NorArtritt Norsk Kvalitetsregister for artrittsykdommer Bjørg-Tilde Svanes Fevang og Tove Hatletveit Revmatologisk avdeling Haukeland Universitetssykehus

Disposisjon Bakgrunn Formål Status Praktisk gjennomføring og utfordringer

Disposisjon Bakgrunn Formål Status Praktisk gjennomføring og utfordringer

Bakgrunn Ønsket (krevet) av myndighetene Nødvendige godkjenninger OK

Disposisjon Bakgrunn Formål Status Praktisk gjennomføring og utfordringer

Alt som kan være interessant! Evaluere praksis Alt som kan være interessant!

Registerets formål Evaluere praksis Bidra til kvalitetsforbedring Forskning

Kvalitetsforbedring Målrettet mot påvist behov, eks: Sykdomsaktivitet ved behandlingsstart Bruk av behandlingsregimer Komplikasjoner

Registerets formål Evaluere praksis Bidra til kvalitetsforbedring Forskning

Registerforskning Forskning i «ekte» populasjon Virkeligheten ikke som i RCT Sjeldne tilstander eller utfall Død Hofteprotese ved AS Langtidsoppfølgning Proteser, infeksjoner, død, kreft

Disposisjon Bakgrunn Formål Status Praktisk gjennomføring og utfordringer

START JANUAR 2014

Status Innhenting av samtykker Bergen, Trondheim, Kristiansand, Drammen, Haugesund, Førde, Tromsø og Skien Snart: Diakonhjemmet, Martina Hansen, Moss, Lillehammer Hjemmesider Datainnsamlingsverktøy Antall inkluderte per mars 2015: Haugesund: 1803, Drammen:1120, Bergen: 2300 Førde:446 , Betanien:788, St Olav: 540 ( januar), Kristiansand ca 805 ( januar) .

Datainnsamlingsverktøy GTI NorArtritt GTI tilpasset NorArtritt: √ Transportløsning DiaGraphIT og Helse Vest IKT / Hemit

Disposisjon Bakgrunn Formål Status Praktisk gjennomføring

REGISTRERING i NorArtritt Inklusjon i register Selvrapportering

Inklusjon Inklusjon i register

pasienter RA PsA Spondyloartritt Uspesifisert artritt (polyartritt +mono-oligoartritt) Kronisk (DMARD el varighet > 6 mnd) JIA? Ikke NorArtritt, men vil bruke GTI for voksne

Hvem? Hvordan? Hvem? Sekretær, sykepleier, hjelpepleier, leger Info, signering, registrer i GTI Hvordan? GTI-rom I forbindelse med GTI-registrering Samtale med St Olav

Informasjon om NorArtritt til pasienter Økt kunnskap om sykdommene Best mulig behandlingstilbud, registrer bivirkninger Forskning Kvalitetsforbedring Alle data anonymisert Innsynsrett Rett å trekke seg Formålet er å få mer kunnskap om revmatisk sykdom, og om medisin( er) virker, hva som virker best, og om det er ukjente bivirkninger.

Inklusjon Inklusjonsdato = dato for første selvrapportering i NorArtritt!

Selvrapportering Alle som er inkludert i NorArtritt –ALLTID eksponert for NorArtritt-spørsmål Andre studier (NORDMARD…) Ved alle visitter med leddundersøkelse Ikke ren injeksjon

Selvrapportering

Mann med RA

NOKAR trenger et ekstra spørsmål! Heriditet etc

Kontaktpersoner deltakende sykehus Betanien hospital: Ruth Lisbeth Løvseth, Fjeldberg Frode Førde Sentralsjukehus: Anja Hjelle Haugesund Sanitetsforening Revmatismesykehus: Ann Vigdis Dybdal Holi, Elisabet Langset Esperø, Mona Elise Neverdal Bang St. Olavs hospital : Anne- Sofie Magnussen, Erik Rødevand, Line Helbostad, Edel Kvam (Haukeland Universitetssykehus: Hatletveit Tove, Fevang Bjørg-Tilde)

Kontaktpersoner deltakende sykehus Sørlandet sykehus: Hanne Kalstad Vestaby, Heidi Bakke Universitetssykehuset Nord-Norge: Lian Monica, Synøve Kalstad Drammen Sykehus: Ada Wierød, Anne-May Ellingsen, Åse Stavland Lexberg Revmatismesykehuset Lillehammer : Melbø Eva, Frode Krøll Diakonhjemmet sykehus: Elisabeth Lie +? Martina Hansens Hospital: Glenn Haugeberg +? Helgelandssykehuset Mo i Rana: Inger Myrnes Hansen

E-post adresse: bjorg.tilde.svanes.favang@helse-bergen.no tove.hatletveit@helse-bergen.no