De siste timer og dager Legenes perspektiv Bettina Sandgathe Husebø Universitet i Bergen Bergen Røde Kors Sykehjem Kavli forskningssenter for aldring og demens Dear colleagues and friends. It is an honor for me to be here in beautiful Vienna on this seventh European Congress from EAPC and to speak on the challenging topic: Palliative Care for Older Persons - Partnership in Practice. But first some greetings from Norway, in summer and winter by day and by night and the polar-light. bettina.husebo@isf.uib.no

Ivan Iljitsj` livshistorie var den enkelste og vanligste og frykteligste. Ivan Iljitsj døde i en alder av femogførti år... Alle var friske og sunne hos Golovins. At Ivan Iljitsj nå og da hadde en merkelig smak i munnen og litt vondt i venstre siden av magen, kunne knapt kalles sykdom. De siste dagene led han forferdelig. Han skrek uopphørlig, time etter time. I tre døgn skrek han med samme stemme, det var uutholdelig.

Innhold Palliativ care vs. langtids-omsorg Noen detail Vurdering og behandling av kvalme Vurdering og behandling av smerte Vurdering og behandling av dyspnoe og dødsralling Aktiviteter livet ut Personalets verdighet Main focus for this lecture is: 3

Better treatment of pain, dyspnoea, constipation (p<0.001) Cancer trajectory Better treatment of pain, dyspnoea, constipation (p<0.001) Information, communication Decision making Not restricted in activities until final stages, then rapid decline Long-term trajectory More pressure ulcer, pneumonia, fever, feeding tubes (p<0.001) Less advanced directives ”Do not resuscitate” ”Do not hospitalise” Less standing orders for analgesics More burdensome procedures Low level of baseline function Let us focus on a common challenge in long-term care for the old in Europe. An old lady is dying in a NH a late night. She is representative for NH residents. She is female, old, suffers from dementia in combination with several diseases like: heart failure, pain, anxiety and rapid increasing dyspnoea. How large is her expectation for proper, skilled PC? Will she suffocate from dyspnoea when her heart failure worsens? Are they, family and staff prepared for her final hours? Or, will she spend her last hours or days lonely in an ambulance and in hospital in unfamiliar surroundings? Can we accept that old patients with the needs for quality in PC have good reasons to fear the dying process? The answer is of course: NO. Harris D 2007 4

To identify the terminal phase "Would I be surprised if my patient was to die in the next 6-12 months?“ All these patients have a good life, they want to live and not to die, yet! They receive aan individual medical treatmant to avoid therapeutically nihilism! But, all of them have short life expectation – in the mean 11 month. Thereby, we are forced to prepare a plan for ethical decisions, when they are still in life and perhaps can contribute to this, leaded by the question: "Would I be surprised if my patient were to die in the next 6-12 months?“ Lynn J 2001 5

De laget egen mat til ham etter legens forskrifter, men denne maten syntes han stadig ble vondere og vondere, mer og mer motbydelig. Også for avføringen ble det brukt særskilte midler, og hver gang var det en pine, en pine på grunn av urensligheten, uanstendigheten og lukten ...

Kvalme – oppkast Sykdom Vurdering Lever-nyresvikt, gastritt Creatinin, kalsium, albumin, digitoxin Infeksjon, paraneoplastisk syndrom Behandling Review medikamentregime Opioid, jern, digitoxin, antibiotika, ASA Strålebehandling, sellegift, Vurdering Vurder kvalme og oppkast hver for seg Forsvinner kvalme etter oppkasten? Intrakranill trykk, hodepine Undersøkelse abdomen, rectal Angst, Smerte

Kvalme sitter i hode - mekanisme Neurotransmitterreseptorer er ansvarlige for kvalme og oppkast Histamin Acetylcholin 5-hydrotoxytryptalamin Dopamin Transmitter ligger i 4 ventrikkel i middel hjernen og hjernestammen Stimuleres av sentrale og perifere årsak

Antiemetika - behandlingstrapp Seponer medikamenter Munnstell Avføringstiltak Fjern mat med sterk lukt Små måltider Reduser dårlig lukt (ulsera, kolstomi, tumor) Prednisolon (Kortikosteroid) Domicum, Valium (Benzodiazepin) Valoid+Haldol (Kombinasjon) Zofran (5-HT3 blokk) Nozinam (antipsykotisk) II Tenk: Smertepumpe eller s.c. medisinering! Afipran (prokinetisk) Marzine, Valoid (antihistamin) Haldol (antipsykotisk) I

Henge opp drypp til døende? For Lindre tørste Ikke gi opp Pårørende forlanger det Forebygge nyresvikt Forebygge delir Bedre effekt av medikamenter Mot: Lindrer ikke tørste Munnstell, fukting av lepper, munn svelg er oppgaven Vi bør fokusere på forestående død Nyresvikt er bra! Kateter er ikke nødvendig… Lungeødem ikke nødvendig Naturen har gode løsninger

Munnstell Sjekk hver dag! Munnen er et sentralt organ Fra respirasjon gjennom nesen til munnen Soppinfeksjoner, tørr munn Munnstell minst 4x /t (liste på nattbordet) Pårørende! Mycostatin

”Hvorfor ikke, medisinen kan kanskje hjelpe meg ennå ”Hvorfor ikke, medisinen kan kanskje hjelpe meg ennå?” Han tok en skjefull. ”Nei, det hjelper ikke. Alt dette er dumhet og bedrag”, tenkte han så snart han følte den søte, håpløse smaken i munnen. ”Nei, jeg kan ikke tro på noenting mer. Men disse smertene, hvorfor må jeg plages av disse forferdelige smertene? Bare de ville gi seg et lite øyeblikk.”

Kognitiv svikt og smerte Pasienter på sykehjem lider av vedvarende, underdiagnostisert og mangelfullt behandlet smerte (AGS-Panel 1998; Weiner 1999; Frampton 2003) 83% av sykehjemspasientene opplever regelmessig Smerte som fører til inaktivitet, depresjon og redusert livskvalitet (Ferrell 1995) De fleste pasienter er bevissthetsreduserte timer/dager før døden intreffer, 45% av kreftpasienter utvikler delir i livets slutt (Bruera 2006) 13

MOBID-2 Pain Scale Mobilization Observation Behaviour Intensity Dementia 14

15

16

Pain – dementia – BPSD >50% av sykehjemspasienter med demens har atferdsproblemer (BPSD) <25% får adekvat smertebehandling 30-60% får antipsykotiske medikamenter – det fordobbler dødsraten (Ballard C 2009) Impact of Pain on BPSD in Patients with Dementia. A Cluster Randomised Study. But there is another important challenge: In our post-doctoral grant we are working with...to investigate the impact of individual pain treatment on BPSD. 17

WHO’s smertebehandlingstrapp Tilleggsmedisin Antidepressiva Antiepileptika Kortison Laksansien Antiemetikum ”STERKE” OPIOIDER I KOMBINASJON MED I III + tilleggs-medikasjon! ”SVAKE” OPIOIDER I KOMBINASJON MED I II IKKE-OPIOIDER I 18 18

Ikke-opioider - Novalgin Indikasjon Akutt og kronisk smerte fra muskel- og skjelett system, hodepine Feberreduserende Ingen sedering Tak-effekt, max 1gx4 Kombinasjon med morfin ved tumorsmerte Bivirkninger Sjeldne, levkopeni, trombocytopeni Ved levermetastaser! Bruk Oral, s.c., i.v., smertepumpe

Morfin til døende sc. Morfin – erfarne Morfin – naive Start med 2,5-5-10 mg sc Øk med 50-100% pr. døgn til pasienten har god effekt Gi ekstradoser inntil x 4-6 Husk tilleggsmedisin Kun effekten styrer dosis Sedering = Nok Morfin – erfarne Behold dosering om bra effekt Øk med 50-100% av total døgndose om mangelfull effekt Reduser 25-50% om overdosert Gi ekstradoser om nødvendig

Bruk av smerteplaster I livets slutt - vær oppmerksom på: Kakeksi Feber, svette Smertetopper Dyspnø „Mangelnde effekt“ Ingen studier inkluderer gamle pasienter

For han skjedde alt dette på et øyeblikk, og betydningen av dette øyeblikk varte ved. For dem som sto hos ham, varte dødsangsten enda i to timer. Det var noe som boblet i brystet på ham; hans uttærte legeme skalv. Så ble rallingen sjeldnere og sjeldnere. Det er slutt! Sa en stemme over ham.

Dys-Pnoe generell Hva er årsaken? Angst Hjertesvikt Lungeødem Feber Pneumoni Ascites Anemi Dødsralling Hjernetrykk Lymphangiosis carcinomatosa Muskelsvikt

Dyspnoe generell Sett deg ned, observer, tenk nøye før du gjør noe Ofte kan man behandle årsaken Ofte kan man ikke behandle årsaken Viktig å beholde roen Noen skal vær med pasienten

Terminal hjertesvikt m/ lungeødem 65% av pasientene dør pga. hjertesvikt: Ekstravaskulær væske i lungevev og luftveier pga. forandring av kapillær kapasitet Intensiv dyspnoe Diuretika? Kun v/ utsikt på bedring Hjelper ikke v/lavt blodtrykk og nyresvikt Surstoff? Kun v/ massiv akutt hjertesvikt (f.e. hjerteinfarkt)

Døende – hvorfor ikke Surstoff? O2 øker kun med m/tett maske Økt CO2 årsak til dyspnoe Målsettingen ikke lenger er å forlenge livet Morfin: beste behandling for dyspnoe hos døende „Reduksjon av teknisk utstyr“

Morfin også ved dyspnoe! HVORFOR? Virker på limbisk system = likegyldighet Virker på respirasjonssentrum fra overfladisk til dyp, langsom respirasjon Økonomisering av respirasjonsarbeide Virker på hostereseptorer i lungen Reduserer motstanden i lille kretsløp = hjerte får avlastning ALLEMÅVITEDET!!!

”Dødsralling”- Definisjon Støyende respirasjon i livets siste timer eller dager Pasienten er halvvåken eller bevisstløs, kan ikke svelge spytt eller hoste opp slim Er forårsaket på grunn av løs obstruksjon i luftveiene eller glottis - området

Dødsralling Type I Type II Økt spytt sekresjon Siste timer Ingen svelgereflekser Redusert bevissthet ?Ingen? dyspnoe SCOPOLAMIN Type II Økt bronkial sekresjon i flere dager For svak til å hoste Våken Dyspnoe Pneumoni? Antibiotika? Bennett 1996

”Dødsralling” - Behandling Antikolinergika Scopolamin (Hyoscine hydrobromide) Buscopan (Hyoscine butylbromide) Atropin Leieforandring Ikke sug! Morfin v/dyspnoe Informasjon til pårørende og personal

Hvorfor ikke suge? Fordi blind suging i munn og svelg fører til: mer irritasjon, mer slim, mer blødning Fordi det egentlige problem sitter i luftrøret = trachealsug Fordi trachealsug krever spesialkompetanse, og er mer enn veldig plagsomt

Symptomlindring - de siste dager og timer Gi medikamenter subkutant, bruk butterflynål eller sprøytepumpe Medikament Indikasjon Dosering Morfin Smerte, dyspnoe 5-10-? mg hver 4. Time (30 – 60 - ? mg) Scopolamin Dødsralling, sekret, ileus 0.3-0.6 mg inntil x 4 (0.6 – 2.5 mg) Haldol Kvalme, forvirring 0.5 – 2.5 mg x 2 ( 1 – 5 mg) Dormicum Panikk, angst, uro 2.5 – 5 mg inntil x 4-6 (5 – 10 - ? mg)

God smertelindring i terminalfasen Det er viktig å slå fast at dersom en pasient som følge av god smertelindring i terminalfasen skulle dø noe tidligere enn uten, er dette verken aktiv eller passiv dødshjelp. Hartvig P. Dødshjelp og omsorg ved livets slutt. DNLT 1990.

En gang da Ivan Iljitsj ville sende ham fra seg, sa han til og med helt åpent: Vi må jo alle dø en gang. Hvorfor skulle vi ikke hjelpe til litt? Og med dette ville han uttrykke at han ikke fant det besværlig å pleie Ivan Iljitsj nettopp fordi han gjorde det for en som skulle dø, og han håpet at noen ville gjøre det samme for ham når hans tid kom.

Omsorgs-forskning Sykehus-Geriatri Sykehjems- Medisin Grenseoppgang og overlapping Sykehus-Geriatri Omsorgs-forskning Sykehjems- Medisin

Institutt for samfunnsmedisinske fag, UiB Allmennmedisin / geriatri Sykehjemsmedisin Legemiddelepidemiologi Søvnforstyrrelser Etikk og prioriteringer NOKLUS Urinveissykdommer Legevaktsmedisin Kommunikasjon Sosial-/arbeidsmedisin Sykefravær i pleie/omsorg Fysioterapi Balanse og fall Senter for farmasi Legemiddelbehandling Sykepleievitenskap Livskvalitet og mestring Epidemiologi/statistikk Registerforskning ISF har mange seksjoner / forskergrupper som driver, eller har forutsetninger for, relevante prosjekter innen sykehjemsmedisin. 36

Sykehjemsforskning i Bergen 4 doktorgrader 2004-2009: legemidler, søvn, smerte, livskvalitet Pågående (PhD, post-doc) Elektronisk pasientjournal Legemiddelsanering Forsterket sykehjem Smerte – demens – BPSD Etiske utfordringer Narrativ medisin Musikkterapi og demens Planlagte (PhD, post-doc) Depresjon Hoftebrudd Frivillighet på sykehjem ”Smertefritt sykehjem” MOBID-2 Palliativ Care versjon Mye kompetanse. Stor bredde mtp tema og design: kontrollert studie, registerepidemiologi, kvalitativ 37

Forskningssenter for sykehjemsmedisin Formidling og undervisning for leger og studenter Vitenskapelig og popularisert Helseprofesjonsutdanning Forskning Oppbygging av kompetanse Rekruttering av leger, annet helsepersonell, stipendiater Implementering Formidling av forskningsresultater Faglig standard for sykehjemsmedisin, akademisk forankring Formalisert kompetanse områd i alders- og sykehjemsmedisin basert på andre spesialiteter Sykehjemsforskning er ikke organisert/institusjonalisert 38