Riktig behandling til rett barn til rett tid

Presentasjon om: "Riktig behandling til rett barn til rett tid"— Utskrift av presentasjonen:

1 Riktig behandling til rett barn til rett tid
Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP? v/ leder CPRN Guro L. Andersen leder CPOP Reidun Jahnsen CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

2 Formålet med CPRN Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker Å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin Å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP i Norge Å bidra til økt kunnskap om CP CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

3 Noen fakta om CPRN Startet som et pilotprosjekt i 2002 med innsamling av data for barn født Godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006 Alle landets habiliteringssenter leverer data Fra 2012 har CPRN og CPOP felles samtykke CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

4 Formålet med CPOP er Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner ved CP som kontrakturer og feilstillinger Følge opp og øke kvaliteten på behandling av motorisk funksjon ut fra internasjonal forskning og beste praksis Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsbehandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for habiliteringstjenestene og kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig oppfølging i hele landet

5 Noen fakta om CPOP CPOP startet som et treårig prosjekt i Helse Sør-Øst i 2006 for barn med CP født fra og ble nasjonalt i 2009 for barn med CP født fra Alle habiliteringstjenestene i landet i samarbeid med kommunene tilbyr alle barn og unge med CP standardiserte, tverrfaglige undersøkelser frem til 18 års alder, med frekvens avhengig av alder og funksjonsnivå

6 Antall barn/unge CPRN per 31.12.13
(kun CP diagnose): : 1735 TOTAL: 3 081

7 Registrering ved diagnose CPRN
Type CP Perinatal data Språk/kommunikasjon Spisevansker Syn MR funn Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser

8 Registrering ved 5 års alder CPRN
Type CP Kognitiv funksjon Språk/kommunikasjon Spisevansker Motorisk funksjon Hørsel Syn MR funn Spastisitetsbehandling Kirurgiske inngrep Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser

9 Registrering ved 15-17år CPRNung

10 Behandling med botulinumtoksin
Resultater CPRN Forekomst i Norge og Europa Tilleggsvansker Behandling Spising og ernæring Behandling med botulinumtoksin CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

11 Forekomst 2.3 per 1000 levende fødte
I Europa stabil forekomst fram til ’96-’98, synkende forekomst for perioden frem til 2003

12 Tilleggsvansker, f år: 1996-2007
Av alle reg i , n = Obs aktiv epilepsi. Resultatene for talevansker, spisevansker og kognisjon gjelder for , n=998 Talevansker = utydelig, svært utydelig eller ingen tale. 32%( 312/998) hadde fått sitt kognitive nivå kartlagt, obs foreløpig ikke nasjonale retningslinger for utredning. Av alle 15%, klinisk vurdert som PU=15% CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

13 Behandling, f år n=896 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

14 Alder ved innsettelse av gastrostomi
mean SD England 70 mo (33.3) Norge 23 mo (19.1) Sverige 31 mo (34.1) Danmark 29 mo (18.1) Island* 78 mo *bare ett barn Portugal – ingen data Unfortunately no information on the portuguese part of the population Median age: Sweden 16 range(5-108) Norway 19 (1-66) Denmark 26 (4-84) England 70 (12-120) p < 0.001, nonparametric test

15 Behandling med botulinumtoksin, per helseregion
Det er signifikant færre i Helsereg IV som får BTX i forhold til de andre helseregisonene, p=0.02 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

16 Behandling med botulinumtoksin per GMFSC nivå
Det er signifikant flere i GMFCS IV som får botox ( p=0.013), men forskjellen er ikke signifikant for de med GMFCV V CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

17 Behandling med botulinumtoksin per kognisonsnivå
Det er signifikant færre med Mod el Dyp PU som får botox enn i de andre gruppene (p=0.037) CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

18 Behandling med botulinumtoksin i forhold til talefunksjon
Det er signifikant færre med ingen eller svært utydelig tale som får botox sammenlignet med de andre. N= 815, p=0.005 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

19 Hva registreres i CPOP? Alarmverdier
Grovmotorisk funksjon (GMFCS, FMS,GMFM) Håndmotorisk funksjon (MACS, AHA, House) Leddbevegelighet Spastisitet Røntgen av hofter og rygg Tiltak rettet mot motorisk funksjon Fysioterapi Ergoterapi Fysisk aktivitet Spastisitetsbehandling Ortopediske hjelpemidler Ortopedisk kirurgi Alarmverdier Ulike alarmverdier for leddbevegelighet i armer og ben avhengig av funksjonsnivå Grønn = normal verdi Gul = kontroll/tiltak Rød = patologisk

20 Antall registreringer i CPOP
GMFCS n=830 830 barn er registrert 43% jenter og 57% gutter fra 0-12 år CP-type n=830 MACS n=830 Diplegi 27% Quadriplegi 15%

21 Røntgen av hoftene (CPOP)
Uten screening og tiltak ved begynnende lateralisering, er forekomsten av hofter ut av ledd % hos barn med CP For barn klassifisert med GMFCS III-V er risikoen for hofter ut av ledd ca 40 % Ingen barn som følges av CPUP har fått hoftene ut av ledd Hägglund et al 2005 a GMFCS I Ingen røntgen GMFCS II Røntgen ved 2 og 6 år GMFCS III-IV-V Røntgen så snart diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 år, deretter individuelt

22 Røntgen av hofter GMFCS II-V (CPOP)
Figuren viser det bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 16 barn (5%) har hatt MP 100 % n=325 Kun 3 barn (2%) har hatt MP 100% forutsatt at de følger prosedyrer for røntgen når barnet er 1-2 år n=154 Grafen viser det Rtg bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP antall barn fordelt på GMFCS nivå II-V / Habiliteringstjeneste 16 barn har hatt MP 100% , 4 av disse barna er døde, alle GMFCS V fra Ahus, Oslo, Oppland og Vest Agder Hos barn på nivå II er høyeste MP målt til 50 %

23 Bevegelighet i ankel 76 ungdom med CP
830 barn med CP (CPOP) pluss 76 ungdom med CP 830 barn med CP (CPOP)

24 Spastisitetsbehandling og ortopedisk kirurgi hos barn i CPOP og ungdom før etablering av CPOP
16% er operert i bena – alle GMFCS nivåer (60% hos ungdommer) 3% har fått håndkirurgi – MACS I-III (13% hos ungdommer) Botulinum toxin-A 42% i legg og/eller lår – alle GMFCS nivåer (30% hos ungdommer) 16% i arm/hånd (13% hos ungdommer) Baklofenpumpe 3% – GMFCS IV og V (12% hos ungdommer)

25 Resultater CPOP – Grovmotorisk utvikling
Gross Motor Function Classification System (GMFCS) Gross Motor Function Measure (GMFM-66) barn, 1488 tester Alder Benytte oppgavekart fra GMFM i målsetting og planlegging av tiltak.

26 Resultater CPOP – Utvikling av håndfunksjon med AHA n=222
Noen har spurt på samlingene, får dere noe ut av AHA-registreringene da, VI har 228 registreringer , her har vi benyttet de barna som vi har MACS nivå på, så har vi laget en utviklingskurve. Den er ikke helt lik Marie Holmefuhr…. Benytter logits, men vi ser at vi ikke har 40 registreringer på MACS I 107 registreringer på MACS II 54 registreringer på MACS III Holmefur et al 2009 222 barn, 387 tester Benytte AHA i målsetting og planlegging av tiltak % av barna som er testet med AHA har fått håndtrening, mot 40% av alle barna

27 Ergo- og fysioterapi Ergoterapi
53% på alle MACS nivåer (20% hos ungdommer) Trening av håndfunksjon: 40% Trening av dagliglivsferdigheter: 37% MACS II-V Fysioterapi 94% på alle GMFCS nivåer (78% hos ungdommer) 62% 1-2 x uken (34% ungdommer) 18% intensiv treningsperiode Fysisk aktivitet 69% i barnehage/skole 42% på fritiden Fysisk aktivitet: 84% ungdommer på skolen og 67 % på fritiden

28 Brukes CPRN data?? 3 PhD (+3 i 2014)
Magne Stoknes 2013, Areej Elkamil 2012, Guro L. Andersen 2011 16 artikler publisert basert på CPRN data Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser Pågående forskning Gener og CP Håndfunksjon Spising og ernæring

29 Brukes CPOP-data? En artikkel om utvikling av hofteleddene hos barn med CP Terjesen 2012 Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser Pågående forskning Langtidsoppfølging av hofter hos barn med CP Terjesen Smerter og hofteluksasjon hos barn med alvorlig CP Ramstad Utvikling av håndfunksjon hos barn med CP Elkjær Utvikling av grovmotorisk funksjon hos barn med CP Myklebust Helse, funksjon, deltakelse og behov for tjenester hos ungdom med CP Jahnsen

30 CPRN og CPOP – veien videre?
Felles samtykkeerklæring fra 2012 Årlig samkjøring av registreringene i CPRN og CPOP Øke dekningsgraden på registreringene Fagdager, kurs, workshops, nettverkssamlinger Utvikle nasjonale retningslinjer for oppfølging i samarbeid med CP-foreningen Nettbaserte registreringer Livsløpsperspektiv – CPRNung og CPOP voksen Utvikle forskningsprosjekter i samarbeid med NTNU, UiO og CPUP