Barn med CP med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Noen resultater fra Cerebral parese registeret i Norge Tone Mjøen, ergoterapeut Guro L. Andersen, barnelege Habiliteringssenteret, Tønsberg

Alle barn i Norge f.1996, 1997 og 1998 med CP (n=374) Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte Detaljert informasjon på 294 barn (79%) Informasjon koplet til Medisinsk Fødselsregister (MFR) Median alder ved diagnose: 15 mnd (0-100) Median alder ved siste us: 6,9 år (1,9-10,2) Gutter: 50,7%, Jenter: 49,3%

CP klassifisering (1) 1% 7% 5% 18% 5% 15% 15% 33%

CP klassifisering (2) – SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) 7% 5% 6% 32% 49%

Talefunksjon hos barn med CP 23% 49% 4% 10% 13% N= 294

Talefunksjon og CP undertype Totalt antall: hø hemi 52, ve hemi 44, diplegi 97, kvad 43, dys 16, chor 3, ataxi 15, ikke klassi 20 N=294

Språkforståelse Ca.60 % av barna med CP vurderes til å ha normal språkforståelse Ca 20% har lett nedsatt språkforståelse 11 % har moderat nedsatt språkforståelse 6 % vurderes til å ikke forstå tale Forekomsten av både moderat nedsatt språkforståelse og forekomsten av barn som ikke forstår tale øker med økende alder. Dette indikerer at man vurderer barn med CP til å fungere bedre språkforståelsesmessig når barna er små, enn man gjør ved økende alder. Behovet for ASK som støtte for kommunikasjon og språk ser dermed ut til å gjelde en rekke barn som sliter med redusert språkforståelse. Denne gruppen ser ut til å være underdiagnostisert i førskolealder.

Språkforståelse

Barn med CP og behov for ASK 37% 61% N=294

Barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale i forhold til bruk av ASK Totalt 95; uni 8 , bilat 54, dysk 18, at 4, ikke klass 11 Ikke signifikante forskjeller N=95

Bruk av håndtegn hos barn med CP 4% 4% 3% 3% 59% 28% Bra utført 12, lett utydelig 4, utydelig 9, meget utydelig 10, ikke tegnspråk 83→ 135 barn har vi info om , 159 barn har vi ikke info om 3% N=294

Bruk av grafisk kommunikasjon, utydelig, meget utydelig eller ingen tale Skriver 4% Pictogram 18 % Bilder 10 % Bruker ikke 51% Vet ikke 5% Mangler inf 13% n=110

41 barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale brukte verken håndtegn eller grafisk kommunikasjon N=3 N=4 N=4 N=5 Hø hemi 1, ve hemi 1 N=23

ASK i bruk 37% av alle barn og unge med CP har behov for ASK på bakgrunn av talespråkvansker 16 % av barn med CP bruker ASK i Norge i dag

Prosedyre for barn med CP/ASK S&Hdir finansiert prosjekt; Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon Prosjektets produktmål: Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør. Avgrensing; 0 – 7/8 år

Hvor tidlig kan vi identifisere CP? HABU kan sikre at barn med CP får tilgang til ASK tidlig, ved at barna identifiseres tidlig og at intervensjon igangsettes. Behovet for ASK varierer i de ulike gruppene med CP. I materiale fra nasjonalt CP register kommer det frem at alder ved diagnostiseringstidspunktet også varierer etter type CP.

ASK behov hos barn med CP Alle barn med dyskinesi Alle barn med spastisk bilateral alle ex Alle barn m/ CP uten differensialdiagnose 25% av barn med CP bilateral, mest ux 10% av barn med spastisk unilateral CP Nasjonalt CP register har ikke registrert forsinket språklig utvikling (som også er kriterie for ASK tiltak som støtte for språk /kommunikasjon)

Hvor tidlig bør foreldre få informasjon om ASK? Foreldre ønsker å få informasjon om ASK tidlig: ”få informasjon om ASK samtidig som man får diagnosen”. ”Alt fra tre mnd. er greit” ”Det er veldig viktig å få greie på mulighetene, ikke bare begrensningene”. ”Det er veldig viktig å kommunisere med noen. Derfor er det veldig viktig å ta tak i dette tidlig.” ”Jo tidligere jo bedre”

Mulig å identifisere På bakgrunn av CP klassifisering, kan man identifisere de største gruppene av barn som trenger ASK tidlig intervensjon det første leveåret. Flere av barna med hemiplegi/diplegi er født prematurt, og følges derfor opp rutinemessig i mange fylker. Det burde være mulig å identifisere barn som trenger ASK blant denne gruppen også gjennom noe endret fokus i oppfølgingen.

Barn med CP og gestasjonsalder 12% 17% 53% 19% N=236

Barn med spastisk bilateral CP og talefunksjon i forhold til gestasjonsalder Gest_Age Total GA < 28 uker GA >= 37 uker Total 59, normal /lett ut og < 28 uker: 13 ,>37 uker 11 Utydelig, meget utydelig eller ingen: < 28 3, >37 32. Høy signifikant N= 59

Antall barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale fordelt på fylker. N= 110

CPRN CP registeret i Norge

Referanser Referanser Andersen, G. m.fl (2007) Nasjonalt CP register Mjøen, T (2006) Hvordan kan de fylkesvise habiliteringstjenestene bidra til at barn med CP og alvorlige kommunikasjonsvansker tidlig får tilgang til alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)? HiVe – prosjektoppgave knyttet til høgskolestudiet Alternativ og supplerende kommunikasjon del 2, Høgskolen i Vestfold