Rehabilitering i hjem og nærmiljø etter hjerneslag Ergoterapeut dr.philos Unni Sveen Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering og Geriatrisk avd. Oslo universitetssykehus, Ullevål Temaet er: Borte bra, men hjemme best? Hjemmebasert rehabilitering etter hjerneslag. Det handler om rehabilitering etter den akutte fasen. Hvor skal den foregå og hvordan? Og det handler om ”rehabiliteringskjeden” som vi helst ser er som en ”rød tråd”

Innhold Om hjemmebasert rehabilitering etter slag Forskning om ergoterapi i hjemmet og nærmiljøet etter slag Litt om retningslinjer og forløpsgrupper Nytte i praksis?

En fortelling om å få slag Åsa Haug forteller - ”Jeg var litt uvel den dagen, kjente det allerede om morgenene da jeg var på vei til jobben. Jeg nådde nylig pensjonsalderen, men har deltidsstilling som lærer i barneskolen. Jeg hadde en travel dag i vente, med flere timers undervisning . Ved dagens slutt var jeg virkelig sliten, da jeg skulle pakke sammen og reiste meg fra kontorstolen kjente jeg at venstre ben var helt dødt og venstre arm helt følelsesløs. Jeg prøvde å komme meg opp, men mistet balansen og falt. En følelse av sjokk og fortvilelse fór gjennom kroppen, en kropp som plutselig hadde sviktet meg og satt meg helt ut av spill. En kollega som kom forbi så at noe var riktig galt, og fikk varslet ambulanse som heldigvis kom fort. – Dette ble begynnelsen på en lang og møysommelig prosess fra å være akutt slagrammet, gjennom behandling, trening og rehabilitering – tilbake til et ganske annerledes liv. Denne dagen ble livet mitt snudd på hodet. Fra å være en aktiv og engasjert kvinne, ble jeg en pasient totalt avhengig av andres hjelp og velvilje.

Ved slagenheten på sykehuset møtte jeg personer i samme situasjon som meg, og helsepersonell med kunnskap om slagrehabilitering. Jeg hadde vel det som betraktes som et middels stort slag. I begynnelsen var venstre arm ubrukelig og benet kunne ikke bære meg, Balansen i stående var elendig, men gradvis kom jeg meg på bena, som det heter. Det som ble en underlig og skremmende opplevelse var at aktiviteter og oppgaver som jeg før gjorde med den største selvfølgelige, nå ble en stor utfordring. Ikke bare fordi hånden var klønete, men jeg fikk problemer med å vite opp/ned på ting og å oppfatte tingenes plassering i rommet, noe som kunne gjøre en enkel sak som å ta på seg genseren til et slit. For ikke å snakke om vansker med matlaging. Jeg har alltid vært glad i å lage mat, men nå var det vanskelig å organisere de ulike prosessene i tilberedningen av et måltid. På treningskjøkkenet hos ergoterapeuten fikk jeg anledning til å øve på dette, skulle bare ønske det kunne vært på mitt eget kjøkken. Med ergoterapeuten gikk vi i butikken for å gjøre innkjøp til måltidet – her hadde jeg store problemer med å orientere meg. Og jeg som har vært aktiv orienteringsløper i mine yngre dager og har vært god på både oversikt og organisering.  

Hvordan skulle mitt ”nye liv” bli Hvordan skulle mitt ”nye liv” bli? Hvilke aktiviteter ville jeg bli i stand til å mestre? Ville jeg kunne ”holde mitt eget hus”? Kunne invitere venner på søndagsmiddag? Hva med det sosiale livet utenfor hjemmet – ville jeg kunne bli en deltaker i et aktivt liv slik jeg var vant til? Mine kjære fritidsaktiviteter som turgåing, kinobesøk og vennetreff, hvordan ville jeg ivareta disse? Med de problemene jeg fortsatt hadde da jeg kom hjem med nedsatt utholdenhet, problemer med å organisere dagen og gjøre de aller enkleste ting i huset, ble hverdagen betydelig forandret. Det var skummelt å gå utendørs og en uoverstigelig utfordring å delta i aktiviteter utenfor hjemmet.”   Denne beretningen illustrerer hvordan et slag kan komme til å endre hverdagen, daglige aktiviteter og fritidsaktiviteter på en betydelig måte. Hva kan vi som ergoterapeuter bidra for å muliggjøre aktivitet og deltakelse? Hvordan skulle mitt ”nye liv” bli? Hvilke aktiviteter ville jeg bli i stand til å mestre? Ville jeg kunne ”holde mitt eget hus”? Kunne invitere venner på søndagsmiddag? Hva med det sosiale livet utenfor hjemmet – ville jeg kunne bli en deltaker i et aktivt liv slik jeg var vant til? …………

Rehabilitering av mennesker med hjerneslag Høy incidens – ca. 15.000 nye/år i Norge Ca. 55.000 lever med slag Største enkeltgruppe som trenger rehabilitering Ofte komplekse utfall / funksjonshemming Innsats fra mange profesjoner Rehabilitering er personens egen prosess Spesialisthelsetjeneste og kommune Fra dag 1 for alle – og resten av livet for mange

Borte bra, men hjemme best Borte bra, men hjemme best? Hjemmebasert rehabilitering etter hjerneslag Forskning ved Ullevål sykehus, St.Olavs Hospital og flere internasjonale studier Temaet er: Borte bra, men hjemme best? Hjemmebasert rehabilitering etter hjerneslag. Det handler om rehabilitering etter den akutte fasen. Hvor skal den foregå og hvordan? Og det handler om ”rehabiliteringskjeden” som vi helst ser er som en ”rød tråd” 7

Bakgrunn akutt behandling i slagenhet effektivt reduserer dødelighet lavere forekomst av alvorlig funksjonshemming mindre behov for opphold i sykehjem Men … mindre kunnskap om egnete tiltak i senere fase Det finnes i dag god dokumentasjon for at behandling og rehabilitering i slagenhet er effektivt. Flere RCTs som er gjennomført de siste 10-15 årene har vist at akutt behandling i egne slagenheter reduserer dødelighet. Det fører til lavere forekomst av alvorlig funksjonshemming og mindre behov for opphold i sykehjem. …. Men : hva som er egnete tiltak i senere fase fins det mindre evidens for. Hvordan rehab. bør organiseres i senere fase etter oppstarten i en slagenhet har vært et lavere prioritert forksningsområde.

… i senere fase av rehab…? institusjonsrehabilitering er utbredt periode med rehabilitering i sykehus alternative tilbud med rehabilitering i hjemmet etter dette ikke satt i system ”Early Supported Discharge” ESD ”Tidlig Støttet Utskrivning” fortsetter rehabilitering med oppfølging og trening i hjemmet – tverrfaglig team I Norge og andre vestlige kulturer er institusjons-rehabilitering utbredt. Det meste av rehabiliteringen har forløpt i sykehus, mens videreføring av tilbudet har vært tilfeldig og fragmentert. (ref. Margrethes informanter). Bruk av hjemmet og nærmiljøet som arena har vært lite satt i system. Et tilbud med tidligere utskrivning til hjemmet og videre rehab. har de siste 5-10 årene vært utforsket i flere RCTs i ulike land, med godt resultat. Konseptet kalles ESD – på norsk noe sånn som ”tidlig støttet utskrivning” (fremskyndet). I det ligger at utskrivningen skal være godt planlagt og forberedt. Kommunehelsetjenesten er klar til å ta over stafettpinnen for vider rehab. Evt. at et ambulant team koordinerer det videre opplegget. Etter hjemkomsten skal pasienten ha et reelt treningstilbud.

Early supported discharge (ESD) Hypotesen: raskest mulig tilbakeføring til aktivt liv og trening i kjente omgivelser fremmer rehabiliteringsprosessen Flere studier i vestlige land inkludert Norge (Trondheim, Akershus og Oslo) Hensikt å evaluere effekt og kostnader ved ESD Meta-analyse av 11 studier i samarbeid mellom ESD-forskere (Langhorne P, et al Lancet 2005) Hypotesen er at raskest mulig tilbakeføring til et aktivt liv og trening i kjente omgivelser fremmer rehabiliteringsprosessen. Kan det være slik at trening av aktiviteter i de omgivelsene personen skal fungere i er gunstig? Vil målsettingene og tiltakene bli mer realistiske og relevante? Er det mer motiverende å trene hjemme? Kan det involvere pårørende på en bedre måte. Blir pasient og pårørende mer aktive i å bestemme hvilke tiltak som skal settes i verk? Modellen har vært utprøvd bl.a. i England, Canada, Australia, Sverige og Norge. Hensikten med studiene var å evaluere effekten og kostnadene med ESD. 11 av disse studiene kunne innlemmes i en meta-analyse. Dvs. at resultatene kunne slås sammen. Peter Langhorne (fra Edinburg) ledet dette samarbeidet.

Metode Randomisert kontrollert studie (RCT) Intervensjonsgrupper: fremskyndet utskrivning til hjemmet med tett oppfølging av tverrfaglig team Kontrollgruppene fikk konvensjonell rehabilitering 11 studier: 1597 pasienter Hovedsakelig lett til moderat slag Alle studiene hadde en randomisert kontrollert design. Dette for å kunne sammenlikne det nye tilbudet med ordinært tilbud. Intervensjonsgruppene fikk fremskyndet utskrivning til hjemmet med tett oppfølging av et tverrfaglig team. Kontrollgruppene fikk en periode med rehabilitering i sykehus og eventuelt oppfølging av kommunehelsetjen. Eller videre rehab.i institusjon. De 11 studiene inkluderte totalt 1597 pasienter, hvor da ca. halvparten fikk prøve ut tidlig støttet utskrivning. Deltakerne hadde hovedsaklig lett til moderat slag.

Utfallsmål ”resultat” Primære mål: selvstendighet/overlevelse ved slutten av oppfølgingsperioden Sekundære mål: Aktiviteter i dagliglivet (ADL) og tilfredshet/livskvalitet Hva skulle så være mål for å sammenlikne utfallet av det nye tilbudet med det ordinære? Felles for alle studiene var at de hadde vurdert selvstendighet i ADL og overlevelse. Dette var også primært mål i meta-analysen. Sekundære mål var Instrumentell ADL, dvs. mer komplekse dagligdagse aktiviteter, og helserelatert livskvalitet.

Resultater ESD tilbud gitt av et spesialisert, tverrfaglig team til utvalgte pasienter (ca. 41% av den totale slagpopulasjonen) Reduserte risiko for død og det å være avhengig av hjelp (6 færre pr 100 pas p=0.02) Liggetiden i sykehus var i gjennomsnitt 8 dager kortere for ESD-gruppen Samlet for de 11 studiene viste det seg at tilbudet med ESD gitt av et spesialisert, tverrfaglig team var gunstig. Deltakerne hadde i hovedsak lett-moderat slag, så resultatet gjelder for ca.40% av slagpopulasjonen. De som fikk ESD hadde redusert risiko for død og det å være avhengig av hjelp. Pr. 100 pasienter var det 6 færre med dårlig utfall. Liggetiden i sykehus var i gjennomsnitt 8 dager kortere. (Oslo: 31/22 Tr.heim 31/16)

HBR team koordinerer og gir tjenester 1 Adelaide 2 Belfast 3 London 4 FASTAR 5 Canada 6 Newcastle 7 Stockholm Team som koordinerer 8 Oslo 9 Trondheim Ikke HBR team 10 Akershus 11 Bangkok Samlet resultat alle studier Figuren viser alle de 11 studiene hvor ESDgruppene og kontrollgruppene sammenliknes. Hvem kom best ut? Oppsummert ser vi at tilbudet samlet har gitt bedre resultat for ESDgruppene. Diamanten ligger til venstre for den vertikale linjen. Hvis sammenlikning mellom gruppene gir en OR på 1 er det ikke forskjell på gruppene. Mens her til venstre ser vi at resulatet ”favours ESD”, og til høyre at resultatet ”favours control”. Resultatet er her andel av personer som er avhengige eller døde. La oss se på de norske studiene. Nr.8 er den fra Ullevål, hvor det er en trend til fordel for ESD. Nr.9, Trondhiemsstudien viser at ESDgruppen kom bedre ut enn kontrollgruppen. Mens Akershus-studien, nr. 10 viser at kontrollgruppen hadde best resultat. Det som kjennetegner denne studien er at de som fikk fremskyndet utskrivning ikke hadde systematisk oppfølging. Samlet resultat av 11 ESD studier (n=1597). Overlevelse og selvstendighet ved hjemmebasert rehab. Sammenlikning av tidlig utreise koordinert av et team (Early supported discharge) med ordinær slagbehandling.

Resultat norske studier Trondheims-studien viste høyere funksjonsnivå for ESD-gruppen og bedre helserelatert livskvalitet. Ullevål sykeh. studien viste at ESD-gruppen var mer tilfreds 3 mnd. etter slaget og ved 6 mnd. hadde redusert risiko for død og avhengighet Et gunstig resultat er avhengig av en systematisk oppfølging av et tverrfaglig team Akershus: tidlig utreise uten oppfølging viste negativ effekt sammenliknet med rehab. i institusjon. Resultatet av de norske studiene var altså at: Trondheims-studien viste høyere funksjonsnivå for ESD-gruppen og bedre helserelatert livskvalitet. Ullevål sykehus studien viste at ESD-gruppen var mer tilfreds 3 mnd. etter slaget og ved 6 mnd. hadde en redusert risiko for død og avhengighet. Et gunstig resultat er avhengig av en systematisk oppfølging av et tverrfaglig team Det viser Akershus-studien : tidlig utreise uten oppfølging viste negativ effekt sammenliknet med rehabilitering i institusjon.

Kriterier for gunstig resultat? Planlagt og koordinert utskrivning Informasjonsflyt, rød tråd i rehabiliteringen Slagteam som følger opp i hjemmet Tverrfaglig, spesialisert, koordinert Samarbeid med pasient og pårørende Det forutsetter tilstrekkelige ressurser i kommunehelsetjenesten eller oppfølging av ambulant team – og rehab. i slagenhet i første fase Hva er kriteriene for et gunstig resultat: En planlagt og koordinert utskrivning er en forutsetning Og at det er god informasjonsflyt og en rød tråd i rehabiliteringen Et slagteam skal følge opp i hjemmet, som er tverrfaglig, spesialisert, og arbeider koordinert Dette teamet har samarbeid med pasient og pårørende om opplegget – altså reel brukermedvirkning Tilbudet forutsetter tilstrekkelige ressurser i kommunehelsetjenesten eller oppfølging av ambulant team – og en absolutt forutsetning er rehabilitering i slagenhet i første fase etter slaget

Konklusjon Tilbudet med fremskyndet utskrivning og hjemmebasert rehabilitering gir lovende resultater Ser ut til å være et effektivt og viktig bidrag i rehabilitering etter hjerneslag Pasienter med moderat og lett slag Forutsetter tett samarbeid mellom sykehus og kommunehelsetjenesten   Konklusjon: Tilbudet med fremskyndet utskrivning og hjemmebasert rehabilitering gir lovende resultater Det ser ut til å være et effektivt og viktig bidrag i rehabilitering etter hjerneslag Det egner seg best for pasienter med moderat og lett slag Evidens gjelder for urbane strøk, foreløpig Opplegget forutsetter et tett samarbeid mellom sykehus og kommunehelsetjenesten for å lykkes.

Referanser: Langhorne P, et al. Early supported discharge services for stroke patients: a meta-analysis of individual patients’ data. Lancet 2005; 365: 501-06. Indredavik B, et al. Benefit of an extended stroke unit service with early supported discharge. Stroke 2000; 3: 2989-94 Bautz-Holter E, Sveen U, Rygh J, Rodgers H, Wyller TB. Early supported discharge of patients with acute stroke: a randomised controlled trial. Disabil Rehabil 2002; 24: 348-55. Ronning OM, Guldvog B. Outcome of subacute stroke rehabilitation. Stroke 1998;29:779-784

ANBEFALINGER FOR KOMMUNEHELSETJENESTEN OSLO-studien – ANBEFALINGER FOR KOMMUNEHELSETJENESTEN    KOORDINATOR FOR REHABILITERING i hver kommune/bydel overordnet ansvar for organisering av tilbud til den enkelte bruker også være en kontaktinstans for 2.linje-tjenesten   REHABILITERINGSTEAM i hver kommune Funksjon: være en kunnskapsbase, en rådgivende instans være pådriver for organisering av ansvarsgrupper en kontaktperson rundt pasienten som koordinerer tiltakene Teamet bør samarbeide med koordinator for rehabilitering i bydelen

Ansvarsgrupper   Anbefales opprettelse av ansvarsgruppe der det er behov for tverrfaglig rehabilitering. Sammensetning avgjøres ut fra brukerens behov og eksisterende ressurser. En i gruppen er kontaktperson og bindeledd Vedkommende har også kontakt med sykehuset og andre samarbeidspartnere  

Samarbeid mellom sykehus og kommunehelsetjeneste settes på dagsorden avklare oppgaver arbeidsfordeling og samarbeidsformer Viktige komponenter er: kunnskapsutvikling, utvikling av individuell plan veiledning og oppfølging. Samarbeidet bør være overlappende: personell fra 1.linjen kontakter pasienten i sykehuset og sykehuset har en forlenget arm ut i kommunen. Virkemidler fra sykehuset: tilbud om rådgivning/veiledning tilbud om poliklinisk kontroll for utskrevne pasienter.

PROSJEKTLEDER: Erik Bautz-Holter, prof.dr.med SLAGTEAM : Anne Wergeland, Astrid E. Jensen, Karen Margrethe Sødring, Unni Sveen MEDFORFATTERE: Helen Rodgers MD*, Jørgen Rygh MD, Torgeir Bruun Wyller MD, PhD Ullevål universitetssykehus *University of Newcastle, UK Unni.sveen@uus.no

Ergoterapi i hjem og nærmiljø etter slag

Slag - konsekvenser for aktivitet og deltakelse Mindre aktiv en før Endring i roller Identitet og roller (Kielhofner, 2003) Bety noe – være til nytte for andre Mindre tilfreds etter slaget (Clarke et al 2002) Inaktivitet, isolasjon (Mayo et al 2002)

Rehabilitering – mål og hensikt Rehabilitering har som mål å hjelpe den slagrammete til å gjenvinne best mulig funksjonsevne og forutsetninger for et normalt liv (Borg avhandling 2003) En samarbeidsprosess En plan og en målsetting for samarbeidet (statens kunnskapssenter for rehabilitering SKUR)

Ergoterapi i slagrehabilitering: Personen opplever aktivitetsproblemer Ressurser og problemer observeres i ulike aktivitets-situasjoner Intervensjonen tar utgangspunkt i ulike aktiviteter Plan for tiltak hvor innholdet bestemmes i samarbeid med pasienten

Kunnskapsoppsummering i 2007 ”virker” ergoterapi – i f. t Kunnskapsoppsummering i 2007 ”virker” ergoterapi – i f.t. bedring av ADL for personer etter hjerneslag? ”Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke: systematic review of randomised trials” Sammenlignet slagrammede som fikk ergoterapi med slagrammede som ikke fikk ”routine” ergoterapi. (Legg, L. et al. BMJ 2007;335:922)

Resultat - Virker ergoterapi? Oppsummeringen viste at: ergoterapi med fokus på å bedre ADL etter slaget ga økte ferdigheter i ADL og reduserte risiko for forverring. Anbefaling: ergoterapi skal være tilgjengelig for alle som har hatt slag Gunstig med trening i kjent miljø  Deltakerne som fikk ergoterapi hadde i gjennomsnitt litt bedre evne til å utføre daglige gjøremål enn deltakerne som ikke fikk ergoterapi. - Det var i gjennomsnitt liten eller ingen forskjell mellom gruppene i forhold til deltakernes livskvalitet. - Blant deltakerne som ikke fikk ergoterapi, var det 9 av 100 flere mennesker som døde eller ble verre. (Legg, L. et al. BMJ 2007;335:922)

Kunnskapsoppsummering i 2005 Effekt av ergoterapi - en ”pakke” av tiltak: trene sensio-motoriske funksjoner trene kognitive funksjoner trene ferdigheter som påkledning, matlaging og husarbeid Tilpasse miljø/omgivelser rådgivning og instruksjon i bruk av tekniske hjelpemidler undervisning av familie og nære pårørende Konkluderer ut fra 5 studier: bedring i PADL, IADL og sosial deltakelse som var større enn i kontrollgruppene.   Steultjens et al. (Stroke 2003;34)

185 deltakere ikke innlagt i sykehus Studie fra England: 185 deltakere ikke innlagt i sykehus Hensikt: fremme selvstendighet i PADL og IADL Opplegg utformet i samråd med klient og pårørende Konklusjon: et systematisk terapitilbud i hjemmet fremmet aktivitet og deltakelse. (Walker et al, 1999) Hjernes plastisitet – systematisk tilbud – være i aktivitet trene Varighet og intensitet Stimulerende miljø

Hva så… Retningslinjer for slagrehabilitering fra Direktoratet – nyttig? ”forløpsgrupper” hjerneslag, Helse dept. Tenke nytt….. forbyggende helsearbeid? Hva tenker dere? Tilbud i kommunehelsetjenesten? Muligheter i hjemmet? Hvis fokus på aktivitet og deltakelse – ergoterapeut viktig i teamet Vil være behov for pleie . Men ergoter. bidrag er særlig: Tilrettelegge for aktivitet, gradere aktivitet Aktivitetsanalyse.

Konklusjon Rehabilitering i hjemmemiljøet etter akuttfasen er gunstig Forutsetning nok ressurser i kommunehelsetjenesten! Ergoterapi fremmer aktivitet og deltakelse etter slag Hjemme-miljøet er en god arena for å gi ergoterapi-tilbud Brukerfokusert praksis som involverer pårørende TAKK FOR NÅ!