Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

CP-KONFERANSEN 31.januar 2014.  Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker  Å bidra til bedre kvalitet.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "CP-KONFERANSEN 31.januar 2014.  Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker  Å bidra til bedre kvalitet."— Utskrift av presentasjonen:

1 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

2  Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker  Å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin  Å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP i Norge  Å bidra til økt kunnskap om CP CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

3  Startet som et pilotprosjekt i 2002 med innsamling av data for barn født  Godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006  Alle landets habiliteringssenter leverer data  Fra 2012 har CPRN og CPOP felles samtykke CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

4  Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon  Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner ved CP som kontrakturer og feilstillinger  Følge opp og øke kvaliteten på behandling av motorisk funksjon ut fra internasjonal forskning og beste praksis  Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsbehandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler  Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for habiliteringstjenestene og kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig oppfølging i hele landet

5  CPOP startet som et treårig prosjekt i Helse Sør-Øst i 2006 for barn med CP født fra og ble nasjonalt i 2009 for barn med CP født fra  Alle habiliteringstjenestene i landet i samarbeid med kommunene tilbyr alle barn og unge med CP standardiserte, tverrfaglige undersøkelser frem til 18 års alder, med frekvens avhengig av alder og funksjonsnivå

6 (kun CP diagnose): :1735 TOTAL: 3 081

7  Type CP  Perinatal data  Språk/kommunikasjon  Spisevansker  Syn  MR funn  Høyde /vekt  Medfødte syndromer  Medfødte misdannelser

8  Type CP  Kognitiv funksjon  Språk/kommunikasjon  Spisevansker  Motorisk funksjon  Hørsel  Syn  MR funn  Spastisitetsbehandling  Kirurgiske inngrep  Høyde /vekt  Medfødte syndromer  Medfødte misdannelser

9

10 Forekomst i Norge og Europa Tilleggsvansker Behandling Spising og ernæring Behandling med botulinumtoksin CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

11 2.3 per 1000 levende fødte I Europa stabil forekomst fram til ’96-’98, synkende forekomst for perioden frem til 2003

12 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

13

14 mean SD  England70 mo (33.3)  Norge23 mo (19.1)  Sverige31 mo (34.1)  Danmark29 mo (18.1)  Island*78 mo *bare ett barn Portugal – ingen data p < 0.001, nonparametric test

15 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

16

17

18

19  Grovmotorisk funksjon (GMFCS, FMS,GMFM)  Håndmotorisk funksjon (MACS, AHA, House)  Leddbevegelighet  Spastisitet  Røntgen av hofter og rygg  Tiltak rettet mot motorisk funksjon › Fysioterapi › Ergoterapi › Fysisk aktivitet › Spastisitetsbehandling › Ortopediske hjelpemidler › Ortopedisk kirurgi Alarmverdier  Ulike alarmverdier for leddbevegelighet i armer og ben avhengig av funksjonsnivå  Grønn = normal verdi  Gul = kontroll/tiltak  Rød = patologisk

20  830 barn er registrert  43% jenter og 57% gutter fra 0-12 år GMFCS n=830 MACS n=830 CP-type n=830 Diplegi 27% Quadriplegi 15%

21  Uten screening og tiltak ved begynnende lateralisering, er forekomsten av hofter ut av ledd % hos barn med CP  For barn klassifisert med GMFCS III-V er risikoen for hofter ut av ledd ca 40 %  Ingen barn som følges av CPUP har fått hoftene ut av ledd Hägglund et al 2005 a  GMFCS I Ingen røntgen  GMFCS II Røntgen ved 2 og 6 år  GMFCS III-IV-V Røntgen så snart diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 år, deretter individuelt

22 Kun 3 barn (2%) har hatt MP 100% forutsatt at de følger prosedyrer for røntgen når barnet er 1-2 år n=154 Figuren viser det bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 16 barn (5%) har hatt MP 100 % n=325

23 830 barn med CP (CPOP) 830 barn med CP (CPOP) pluss 76 ungdom med CP 76 ungdom med CP

24 Botulinum toxin-A  42% i legg og/eller lår – alle GMFCS nivåer (30% hos ungdommer)  16% i arm/hånd (13% hos ungdommer) Baklofenpumpe  3% – GMFCS IV og V (12% hos ungdommer) Kirurgi  16% er operert i bena – alle GMFCS nivåer (60% hos ungdommer)  3% har fått håndkirurgi – MACS I-III (13% hos ungdommer)

25 Gross Motor Function Measure (GMFM-66) 592 barn, 1488 tester Alder Gross Motor Function Classification System (GMFCS) Benytte oppgavekart fra GMFM i målsetting og planlegging av tiltak.

26 Holmefur et al 2009 Benytte AHA i målsetting og planlegging av tiltak. 76% av barna som er testet med AHA har fått håndtrening, mot 40% av alle barna 222 barn, 387 tester

27 Ergoterapi  53% på alle MACS nivåer (20% hos ungdommer)  Trening av håndfunksjon: 40%  Trening av dagliglivsferdigheter: 37% MACS II-V Fysioterapi  94% på alle GMFCS nivåer (78% hos ungdommer)  62% 1-2 x uken (34% ungdommer)  18% intensiv treningsperiode Fysisk aktivitet  69% i barnehage/skole  42% på fritiden

28  3 PhD (+3 i 2014) Magne Stoknes 2013, Areej Elkamil 2012, Guro L. Andersen 2011  16 artikler publisert basert på CPRN data  Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser  Pågående forskning › Gener og CP › Håndfunksjon › Spising og ernæring

29  En artikkel om utvikling av hofteleddene hos barn med CP Terjesen 2012  Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser  Pågående forskning › Langtidsoppfølging av hofter hos barn med CP Terjesen › Smerter og hofteluksasjon hos barn med alvorlig CP Ramstad › Utvikling av håndfunksjon hos barn med CP Elkjær › Utvikling av grovmotorisk funksjon hos barn med CP Myklebust › Helse, funksjon, deltakelse og behov for tjenester hos ungdom med CP Jahnsen

30  Felles samtykkeerklæring fra 2012  Årlig samkjøring av registreringene i CPRN og CPOP  Øke dekningsgraden på registreringene  Fagdager, kurs, workshops, nettverkssamlinger  Utvikle nasjonale retningslinjer for oppfølging i samarbeid med CP- foreningen  Nettbaserte registreringer  Livsløpsperspektiv – CPRNung og CPOP voksen  Utvikle forskningsprosjekter i samarbeid med NTNU, UiO og CPUP


Laste ned ppt "CP-KONFERANSEN 31.januar 2014.  Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker  Å bidra til bedre kvalitet."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google