Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for fedme hos barn og unge Martin Handeland seksjonsoverlege Senter for sykelig overvekt i Helse Sør-Øst – seksjon for barn og unge (SSO-SBU)

Definert pasientgruppe Bakgrunn Barnefedme: Økende forekomst og tidligere start (?) Definert pasientgruppe

Vekststudien i Bergen Sml. 1971-74 referanser Gutter (%) Jenter (%) 90,0 prosentil vekt/høyde 18,0 20,1 97,5 prosentil vekt/høyde 8,0 7,2 90,0 prosentil triceps hudfold 30,0 28,0 90,0 prosentil subscapulær hudfold 26,5 25,9 Acta Pædiatrica 2007;96:1333–7

”Fysisk aktivitet blant barn og unge i Norge” Jenter 9 år 14,7 % overvekt 4,7 % fedme Jenter 15 år 11,6 % overvekt 1,3 % fedme Gutter 9 år 12,8 % overvekt 2,8 % fedme Gutter 15 år 9,2 % overvekt 4,4 % fedme Helsedirektoratet 02/2008; IS-1533

normal weight () or overweight () FIGURE 2 BMI of girls (upper) and boys (lower) who where normal weight () or overweight () at the age of 13 Vertical bars indicate 1 SD unit, and the red line indicates Cole’s cutoff point for overweight. Significant P values from RMANOVA models including time, weight group, and the interaction of the two are shown. Lagstrom, H. et al. Pediatrics 2008;122:e876-e883 Copyright ©2008 American Academy of Pediatrics

Definert pasientgruppe Bakgrunn Barnefedme: Økende forekomst og tidligere start Usikkert hvilke tiltak som gir best effekt Forebygging Behandling Definert pasientgruppe Hva gjør vi? Gjør vi det vi skal gjøre?

Behandling – kunnskapsoppsummering Mangler gode (langtids)studier Atferdsbehandling kombinert med flere tiltak for endring av levevaner Supplerende medikamentell behandling (ungdom) While there is limited quality data to recommend one treatment program to be favoured over another, this review shows that combined behavioural lifestyle interventions compared to standard care or self-help can produce a significant and clinically meaningful reduction in overweight in children and adolescents. In obese adolescents, consideration should be given to the use of either orlistat or sibutramine, as an adjunct to lifestyle interventions, although this approach needs to be carefully weighed up against the potential for adverse effects. Latzer Y et al. Obesity (Silver Spring) 2009 Mar;17(3):411-23: Another relevant obstacle is the considerable dropout rate that is found in the treatment of overweight children and adolescents regardless of the strategy used Oude LH et al. Interventions for treating obesity in children. Cochrane.Database.Syst.Rev. (1):CD001872, 2009.

Definert pasientgruppe Bakgrunn Barnefedme: Økende forekomst og tidligere start Usikkert hvilke tiltak som gir best effekt Forebygging Behandling Behov for mer kunnskap Definert pasientgruppe Hva gjør vi? Gjør vi det vi skal gjøre? Hvordan gikk det?

Nasjonale føringer RHF Utredning og behandling av fedme i spesialisthelsetjenesten – barn og ungdom 01.11.2007 Hdir Nasjonale faglige retningslinjer for primærhelsetjenesten: Forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos barn og unge. xx.xx.2010

e-boris.se

Logg Dato Hendelse 19.04.2008 E-post til Elisabeth Arntzen, direktør HSØ: Hva med kvalitetsregister for barnefedme etter mal fra svensk register: http://www.e-boris.se/ 21.05.2008 Felles anbefaling (SSO-SBU/Ullevål) om Norsk barnefedmeregister oversendt HSØ 23.04.2009 Tilbakemelding fra SSO-SBU/Ullevål til HSØ/HOD ang. hvilke kvalitetsregistre som skal etableres / oppgraderes til nasjonale medisinske kvalitetsregistre i 2009. 12.06.2009 RHF’ene oversender svar på kartleggingsprosessen til HOD. Norsk barnefedmeregister foreslås opprettet. 18.12.2009 Tildeling fra HSØ NOK 200.000: Det foreslås opprettet 4 prioriterte registerutviklingsprosjekt på prioriterte områder der det i dag ikke finnes kvalitetsregistre. Disse prosjektene har en engasjert faggruppe som arbeider med å utvikle registeret mot nasjonal dekning, men er ikke klare for implementering.

Bakgrunn Barnefedme: Økende forekomst og tidligere start Usikkert hvilke tiltak som gir best effekt Forebygging Behandling Behov for mer kunnskap Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for fedme hos barn og unge (Nbfr)

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for fedme hos barn og unge Styrke og systematisere klinisk forskning om fedme Systematisk overvåke og kvalitetssikre behandlingsopplegg for fedme i spesialist- og primærhelsetjenesten Bedre kompetansen innen behandling av overvekt og fedme hos barn og unge gjennom nettverksarbeid i fagmiljøet og sammenlignende studier mellom ulike sentra (”benchmarking”)

Inklusjon KMI > iso-KMI 30 (fedme) Alder mellom 2 og 18 år (→ 22 år) Deltar i sekundærforebyggende tiltak/behandlingsopplegg med flere års varighet

Kvalitetsindikatorer - prosess Ved hvilken alder blir barnets fedme identifisert i Nbfr, og hvilken grad av fedme har barnet da (målt i KMI-SDS) Ved hvilken alder og grad av fedme blir barnet henvist til barneavdeling Har pasienten blitt henvist til barneavdeling fra fastlege? Er helsestasjons- og skolehelsetjenesten involvert i behandlingen? Ved hvilken alder og grad av fedme tas det prøver for å kontrollere markører for komorbiditet?

Kvalitetsindikatorer - resultat Andel barn som i registreringsperioden oppnår KMI < iso-KMI 30 (dvs. fedme → overvekt) Endring i KMI-SDS under pågående behandling Endring i komorbiditetsmarkører Andel barn som avbryter planlagt behandling

Variabler Helsetjeneste Oppfølging/kontakter Behandling og ev. prosjektdeltakelse Status/fedmerelatert sykdom Biokjemi Koblingsanalyser Eksempel tjenestenivå: Behandlingsansvarlig enhet, tidspunkt for første kontakt pga. fedme, henviser, etnisitet, tidligere behandling. Eksempel oppfølging/kontakter: Har pasienten fulgt opp behandlingen, hvilke faggrupper har pasienten møtt siden sist, regelmessig kontakt med pasienten via andre kanaler. Status/fedmerelatert sykdom: Aktuell alder (beregnes), vekt, lengde/høyde, midjemål, hoftemål, midje/høyde-ratio, KMI, KMI-SDS (Rolland-Cachera), KMI-SDS (Juliusson), KMI-SDS (CDC), blodtrykk, Tanner stadium, menarchetidspunkt, acanthosis nigricans, andre følgesykdommer (inkl. debutalder). Biokjemi: Prøvetakingsdato, prøvetakingstidspunkt, f-insulin, f-glukose, HbA1c, HOMA (beregnes), totalt kolesterol, triglyserider, LDL-kolesterol, HDL-kolesterol, ASAT, ALAT, Urat, kromosomer, MC4R-mutasjon, biobank (blod, serum, plasma). Koblingsanalyser: Medisinsk fødselsregister, Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, Barnediabetesregisteret, Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret o.a.

Milepælsplan År 2010 2011 2012 # Kvartal 1 2 3 4 Protokoll X   År 2010 2011 2012 # Kvartal 1 2 3 4 Protokoll X Informasjon og samtykke Godkjenning REK Konsesjon Datatilsynet 5 Samtaler Hemit 6 Nettverksmøte, barneavd., HSØ 7 Utvikling av IKT-løsninger 8 Opprette driftsorganisasjon 9 Fase 1, pilot historiske data SiV, OUSU 10 Fase 2, barneavdelinger → 11 Fase 3, kommuner Utforming av protokoll kritisk m.t.p. design av registeret. IKT-løsninger (løsninger for elektronisk uttrekk, webinformasjon) vil ha stor innvirkning på dekningsgrad Barneavdelinger har i varierende grad prosjekter/ressurser til innrapportering. Kommuner har i varierende grad prosjekter/ressurser til innrapportering.

Styringsgruppe (foreløpig) Geir Joner, OUS Ullevål / UiO Jøran Hjelmesæth, SSO, SiV Gunnar Åbyholm, OUS Ullevål Martin Handeland, SSO-SBU, SiV Magnhild P. Kolsgaard, OUS Ullevål / UiO NN, SiV

Suksess-faktorer Begrenset, elektronisk datauttrekk fra EPJ Et stabilt nettverk av rapportører Fagkompetansemiljø Kvalitetskontroll (elektronisk/manuell) Tilbakemeldinger til rapportør Rapportørs opplevelse av nytte Et stabilt nettverk av rapportører Bare spesialisthelsetjeneste i første omgang? At registeret er knyttet til et fagkompetansemiljø Forholdsvis begrenset rapportering Papirskjema 1-2 sider med klart definerte parametre Elektronisk løsning tilsvarende Kvalitetskontroll av data kombinert med tilbakemeldinger til rapportør Opplevelse av nytte for pasientbehandling og organisering