Håndfunksjon og habiliteringstjenester hos førskolebarn med cerebral parese Gunvor L. Klevberg PhD-stipendiat, ergoterapeut Takk for invitasjonen…. For tiden ansatt i et prosjektsenter ved UiO, CHARM, som har et fokus på forskning rettet mot TJENESTENE som ytes innenfor habilitering og rehabiliteringsfeltet. Men før dette, har jeg jobbet i 10 år, bl. annet sammen med Kjersti som nettopp snakket, på Seksjon for Nevrohabilitering på RH/OUS. Glad for å få snakke rett etter Kjersti og Sturla, for nå har vi hørt mye om botoxbehandling som en sentral behandlingsform også for barn med nedsatt håndfunksjon. Og vi vet at det er viktig å kombinere botoxbehangling med STRUKTURERT og MÅLRETTET TRENING for å oppnå en endring hos barna også i funksjonell aktivitet.

Systematisk oppfølging av barn med CP i Norge Habiliteringsforløpsregister (tidsavgrenset) (OUS/HIOA) CPHAB CPRN CPOP CP oppfølgingsprogram (OUS) PhD: Håndfunksjon Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister (SiV) Når det gjelder oppfølging av barn med CP i Norge, Regner med at de fleste her kjenner til CPOP – det motoriske oppfølgingsprogrammet der barn med CP undersøkes systematisk etter standardiserte protokoller. Tvillingen til CPOP er det medisinske kvalitetsregisteret CPRN. I tillegg pågår det et tidsavgrenset prosjekt i samarbeid mellom OUS/HIOA, HABILITERINGSFORLØPSREGISTERET (CPHAB) – som flere i salen kjenner til og bidrar med datainnsamling til. Hensikten med CPHAB-registeret er blant annet å fremskaffe kunnskap om TJENESTENE OG TILTAKENE som barn og familier deltar i, for på sikt å kunne bidra i utviklingen av likeverdige og familiesentrerte tjenester. Gjennom et samarbeid mellom disse tre registerne, har vi mulighet for å se på ulike sammenhenger mellom barn, famile og tjenester – for på den måten å få et bredere bilde å bygge habiliteringstilbudet vårt på. Det er i CPHAB-registeret, og i samarbeid med CPOP/CPRN av jeg gjennomfører mitt PhD-arbeid med fokus på håndfunksjon og habiliteringsoppfølgingen. Klevberg 29.01.2015

Cerebral parese (CP) og håndfunksjon Nedsatt håndfunksjon påvirker deltakelse i hverdagsaktivitet for barn med CP (Imms et al. 2009; Öhrwall et al. 2007) Håndfunksjon klassifiseres etter MACS (I-V) (Arner et al 2005) 60-80% av barn med CP har mer enn minimale utfordringer ift håndfunksjon (MACS II-V) Ca. 40% er avhengig av hjelp eller tilrettelegging (MACS III-V) (Arner et al. 2008; Imms et al. 2009) (Tegning: A-C Holøyen) Når vi snakker om håndfunksjon, snakker vi om det de aller fleste av oss i salen her tar som en selvfølge – hver gang vi skjærer oss en brødskive, bytter kanal med fjernkontrollen, finner penger i lommeboka som vi betaler sjokoladeplata vår med – før vi skreller av papiret og nyter hver bit vi putter i munnen med hånda. Håndfunksjon handler om det å håndtere gjenstander i hverdagslivet. Det er viktig å være klar over hvor mange med CP som opplever utfordringer med å bruke hendene i sin hverdag. Håndfunksjon klassifiseres etter klassifikasjonssystemet MACS, på en skala fra 1-5. Nivå 1 beskriver de minimale utfordringene (finmanipulering og tempo), mens nivå 5 er de mest alvorlige utfordringene der barna trenger hjelp i alle aktiviteter. Data bra fra registre i Sverige og Australia viser at mellom 60-80% opplever mer enn minimale utfordringer med dette, som vi ser ringet innpå grafene her….. Så av 10barn med CP, vil over 6 av disse kunne ha nytte av tjenester som retter seg mot å fremme håndfunksjon. I tillegg er det ca 40% av alle barna som trenger hjelp eller tilrettelegging i de fleste eller alle aktiviteter, så disse utfordringene gjelder MANGE BARN, – viktig med et fokus på hvilke tiltak vi faktisk tilbyr.

Utvikling av håndfunksjon MACS-nivå samsvarer med utvikling av håndfunksjon Ferdigheter ved tidlig alder samsvarer med utvikling av håndfunksjon Hvis vi leter etter studier som beskriver utviklingen av håndfunksjon over tid, er det få studier å finne. Samtidig begrenser de få studiene som finnes seg til å beskrive utvikling kun hos undergruppen barn med spastisk unilateral CP, hemiplegiene. Noe av det vi vet om utviklingen fra studier de siste årene, er bla. at MACS-nivået samsvarer med utviklingen av hvordan barna bruker hendene sammen i tohåndsaktivitet – altså at de med best håndfunksjon klassifisert med MACS, også har en høyere og brattere utviklingskurver enn barna på lavere funksjonsnivå. Den samme svenske studien viser at barnas håndfunksjon ved 18 mnd alder i stor grad samsvarer med deres ferdigheter når de blir eldre. Altså: jo bedre funksjon barna har tidlig i livet, jo bedre funksjon vil de sannsynligvis ha når de blir eldre. Så vi kan si at disse studiene indikerer av funksjonsnivået hos et lite barn til en viss grad beskriver hvordan barnet vil utvikle seg. (Holmefur et al. 2010; n=43 barn)

Påvirkes utviklingen av trening? Barn som har trent intensivt mCIMT har høyere skåre på AHA-testen senere enn barn uten intensiv trening Habiliteringstjenestene (intensiv trening) kan påvirke barns utvikling av håndfunksjon Stor variasjon; Effekt av trening sannsynligvis sammenheng med type hjerneskade (Eliasson & Holmefur 2014) DET BETYR NOE HVA VI TILBYR AV TJENESTER!!! Men kan vi påvirke denne utviklingen? Kan trening som vi iverksetter tidlig i barnets liv fremme utvikling hos barna? Det vil vi jo gjerne tro, vi som er terapeuter og jobber med dette daglig, og det vil dere som er foreldre tro og håpe på. Hvis vi ser på en annen svensk studie, som har undersøkt utviklingen hos barn som har trent CI-terapi tidlig i livet (trening med vott på den beste hånda hos barn med hemiplegi), så ser vi at i treningsgruppen (de blå strekene), når et høyere utviklingsnivå (på AHA-testen) enn barn uten intensiv trening – men med den ordinære oppfølgingen (de røde strekene). GJENNOMSNITTET i de to gruppene som viser at CI-terapi gir en høyere utviklingskurve enn ordinær oppfølging, samtidig som vi også ser at det er STOR VARIASJON i begge gruppene. Den samme studien har sett på langtidseffekten av trening i forhold til TYPEN HJERNESKADE barna i de to gruppene hadde, og resultatene viste at typen hjerneskade i stor grad påvirker hvilken effekt barna har av treningen over tid. Dette er kun en studie, men den er et eksempel som illustrerer hvordan habiliteringstjenestene vi tilbyr kan være med og påvirke barns utvikling av håndfunksjon. Så folkens; det HAR EN BETYDNING HVA VI GJØR! (Eliasson & Holmefur 2014)

Tiltak for å fremme håndfunksjon Motorisk trening preget av å «rette» underliggende dysfunksjon (eks. Bobath, SI-terapi) Nå: Moderne motorisk læringsteori Familiesentrert, naturlig setting, meningsfull aktivitet, motivasjon, strategilæring (heller enn «normalisering» av bevgelsesmønstre) Intensitet og repetisjoner Når det gjelder tiltak for å fremme håndfunksjon, har det skjedd mye de siste 15 årene. Uten å bruke mye tid på det, vil jeg gjerne nevne hovedtrekkene i utviklingen. Før var den motoriske treningen preget av å «fikse» underliggende dysfunksjon – med en antakelse om at det ville overføres til endret funksjon i hverdagsaktivitet. Nyere motorisk læringsteori har nå vist at tiltakene bør være aktivitetsbasert i seg selv, og de bør være målrettet og gi tydelig mening for barna. Samtidig er man og opptatt av å hjelpe barna til å finne gode strategier for å løse et aktivitetsproblem, heller enn å gi de en ferdig oppskrift på de «normale bevegelsesmønstre». Og familiesentrerte tjenester er et viktig ideal i de nyere treningsmodellene. Nøkkelpunkt i treningsmodeller som nå er rådende (både for håndfunksjon og grovmotorikk), er et sterkt fokus på INTENSITET og REPETISJONER av aktiviteter og handlinger. Dette innebærer at vi har lite (ingen) dokumentasjon på at det å trene generell trening en gang i uken gir effekt på barnets motoriske funksjon, men hvis vi samler treningstimene til intensive og fokuserte bolker, så vet vi at det kan ha effekt som betyr noe for barnets mestring i hverdagen. (Law & Darrah 2014) Klevberg 29.01.2015

Dokumenterte modeller for trening av håndfunksjon CIMT (Contraint Induced Movement Therapy BIMT (Bimanuell Intensiv Trening) Funksjonell, målrettet trening Oversiktsartikler: - Myrhaug et al. 2014 - Sakzewski & Boyd 2014 - Sakzewski, Gordon & Eliasson 2014) - Dong et al. 2013 Flere systematiske oversiktsartikler har analysert effekten av ulike modeller for trening av håndfunksjon. Alle konkluderer med det samme; vi har tre modeller å velge blant som har dokumentert effekt på å endre håndfunksjon hos barn med CP: 1. 2. – jobber etter den samme strukturen som CI-terapi, men med tohåndsaktiviteter heller enn med vott 3. Svakheten ved forskningen er at vi ikke har noen intervensjonsstudier for barn med bilateral CP. For disse barna har forskningen kommet veldig kort, og vi har mange flere ubesvarte spørsmål. For denne gruppen må vi bruke vår terapeutiske fornuft og bygge tiltakene rundt det vi vet om barn med hemiplegi, og tilpasse de så godt vi kan. Ved spørsmålet hvilke tiltak som passer best for hvem, finnes det få svar foreløpig. Men det kan se ut til at det er mindre viktig hvilken av disse metodene man bruker, med det avgjørende momentet kan se ut til å handle om INTENSITETEN man klarer å oppnå i treningen. Altså hvor MYE barnet trener.

PhD-prosjekt, delstudie 1 Tverrsnittstudie n=103 barn med CP (foreløpig) Alder: 30,1 mnd (11mnd – 62mnd) Alle undertyper av CP Alle nivåer av mini-MACS (funksjonsnivå) Spørreskjema til foreldre om trening: Hva, hvor, hvordan, hvor ofte, foreldreinvolvering, fagpersoner, målrettethet, opplevelse av nytte. I den første delstudien av mitt PhD-prosjekt, undersøker vi hva foreldre rapporterer at barna trener på i hverdagen. Per i dag er det: Foreldrene til 103 barn med CP som har svart på et spørreskjema, og deltar i studien Barnas gjennomsnittsalder er 2,5 år Barn representert i alle undertypene av CP og i alle funksjonsnivåene Data som jeg nå vil presentere for dere baserer seg på et spørreskjema som foreldrene har fylt ut; Hva barna har trent på siste 6 mnd Hvor de har trent Hvordan de har trent (individuelt, gruppe, i daglakt) Foreldrenes grad av involvering Hvilke fagpersoner som har vært involvert – og Foreldrenes opplevelse av barnas nytte av treningen Klevberg 29.01.2015

(Foreløpige resultater, N=103) Foreldrene rapporterer: 80% har trent håndfunksjon (n=78) Frekvens Ca. 80% har trent >3ggr per uke (n=61) Ca. 50% har trent flere ggr daglig (n=35) Hvordan Ca. 70% trente i daglige aktiviteter (n=51) Ca. 20% trente i gruppe (n=18) Hvor Ca. 80% trente hjemme (n=63) Ca. 80% trente i bhg (n=58) Ca. 20% trente hos fysio/hab.tj. (n=15) Gjennom spørreskjemaet har foreldrene rapportert at hele 80% av barna trener håndfunksjon. Og nå må vi huske at dette gjelder alle undertyper og alle funksjonsnivå. Så det gjenspeiler tydelig en opplevelse hos foreldrene av at dette er et viktig område å fokusere på. Når man i forskningslitteratur snakker om intensiv trening, har det vært tradisjon for å definere det som mer/mindre enn 3 sesjoner per uke. Ut fra hva foreldrene oppgir, trener over 80% av barna oftere enn 3ggr per uke. De oppgir også at over 50% av barna trener håndfunksjon flere ggr daglig, noe som antakelig gjenspeiler den store andelen av barn som trener integrert i daglige aktiviteter – som utgjør 70%. Selv om det i litteraturen beskrives intensive modeller som i stor grad er testet ut som trening i gruppe, er det blant barna i vår studie kun 20% som trener håndfunksjon i gruppe.. De aller, aller fleste trener hjemme og i barnehagen, mens 20% også trener hos fysioterapeut eller på habiliteringstjenestene. Klevberg 29.01.2015

(Foreløpige resultater, N=103) Foreldrene rapporterer: Fagpersoner involvert: Fysio: ca. 60% (n=49) Ped/spes.ped: ca. 25%/35% (n=19/26) Assistent: ca. 55% (n=42) Ergo: ca. 30% (n=21) Foreldres deltakelse i treningen: Utført trening: ca. 80% (n=62) Foreldrenes opplevelse av treningens nytte: Stor/svært stor nytte: ca. 75 % Treningen i stor grad foregår med fysioterapeut involvert. Dette bekrefter den tradisjonen vi kjenner, at fysioterapeuter er sentrale når det gjelder motorisk trening med små barn. Så er det gledelig å se at fysioterapeutene også har et fokus på trening av håndfunksjon. Videre er det verdt å merke seg at spesielt ASSISTENTEN i barnehagen er hyppig involvert. Dette er nyttig kunnskap med tanke på hva vi har å spille på når det gjelder å integrere trening i naturlige omgivelser – som for mange av barna er nettopp i nhg. På egen faggruppes vegne, ergoterapeutene, er det skuffende å se at så få foreldre oppgir at ergoterapeuten er involvert i treningen (kun hos 30% av barna). Men det bekrefter vel dessverre det inntrykket vi har av at mange ergoterapeuter i kommunene ikke klarer å prioritere tid til trening. Så kan man jo undres over hvorfor det er slik,,,,, FORELDRENE tar tydelig en aktiv del i barnas trening, som vi ser ved at over 80% av foreldrene oppgir at de aktivt trener håndfunksjon med barna. Og foreldrene oppgir at 75% av barna har stor/svært stor nytte av den treningen de gjennomfører. Altså: foreldrene oppgir at det de i stor grad selv aktivt utfører av trening med barna, sammen med det terapeuter og barnehagepersonale gjør, har en stor nytte for barna. Vi har ikke sett enda på andre effektmål enn det foreldrene selv rapporterer. Klevberg 29.01.2015

Hvordan kan vi tolke det foreldrene rapporterer? Foreldre tar et stort ansvar for barnas trening og mulighet for læring av hverdagsferdigheter (Jmf. Sandberg, Masteroppgave HIOA 2014) Mye av barnas trening foregår i naturlige omgivelser (i tråd med nyere motorisk læringsteori) Men; er treningen målrettet nok, spesifikk nok, intensiv nok og med tilstrekkelige repetisjoner? Kan vi utnytte foreldrenes fokus bedre – mer strukturerte hjemmetreningsprogram basert på hva de allerede gjør? Men; så er spørsmålet: Hvordan kan vi tolke det foreldrene her rapporterer? Foreldrene tar et stort ansvar for barnas trening – og muligheten for å lære gjennom hverdagsaktiviteter. Dette har C.U. Sandberg skrevet mye om i sin mastergradsoppgave ved HIOA som var ferdig i vår. Mye av barnas trening foregår i naturlige omgivelser, og de fleste barna trener ofte og mye. Og dette er i tråd med motorisk læringsteori. MEN: Er treningen målrettet og intensiv nok, og gir den rom for nok repetisjoner til å kunne oppnå en endring i barnets funksjon? Kanskje vi bør stille oss spørsmålet; kunne vi ha utnyttet foreldrenes fokus bedre – gjennom mer strukturert samarbeid, med definerte hjemmetreningsprogram, som vi gjennom forskning nå ser har effekt. Hvis vi bygger tiltak ut fra hva foreldrene allerede gjør, snarere enn å prøve å implementere ferdige «pakker» med trening, har vi større sjanse for å lykkes. Og et godt samarbeid mellom fagpersoner og foreldre er helt avgjørende for utviklingen av effektive tjenester for disse barna. (Novak & Berry 2014) Klevberg 29.01.2015

Oppsummering Strukturert oppfølging (CPOP/CPRN) må følges av strukturerte tiltak Vi må sikre en habiliteringsoppfølging basert på kunnskap om metoder som har effekt Målrettede og intensive tiltak – m/hjemmetreningsprogram? (Tegning: A-C Holøyen) Oppsummeringsvis, har jeg lyst til å understreke at den strukturerte oppfølgingen barn med CP får gjennom CPOP og CPRN er viktig – men MÅ følges av strukturerte tiltak – antakeligvis i større grad enn hva vi gjør i dag. Foreldrene rapporterer at det trenes mye og ofte, men …. Vi må sikre at tiltakene som disse barna og foreldrene bruker TID og KREFTER på er basert på kunnskap om metoder som har effekt. Og da må tiltakene være målrettede og intensive. Og kanskje bør de i større grad bygges på strukturerte «hjemmetreningsprogram» for å sikre kontinuitet og felles forståelse? Jeg tror vi bør tenke trening i form av mer fokuserte «bolker», i et nært samarbeid med foreldre omkring definerte mål og metode. Barna kan/skal ikke trene på alt alltid, derfor bør det være større fokus på noe noen ganger! Så det får være mitt budskap i dag; om vi kan utnytte foreldrenes engasjement, og strukturere våre tjenester så de blir mer intensive og mer fokuserte. «Istedenfor ALT, ALLTID (fokus på) NOE, NOEN GANGER». Klevberg 29.01.2015 (Tegning: A-C Holøyen)

Takk for oppmerksomheten! Gunvor L. Klevberg g.l.klevberg@medisin.uio.no Mob: 41634989 Tusen takk for oppmerksomheten, og tusen takk for meg! Klevberg 29.01.2015