Standardisert pasientforløp for nevroendokrine svulster. Standardisert pasientforløp for nevroendokrine svulster – Bakgrunnsinformasjon Nevroendokrine svulster Det standardiserte pasientforløpet for nevroendokrine svulster tar for seg forløpet fra pasienten oppsøker fastlegen eller andre leger, og det oppstår berettiget mistanke om nevroendokrin sykdom, via henvisning til spesialavdeling og ulike former for behandling. Forekomst I 2013 ble det registrert 1214 nevroendokrine svulster i Norge, 612 nye tilfeller påvist hos menn og 602 hos kvinner. Insidensen er 5,8 pr 100 000 pr år i Norge. Nevroendokrine svulster er en samlebetegnelse på svulster som utgår fra hormonproduserende celler eller forstadier til disse. Slike celler er lokalisert i de fleste av kroppens organer. Nevroendokrine svulster kan utvikle seg i alle aldersgrupper, men er vanligst blant middelaldrende og eldre. Prognosen avhenger av differensieringsgrad. Mens pasienter med høyt differensierte svulster kan leve i decennier, lever ofte pasienter med ikke-resektabel lavt differensierte karinomer kun noen få måneder. Svulstene deles grovt i: Høyt differensiert nevroendokrin svulst Middels differensiert nevroendokrint karsinom Lite differensiert karsinom I utgangspunktet er det ingen kjente risikofaktorer for utvikling av Nevroendokrine svulster. Mistanke og symptomer på nevroendokrin sykdom: Høyt og middels differensierte svulster er ofte langsomtvoksende og symptomer kommer gjerne gradvis, av og til over år. Tynntarm: Uspesifikke magesmerter, ofte hormonsymptomer som diarè og flushing, tretthet, vekttap, kvalme, oppkast, magesmerter som tegn på tarmavklemming, anemi. Pankreas: 1. Svulst uten hormonproduksjon: Ingen karakteristiske symptomer, oftest smerte ved avansert sykdom 2. Svulst med hormonproduksjon: Kan gi symptomer avhengig av hvilket hormon som produseres Lunge: Luftveisinfeksjoner, hoste, blodig oppspytt og pusteproblemer. Noen ganger også hormoneller symptomer som diarè, flushing og av og til astmaliknende plager og tåreflod Tykktarm/endetarm: Magesmerter, en sjelden gang hormonsymptomer som diarè og flushing, allmennsymptomer og sjeldnere gastrointestinal blødning Appendiks: De fleste svulster påvises ved appendectomi Binyre (feokromocytom): Hypertensjon, hjertebank Ventrikkel/duodenum: De fleste av disse svulstene er små og oppdages ofte tilfeldig ved undersøkelser for andre tilstander. De kan av og til produsere hormoner som gastrin Lavt differensierte nevroendokrine carcinom, Grad 3, gir normalt ikke hormonelle symptomer. De vokser ofte svært raskt og gir smerter lokalisert til området svulsten sitter i, samt redusert allmenntilstand. Kriterier for henvisning til pakkeforløp: Påvist nevroendokrin svulst ved histologisk undersøkelse hos pasient som er utredet eller operert under mistanke om annen type kreft Påvist svulst ved bildediagnostikk som ut fra utseende gir sterk mistanke om at den er nevroendokrin. Arbeidsgruppen har bestått av: Øyvind Hauso, overlege gastroenterolog, Medisinsk klinikk (Regional forløpsansvarlig) Anders Svare, overlege gastroenterologi, (Forløpsansvarlig HNT) Hege Elvebakken, overlege onkologi (Forløpsansvarlig HMR) Eva Hofsli, overlege onkologi, Kreftklinikken Hans Wasmuth, overlege kirurgi, Kirurgisk klinikk Tonje Grande Storhaug, spesialsykepleier, Medisinsk klinikk Gunn Birgit Skogrand, sekretær, Medisinsk klinikk Janne Grønli, helsefaglig rådgiver, Regionalt senter for helsetjenesteutvikling Standardisert pasientforløp for nevroendokrine svulster. Forløpsansvarlig gastroenterolog Øyvind Hauso (overlege Medisinsk klinikk )