Palliasjon i geriatrien Aart Huurnink Spes. Allmennmedisin Lindrende Enhet Boganes sykehjem Stavanger

disposisjon Hva er palliasjon Erfaringer fra Lindrende Enhet, Boganes sykehjem Palliasjon i geriatrien –Kartlegging av symptomer –Symptomlindring –Prognose: –Palliasjon i terminalfasen Utfordringer

Hva er palliasjon? Palliasjon Palliativ Palliative care Lindrende behandling Ordet pallium er latinsk og betyr frakk eller kappe, noe som beskytter eller lindrer.

WHO’s definisjon av palliasjon Aktiv behandling, pleie og omsorg for pas. med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/ eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet.

Kjernepunkter i WHO’s definisjon Aktiv holdning Fokus på smertelindring og symptomkontroll En helhetlig tilnærming - tverrfaglig team. Pasienten og familien i fokus

Arbeidsmåten: respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste. Dette innebærer at pasient og pårørende blir møtt og forstått i forhold til sin situasjon. aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer (ofte komplekse symptombilder). forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå. tverrfaglig arbeid. koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av nivåene. systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder.

Tradisjonelt konsept i palliasjon Mulig kurativ behandlingpalliasjon død Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004

død Nytt konsept i palliasjon Tid sorg Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004 Kurativ intensjon Palliativ intensjon

død Erfaring hos noen eldre på sykehjem Tid sorg

Lindrende Enhet Boganes sykehjem Stavanger

Hva er en palliativ enhet på et sykehjem? Enhet innad i sykehjemmet øremerket for å ta seg av den palliative pasienten og hans/hennes pårørende. Enheten skal gi et tilbud til pasienter som trenger palliativ behandling, pleie og omsorg utover det en vanlig sykehjemsavdeling kan tilby.

Kjennetegn på en palliativ enhet En klar hensikt med enhver innleggelse: Hvorfor skal akkurat denne pasienten komme til oss? Hva kan vi gjøre for denne pasienten?

Pasientens mål ved oppholdet ved innkomst: Hva er viktig for deg? Håper å bli sterkere Håper å komme meg hjem Håper å få gode dager Håper å få slippe å ha smerter Håper å få leve en stund til Håper å få møte sønnen min

Mål ved oppholdet ved innkomst Symptomlindring Terminalpleie Ivareta pårørende Åndelig omsorg Behov for palliasjon etter tumorrettet behandling Oppfølging av pasienter med sammensatte behov.

Pasient data Lindrende Enhet Boganes sykehjem Gjennomsnittsalder: ca. 70 år Aldersspredning fra 30 til 87 Flere kvinner enn menn ( 2:1) Gj.snitt antall liggedøgn: 23 døgn varierende fra: 1 døgn – 90 døgn

Pasientflyt (fra til ) 135 pasienter innlagt fra SUS 88 pasienter fra hjemme 41 pasienter 76 dødsfall på Lindrende enhet Hjem 28 Til sykehjem 19 7 pasienter utskrevet til sykehus fra sykehjem 6 pasienter Antall med individuell plan: 8

kreft Kronisk organsvikt Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

død Nytt konsept i palliasjon Tid sorg Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004 Kurativ intensjon Palliativ intensjon

Palliasjon hos de eldre Terapeutiske tiltak som opprettholder funksjon og hjelper pasienten å bedre livskvalitet åpne og ærlige samtaler om det naturlige/forventede sykdomsforløpet, så at pasienten og pårørende kan planlegge den (nære ) framtiden synliggjøre belastningen på de nærmeste, legge til rette for at de kan mestre hverdagen symptomlindring ved akutte og kroniske sykdommer

Forekomst av symptomer i kreft og andre kroniske sykdommer

Systematisk kartlegging av symptomer Edmonton Symptom Assessment Scale : ESAS- skjema

ESAS

ECOG status Funksjonsnivå og utviklingen i sykdomsforløpet legges stor vekt på. ECOG status er nyttig, også for å tydeliggjøre utviklingen for pasient og pårørende:

0= Normal aktivitet 1 = Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid. 2 = Oppe> 50% av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3 = I seng eller stol > 50% av dagtid. Noe hjelpetrengende. 4 = Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende. ECOG skåre eller WHO skåre

Forekomst av smerter hos beboere på institusjoner Forekomst av smerter etter pas. vurdering: % av beboere hyppigst: muskel og skjelettsmerter 27-44% av beboere brukte smertestillende (Fox 1999, syst. review, J. Can. Med. Ass.)

Smerter Gir eldre uttrykk for sine smerter? Spør dem !!! Smerter påvirker hverdagen negativt: ubehag, nedsatt trivsel, nedsatt aktivitet, økt hjelpebehov, isolasjon (H. Nygaard, 1999-tverrfaglig geriatri)

Kommunikasjonsvansker og smerter hos eldre Smertene blir ikke mindre selv om det er vanskelig å formidle dem smertene kan arte seg som: -irritabilitet eller -aggressivitet -uro eller -vandring -apati -spisevegring -”problematferd”

Hoftefraktur og smertebehandling Morrison, J Pain Symptom Management, 2000 Apr;19(4):240-8.

Smerter hos demente og ved annen kognitiv svikt Har du smerter nå ? Ja nei ikke noe svar Hva gjorde pasienten da du spurte? Se på ansiktsuttrykk og se på andre kroppsignaler Er det tegn på smerter under ADL, under stell, ved bevegelse, ved snuing, ved forflytning, i ro (Genesis Elder Care-pain audit)

Hva skal en gjøre? Ta pasienten alvorlig finn årsaken til smerter behandle årsak behandle smerter: medikamentell og andre tiltak smertetrapp dokumenter effekt evaluer effekt av tiltak

Effekt av smertebehandling 1 time etter at pas fikk behandling mot smerter: Har du smerter nå? JaNeiikke noe svar Har du inntrykk av at pas har det bedre nå, er mindre smertepåvirket ? JaNei Skriv ned effekten av behandlingen (Genesis Elder Care-pain audit)

målsetning Ved kroniske ikke-ondartede smerter for pasienten: -minske smerteintensiteten maksimalt uten forventninger om at smerten blir helt borte - å oppnå optimal livskvalitet og optimalt funksjonsnivå (McCaffery, 1996 smerter)

Eksisterende praksis Begynner for sent med sterke opioider Øker ikke dosen raskt nok Stopper opptrappingen for tidlig Gir ikke tilstrekkelig ekstramedisin ved gjennombruddssmerter Manglende individuell dosejustering Manglende evaluering Statens legemiddelverk 2001:02

symptomlindring still en diagnose av den bakenforliggende mekanisme eller årsak til symptomet angrip årsaken så sant det er mulig individualiser behandlingen gjør behandlingen så enkel som mulig dokumenter effekt evaluer tiltakene ( etter på forhånd avtalt tid )

God symptomlindring Smerter Dyspnoe Kvalme Obstipasjon Delir Diaré Munnproblemer Fatigue Hoste Hikke Angst Depresjon Kramper Ascites Icterus Kløe Lymfødem Terminalfasen

Prognose

Palliasjon hos de eldre Terapeutiske tiltak som opprettholder funksjon og hjelper pasienten å bedre livskvalitet åpne og ærlige samtaler om det naturlige/forventede sykdomsforløpet, så at pasienten og pårørende kan planlegge den (nære ) framtiden synliggjøre belastningen på de nærmeste, legge til rette for at de kan mestre hverdagen symptomlindring ved akutte og kroniske sykdommer

Tiltak Tiltak som behandler sykdommens årsak Tiltak som er symptomlindrende, og av og til symptomforebyggende Tiltak som støtter pasienten og pårørende i å takle /mestre hverdagen og den (nære) framtiden ( både den forventede og den ønskede )

Teamets oppgave er bl.a. å vurdere jevnlig Hva er intensjonen med tiltak hva er de positive og de negative effekten av evt. tiltak både på kort sikt og på lengre sikt hva ønsker pasienten hva mener pårørende På hvilken måte ivaretas pasientens og pårørendes behov best mulig ?

Samtaler med pasienten om behandlingsmål og intensitet Pasienten med samtykkekompetanse: -Hva er viktig for deg (nå) ? -Hva er pasientens syn og forventninger til behandlingsintensitet? -Hva skal vi gjøre hvis?: diskutere senere behandlingsintensitet med pasienten

Samtaler med pårørende - Lytt til pårørendes erfaringer, vurderinger, og ønsker -Gi informasjon med mulighet til respons Evt. ta beslutning i fellesskap sammen med pasient og pårørende

Samtaler om behandlingsintensitet Har pasienten samtykkekompetanse? Hvis ikke, da må en være enige om prosessen for å komme til en forsvarlig avgjørelse. Hvilket opplegg ivaretar pasientens ønske på best mulig måte: -samtaler med pasienten ( ønsker/reservasjoner-må dokumenteres), -tidlig samtale med pårørende, og med personalet, -prøve å få fram hva pas ønsker, basert på tidligere uttalelser fra pasienten, eller hva pårørende mener pas hadde ønsket i denne situasjonen : formodet samtykke, - god dokumentasjon av både prosessen og avgjørelsen med regelmessig evaluering.

Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Vurdering av hensiktsmessige tiltak –har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende – hva vet pasienten?

Individuell plan

Individuell plan- Telemark sykehus Samtykke erklæring Kontaktoversikt pårørende Koordinator Kontaktoversikt tjenesteverk –Kommune –Spesialisthelsetj. –Åpen retur ?

Individuell plan- Telemark sykehus Hva er viktig for deg ? Tiltak knyttet til dine behov ansvarlig tjenesteyter Tiltak knyttet til pårørendes behov ansvarlig tjenesteyter I situasjoner der assistanse/hjelp må tilkalles, kan jeg kontakte: Viktige telefonnummer

Kommunikasjon i livets sluttfase

Hva vet pasienten om sin situasjon ? Frykt for forvirring, smerter, bli kvalt, tungt å ta avskjed. Savnet om å ikke dele framtiden. Bekymret om familien kommer til å klare seg bra. Ønsker ikke å være til byrde ønsker ikke å være alene

Åndelig omsorg for alvorlig syke pasienter kan forstås som det Å oppfatte pasientens eksistensielle problemer Lytte il disse problemenes mening i pasientens livshistorie og assistere pasienten i hans/hennes arbeid med problemene med utganspunkt i hans/hennes egen livssituasjon »Hans Stifoss-Hansen i Stein Kaas (red), 1998: Palliativ behandling og pleie, s. 85

Åndelig omsorg Arbeidsmetoder i åndelig omsorg: Tverrfaglighet Familieorientering Forsiktig tilnærming Åpenhet for utvikling »Hans Stifoss-Hansen i Stein Kaas (red), 1998: Palliativ behandling og pleie

Hvor lenge kommer jeg til å leve ? Se tilbake på utviklingen de siste ukene, måneder? Er det reversible prosesser/årsaker? Hvis ikke: forvent at utviklingen fortsetter sånn, med mindre det opptrer en stabilisering, som blir mer og mer usannsynlig dess to lenger denne utiklingen fortsetter. Ha et 1 – 2 uker tidsperspektiv for å ta en ny vurdering.

terminalfase

Hva betyr: pasienten er terminal? Det blir ofte sagt: –”Han har ikke lenge igjen å leve” –”Videre tumorrettet behandling er uaktuell fordi pasienten er (pre)terminal)” Terminalfasen har 2 deler: 1. Pasienten er døende. Dette forutsetter at alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert. 2. Terminalfasen som prosess: fra å opprettholde viktige livsfunksjoner til fokus på en verdig avslutning

Terminalfasen som prosess sentralt i denne delen av terminalfasen er at en gradvis endrer fokus fra å opprettholde viktige livsfunksjoner/aktiviteter ( for eksempel mat, drikke, trening) og ha håp om å leve en stund til, til å innse at livet begynner å ebbe ut og at en begynner å legge til rette for at livet kan avsluttes på en verdig måte i tråd med pasientens ønsker, og på en måte som gjør at pårørende kan mestre denne fasen best mulig.

Terminalfasen som prosess For å kunne gjøre det er det viktig å ha god kommunikasjon: en må fortløpende ta aktiv stilling til alle tiltak som gjøres/ avsluttes eller ikke gjøres. Tidsperspektivet for denne fasen kan være dager til uker. Denne fasen kan også starte brått ved interkurrente sykdomshendelser. ( f.eks svelgvansker).

Diagnose: døende Pas er døende død sorgarbeid bedring Diagnose ”pasienten er døende”: en viktig klinisk ferdighet

Hva skjer med pasienten og pårørende når diagnosen: ”pasienten er døende ”ikke er stilt? Pasienten og pårørende er ikke klar over at døden er forestående pasienten ( og pårørende) mister tilliten til legen fordi pasienten blir verre uten at en vet hvorfor pasienten og pårørende får motstridende beskjeder fra personalet pasienten dør med ikke adekvat behandlede symptomer, som gir en smertefull og uverdig død pasienten og pårørende er misfornøyde når pasienten dør, startes det kanskje med resuscitering kulturelle og åndelige behov er ikke blitt ivaretatt alt dette kan føre til vanskelige sorgprosesser eller det kan føre til formelle klager

Fra dilemmaer til mål Gjenkjenne tegn på at pas er døende og ta konsekvenser av det gjennomgang av medikamenter, og de ikke vesentlige seponeres evt. medikasjon avtales for hyppig forekommende symptomer i terminalfasen vurder alle tiltak/intervensjoner, og seponer evt.ikke hensiktsmessige intervensjoner kommunikasjon med pårørende -hvordan informere pårørende -å gi relevant informasjon kommunikasjon med /mellom helsearbeidere

Liverpool integrated care pathway for the dying patient En tiltaksplan for palliasjon til døende og deres pårørende Laget etter retningslinjer for Liverpool Care Pathway ( LCP)

en tiltaksplan for palliasjon til døende Et redskap for å forbedre omsorg til døende pasienter og pårørende –systematisk kartlegging –god dokumentasjon –jobbe aktivt og tverrfaglig –basert på gode prosedyrer –målbare resultater

Hvem kan bruke det? Samme skjema kan brukes på sykehus hospice sykehjem palliativ enhet hjemmet

Er pasienten døende? Kriterier for å bruke tiltaksplanen for omsorg til døende 1.Alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert 2.Det tverrfaglige teamet ( ihvert fall sykepleier og lege) er enige at pas er døende og 3.Minst 2 av 4 nevnte observasjoner er gjort: - sengeliggende, - lite kontaktbar, - klarer bare å drikke en liten slurk vann, - kan ikke svelge tabletter

LCP – 3 deler/seksjoner Helsetilstand og vurderinger ved inklusjon /første vurdering –Er delmål oppnådd? Fortløpende vurderinger - Er delmål oppnådd? Ved dødsfall og etter dødsfall –Er delmål oppnådd?

Symptomlindring hos døende

Antall observasjoner : ca. 230 hos 21 personer med pumpe og ca. 54 hos 10 personer uten pumpe.

Utfordring Palliasjon må gjøres tilgjengelig for alle som har behov

Utfordringer Flere eldre med flere komplekse sykdomsbilder Flere krefttilfeller Mer krevende behandling –nye behandlings metoder –flere pasienter behandles –eldre pasienter behandles –den palliative fasen blir lengre –flere komplikasjoner Økte krav til effektivisering i sykehus –reduksjon i sengetall –kortere liggetid –økt poliklinisk beh. –mindre tid og ressurser til pasient- rådgivning og omsorg kommunehelsetjenesten får flere pasienter, tidligere og sykere

Sårbare grupper Lav økonomisk status Kroniske psykiatriske pasienter andre kulturelle og etniske grupper Eldre: bevis for underbehandling av symptomer og mangelfull vurdering Barn og ungdom: spesielle behov for tilrettelegging og støtte til pårørende

Utfordringer For å få til en god behandlingskjede: en helhetlig tjeneste: Kompetanse Kontinuitet: også etter kl Koordinering Samhandling innad i kommunen, Samhandling mellom 1.og 2. linjetjeneste Finansiering

Målet med palliasjon Gold Standards Framework God symptomlindring Pas får hjelp der de ønsker det Trygghet og støtte - ”advanced care planning”, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser Omsorgspersoner får støtte og veiledning Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon

Mulige kriterier for inkludering Behov for palliasjon / supportive care ”surprise question”: –ville du være overrasket hvis pasienten skulle dø i løpet av de nærmeste 6 mnd-1 år? Kliniske indikatorer i langtkommen sykdom som beskriver funksjonsnedsettelse

De skrøpelige eldre Gjør regelmessig symptomvurdering: –Bruk emnene nevnt på ESAS Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene – er behandling mulig? God symptomlindring Evaluer tiltakene Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: – hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

samhandling sykdomsrettet diagnostikk behandling Palliasjon Supportive care Pasient og pårørende sykehus kommunen hjemmesykepleie/fastlege /sykehjem hjem

Samhandling sykdomsrettet diagnostikk behandling Palliasjon Supportive care Pasient og pårørende sykehus kommunenhjemmesykepleie/fastlege /sykehjem Hva er viktig for deg (nå) ? Hva gjør vi hvis? Individuell plan Elektronisk overføring av epikriser medikamentliste hjem

Symptomlindring- litteratur Retningslinjer for symptomlindrende behandling, Håndbok i Lindrende behandling: %20Intranett/Avdelinger/Kreftavdelingen/Dokumenter/hndbokpdf2007.pdf Temaserie i Tidsskriftet om palliativ medisin Edmonton Palliative Care Program- Clinical information Terapianbefaling – Palliativ behandling på sykehus og i hjemmet Subkutanpumpe: Kvalme, ascites, tarmobstruksjon df

Litteraturliste Oxford textbook of Palliative medicine, Derek Doyle (editor) 2003 Palliasjon, nordisk lærebok, Stein Kaasa ( red) ( ny utgave kommer i desember-07) Temaserie i Tidsskriftet om palliativ medisin WHO: better palliative care for older people WHO: the solid facts: Gold standards framework: troduction_Paper.pdf Ellershaw J, Wilkinson S, (ed), Care of the dying, 2003, Oxford University

Regionale kompetansesentrere for lindrende behandling Helse Sør: Helse Øst: template_avdeling.asp?iCategoryId=601 Helse Vest: bergen.no/avd/lindrendebehandling Helse Midt: Helse Nord:

Adresser Norsk forening for palliativ medisin Norsk Palliativ forening