke gjennomføre aktiviteter når klienten signaliserer uvilje, Ta over der klienten ikke får til oppgaven. Overse avvik som ikke er til bryderi for noen (at personen vandrer omkring, tar på ting etc)

Effektiv kommunikasjon Hvordan kan vi måle god kommunikasjon? Er det visse måte å kommunisere på som er særlig gode?  Kommunikasjon hos pleiere som antas å redusere grad av disorganisering hos pasientene  Fire kommunikasjonsmåter: meningsfull respons, delt oppmerksomhet, oppgavestøtte, emosjonell støtte

Skåringskategoriene ble brukt for pleiere og pasienter RESULTATER  . Skåringskategoriene ble brukt for pleiere og pasienter Skåringskategoriene fungerte etter hensikten. Skårerne var for det meste enige om hvordan pleierne kommuniserte, og om pasientene var kaotisk eller samlet Erfarne pleiere brukte oftere ”effektiv kommunikasjon” Responsivitet – i hvilken grad instrumentet er egnet til å fange opp endringer (som følge av intervensjon eller endringer i sykdomsbildet)

Er “effektiv kommunikasjon” virkelig det? Responsivitet – i hvilken grad instrumentet er egnet til å fange opp endringer (som følge av intervensjon eller endringer i sykdomsbildet)

Hva slags type kommunikasjon er effektiv? Responsivitet – i hvilken grad instrumentet er egnet til å fange opp endringer (som følge av intervensjon eller endringer i sykdomsbildet)

Tar pasientene initiativ når pleiere kommuniserer godt? Responsivitet – i hvilken grad instrumentet er egnet til å fange opp endringer (som følge av intervensjon eller endringer i sykdomsbildet)

Samhandling SHT og kommune Planlegging – samarbeidsgruppe etableres: familien, behandlere i SHT, bolig, dagtilbud / skole, fastlege Behandling i SHT, ambulant eller døgnbehandling – definert periode Fortløpende samarbeid Hospitering Ettervern: symptomvurdering, veiledning av miljøstab, medikamenter, krisehåndteringsplan

Kriseplan Når oppstår en krise? Hvem definerer hva som er en krise? Kriseplan inneholder faseplan med kjennetegn for ulike faser Inneholder beskrivelse av varseltegn Inneholder beskrivelse av konkrete tiltak konkrete personer med tilhørighet og adresse / telefonnummer Hvilke instanser som skal kontaktes i hhv opptrappingsfase og ved akutt krise trine bakken - OUS 2012

Faser Symptomfri Opptrappingsfase Symptomfase Remisjon Kjennetegn: Fornøyd, følger fastlagt program Mindre søvn, høyere aktivitetsnivå Kjennetegn: Trist, nedstemt, gledesløshet, unngår sosial kontakt Mindre fremtredende symptomer Tiltak: Ingen særskilte – følger bistandsplan Følge døgnrytme nøye Nattevakt i hjemmetjenesten Tilrettelegge for et ”passe” aktivitetsnivå Personalet tar over oppgaver Bruker ikke klarer Hjelp til alle daglige gjøremål Medikamenter Følge fremgang – Motivere til Egenaktivitet når klienten selv tar initiativ / Klarer å utføre oppgaver Boligen kontakter ev.: Ingen spesielle Kommune Fastlegen Kontakte: Fastlege  Spes.HT (Hab – Psykiatri) trine bakken - OUS 2012