Brukerorganisasjoners innflytelse på norsk helseforskning – status og ønsker for fremtiden NSG – Seminar 2. november 2011 Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Presentasjon av Eilin Reinaas

Om Landsforeningen for Ryggmargsskadde • Landsdekkende med ett hovedstyre • Basert på frivillighet • Lokallag i alle RHF regionene – egne styrer • Arbeider innen forebygging, informasjonsmateriell, rehabilitering og forskning • Tett samarbeid med spinalenhetene (St. Olavs Hospital, Haukeland universitetssykehus og Sunnaas sykehus) og forskningsmiljøer • Samarbeid med nordiske, europeiske og amerikanske brukerorganisasjoner • medlemmer (ca ryggmargsskadde i Norge. Inkl traumatisk og a- traumatisk SCI) •

Forskningssamarbeid - Nasjonal arbeidsgruppe på ryggmarg Felles mål Landsforeningen for Ryggmargsskadde SpinalenheteneNevrokirurgi miljøer Grunnforskning miljøer Nasjonal arbeidsgruppe etablert i 2010 med fokus på translasjonsforskning for regnerering av ryggmargsskader. Gruppen består av forskere, klinikere fra spinalenhetene og brukerrepresentanter. Arbeidsgruppen har kontakter og samarbeid med internasjonale miljøer f. eks amerikanske forsknings og rehabiliteringsmiljøer på ryggmarg. Gruppen møtes i egne møter eller ved felles konferanser. Neste nasjonale konferanse blir april 2012 i Oslo hvor det blir foredrag om RMS forskning. Mer om samarbeidet og denne forskningen på ryggmargsskader kan leses i magasinet Patetra som utgis av LARS

Felles mål - Konkret prosjekt Regenerering av ryggmargsskader • Grunnforskning  Samarbeid med UiO Institutt for medisinske basalfag • Translasjonsforskning  Nasjonalt samarbeid med grunnforskere, nevrokirurger og klinikere ved spinalenhetene (rehabiliteringsmiljøer på ryggmargsskader)  Samarbeid med amerikanske forskere og rehabiliteringsmiljøer på ryggmargsskader • Kliniske studier (sonderingsfase)  Norsk nasjonalt samarbeid med amerikanske miljøer

Kliniske studier • Amerikanske forskere i samarbeid med kinesiske universiteter har startet fase-I studier i Hong Kong og Kunming, Kina – for regenereringsforsøk av kroniske ryggmargsskader (se clinicaltrials.gov) • Navlestrengsblod mononeukleære celler - Nevrotrofiner for aksonvekst og sprouting • Thoracale nevrologisk komplette skader i kronisk fase (> 1,5 år etter skade) • Laminektomi, injeksjon av celler over og under skadested • Rehabilitering og oppfølging etter intervensjon • Amerikansk fase-II studie planlegges ved Brackenridge Hospital i Austin Texas USA i 2012 – IND sendt/sendes FDA

Kliniske studier forts – Norsk engasjement • Om fase-II forsøkene i Texas viser effekt ønsker amerikanerne å starte en større fase-III multisenterstudie i USA (om ingen effekt i fase-II avblåses studien) • Flere anerkjente amerikanske universiteter og rehabiliteringssentre på ryggmarg er involvert • Norge med arbeidsgruppen sonderer muligheten for å etablere en norsk parallell fase-III studie • Professor i nevrobiologi, nevrokirurg, overlege fra spinalenhetene og representanter fra LARS drar i uke 44 til Hong Kong og Kunming sammen med amerikanske forskere og klinikere for å studere de pågående studier. Laminektomi, injeksjoner og rehabiliteringsregimer vil bli observert

Status • Landsforeningen er svært fornøyd med det gode samarbeidet vi har i Norge med forsker, kliniker og rehabiliteringsmiljøene på ryggmarg og ryggmargsskader (RMS) • Miljøene utfyller hverandre godt, lærdom og synergier genereres innen forskjellige aspekter for RMS (både innen forskning og nye mulige rehabiliteringsmetoder). Fagmiljøene er også høyst velvillige til å stille opp på våre konferanser og samlinger. Landsforeningen tørr påstå at vi har verdens beste nasjonale samarbeid hvor brukerorganisasjon, forsker og klinikermiljøer (spinalenhetene) er i kontinuerlig dialog for felles mål hvor vi også blir møtt som partner

- og ønsker for fremtiden • Ønsker for fremtiden: Økonomi og enklere systemer for økonomiske midler for prosjekter  Enklere systemer og bedre økonomi for etablering av RMS grunnforskning, både for kartlegging og forståelsen av ryggmargens oppbygning og for fremtidige behandlinger  Enklere systemer og bedre økonomi for nye studier og implementering av rehabiliteringsmetoder for RMS  Ett politisk løft for å sette norsk ryggmargsskadeforskning høyere opp på agendaen. Norge har noen av verdens beste ryggmargsforskere og miljøer innen ryggmargsskader så her er mulighetene mange – spissing av miljøer

Takk for oppmerksomheten