Smitteverndagene 4. – 5. juni 2008 DAGENS HELSETALL Camilla Stoltenberg Assisterende direktør

Hva skal vi med helseregistre? Det store bildet VERDEN

NYHET oktober prosent av alle fødsler registreres ikke  SITAT fra Health Metrics Network, WHO  GLOBAL FORUM for HEALTH RESEARCH Beijing oktober 2007

48 av 128 millioner fødsler i verden hvert år blir ikke registrert Disse menneskene får færre muligheter og rettigheter

Situasjonen er enda verre når det gjelder dødsfall Hele to tredjedeler – 38 av 57 millioner dødsfall blir ikke registrert WHO mottar tilfredsstillende informasjon om dødsårsak fra 31 av sine 193 medlemsstater

Informasjon om fødsler og dødsfall – inkludert alder, kjønn og dødsårsak – er viktig i planlegging av offentlig helse Når barnefødsler ikke registreres er det større sjanse for at de uregistrerte barna ikke får de samme elementære menneskerettighetene - sosiale, politiske, sivile og økonomiske - som andre barn

Mangelfull registrering av dødsfall får også alvorlige konsekvenser Uregistrerte dødsfall gjør det vanskeligere for myndigheter å få på plass effektive helsepolitiske tiltak og å følge med på effektene av tiltak

Vil noen ta jobben? Ifølge WHO er det ingen som har tatt ansvaret for jobben med registrering av fødsler, død, sykdom og behandling –Det finnes ikke ett enkelt FN-organ som har ansvar for å sikre at fødsler og dødsfall blir registrert –Det er derfor vi ikke har klart å etablere, støtte og opprettholde systemer for borgerregistrering i u-land de siste 30 årene, sa lederen for WHO, Margaret Chan i Beijing under Global Forum

Helseregistre er livsviktige

Hva skal vi med helseregistre? Og hvor gode vil vi at de skal være? Det lille bildet – NORGE Film fra Helsekonferansen våren 2007 Klipp 1: Instituttmøte Klipp 2: Diagnose signaIsystem (DISS) Klipp 1: Instituttmøte Klipp 2: Diagnose signaIsystem (DISS)

Solide helseregistre og god helse Vi registrerer Fødsler og dødsfall Kreftsykdom og infeksjonssykdom Barnevaksiner og legemidler Diagnoser i helsetjenesten Vi publiserer Helsestatistikk Forskningsresultater

Sentrale helseregistre §8FraAnsvar Dødsårsaksregisteret1925/1951FHI Medisinsk fødselsregister1967FHI Register for svangerskapsavbrudd (avidentifisert)1979/2007 Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)1977FHI System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK)1998FHI Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) (anonymisert) 2003FHI Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) (anonymisert) 2005FHI Reseptbasert legemiddelregister (pseudonymt)2004FHI Kreftregisteret1952Helse Sør-Øst Norsk pasientregister (NPR) (personidentifiserbart)2007HDIR Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) (pseudonymt) 2005HDIR Forsvarets helseregister2005FD

Kvalitets- og forskningsregistre Regionale helseforetak Viktig arbeid for å utvikle tolv nasjonale kvalitetsregistre Ansvar for mange andre ’lokale registre’ og forskningsregistre Universitetene og FHI Et ukjent antall forskningsregistre Store befolkningsbaserte studier med biobanker: –Cohort of Norway (CONOR) –Mor og barnundersøkelsen (MoBa)

Hvorfor ønsker vi å modernisere helseregistrene? Befolkningen i Norge er blant de som lever lengst og har best helse i verden – etter alle historiske og internasjonale mål. Vi er nummer 12 på listen for levealder, men kunne vært nummer 1 Norge har et samfunn og en helsetjeneste som er blant de beste i verden – ANTAGELIG Norsk forskning har en unik mulighet til å hevde seg internasjonalt hvis vi utnytter våre fortrinn. Men vi er for langsomme og moderat produktive

Hvorfor ønsker vi å modernisere helseregistrene? For at befolkningen skal få bedre helse For å bidra til kunnskap internasjonalt Vil vi bidra til BEDRE forebygging behandling beredskap personvern forskning

Hva kan vi oppnå? Forebygging Bedre forebygging –Oppdage utbrudd av smittsomme sykdommer tidligere og stanse dem –Eks: Giardia-epidemien i Bergen –Kunne DISS ha spart 2000 av 2500 fra å bli syke?

Hva kan vi oppnå? Behandling Bedre behandling –Løpende oppdatert kunnskap om kvaliteten på behandling Eks: 5 års overlevelse etter kreftoperasjoner og sentralisering av kreftoperasjoner Regelmessige analyser av utvalgte tilstander og behandlingsresultater, f eks hjerteinfarkt, hjerneslag, brudd, multippel sklerose, AD/HD, schizofreni

Hva kan vi oppnå? Beredskap Bedre beredskap –Beredskap ved pandemi Daglig oppdatering fra Dødsårsaksregisteret og NPR (sykehus) og data fra primærhelsestjenesten Daglige oppdateringer fra SYSVAK om hvem og hvor mange som er vaksinert –Andre helsekriser f eks hetebølgen i Frankrike i august mennesker døde Online dødsårsaksregister utvikles

Hva kan vi oppnå? Personvern Personvernet er godt, men vi ønsker at det skal bli bedre –Sikre personopplysninger og helseopplysninger ved hjelp av moderne teknologiske løsninger, regelverk og holdninger –ikke nødvendig å oppbevare opplysninger mange steder, kun på riktig sted –ikke nødvendig å sende opplysninger usikret (i posten, åpent nett) –ikke nødvendig å kopiere eller utlevere opplysninger –Sporing av tilgang til opplysninger –Meget begrenset antall personer får tilgang –Svært sjelden nødvendig å se både helseopplysninger og personopplysninger –Anonymiserte opplysninger/filer til forskere

Hva kan vi oppnå? Forskning Bedre forskning –Identifisere årsaker til sykdom ved hjelp av befolkningsdata og data/biologisk materiale fra sykehus –Eks: humant papillomavirus som årsak til livmorhalskreft og andre kreftformer (endetarm, munnhule, svelg) –Gener som øker risiko for lungekreft ved røyking

Hvordan skal vi gjøre det? Mer NYTTE for langt flere enn i dag Aktualitet - oppdatert Tilgjengelighet – rådata og analyse Kvalitet – bruk av data

Hvem skal ha mer nytte av helseregistrene? Pasientene Befolkningen Helsearbeidere Ledere i helsetjenesten Myndighetene Forskere Media Andre?

Noen utfordringer Personvern –Hvordan kan vi styrke personvernet? –Ønsker ikke å samle flere opplysninger om folk, men utnytte de som allerede finnes mye bedre –Hvordan kan vi overbevise Datatilsynet, politikere og befolkningen om at personvernet ikke vil bli svekket?

Noen utfordringer Juridiske og saksbehandling –Hvilke lover, regler og rutiner må endres? –Hvilke lover, regler og rutiner kan endres? Institusjonelle –Hvordan kan vi oppheve ’eiendomsretten’ og samtidig sikre kvalitet og engasjement, og analytisk utnyttelse av data?

Noen utfordringer Tekniske –Unngå ’dobbeltarbeid’, integrere Dagens helsetall i pågående utviklingsarbeid : Elektronisk pasientjournal (EPJ), Norsk helsenett, Helhetlig forvaltning av informasjon i spesialisthelsetjenesten, Kvalitetsindikatorarbeidet i Kunnskapssenteret, kvalitetsregistre i RHFene, og mange andre prosjekter –Sørge for at flest mulig har tilgang til data – egne og andres – uten at personvernet er truet

Noen utfordringer Analytiske –Skape forståelse for behovet for analyse –Flytte ressursbruken fra datainnsamling til analyse –Øke kapasitet og kompetanse på analyse –Automatisere analyser –Samarbeide med analysemiljøer

Noen utfordringer Økonomi –Vise at det lønner seg –Gjennomføre analyser av kostnader og nytte –Effektivisere –Skape vilje til investeringer

En grunnleggende utfordring Samfunnsmessig støtte Sikre støtte og engasjement hos –Pasientorganisasjoner –Interesseorganisasjoner –Andre viktige aktører (f eks Datatilsynet) –Politikere –Media

Hva er forprosjektet til Dagens helsetall? I 2008 Kommunikasjon Analyse Målbilde Strategi og handlingsplan Tiltak - delprosjekter

Hva er målet for Dagens helsetall? 2008 – 2013 I 2011 skal de sentrale helseregistrene i FHI være vesentlig mer aktuelle, nyttige, tilgjengelige, sikre og gode I 2013 skal Norge ha verdens beste helseregistersystem

HOD har varslet at de ønsker et nasjonalt forprosjekt for alle helseregistre Mai 2008 FHI sekretariat Spesialisthelsetjenesten (RHFene) og de nasjonale kvalitetsregistrene Primærhelsetjenesten HDIR, Kunnskapssenteret, andre partnere

Vi ønsker oss Ideer, kritikk og informasjon Eksempler på hva registre kan brukes til Eksempler på hva som hindrer viktig informasjon og kunnskap Informasjon om relevante prosjekter Ideer til løsninger Helsetjenestens og pasientenes behov

Takk Kontakt Dagens helsetall