Norsk Epilepsiforbund

Presentasjon om: "Norsk Epilepsiforbund"— Utskrift av presentasjonen:

1 Norsk Epilepsiforbund
”Et godt liv med epilepsi”

2 Visjon og verdier Norsk Epilepsiforbund (NEF) skal være den fremste pådriveren i Norge for at mennesker med epilepsi og deres pårørende skal få bedret livskvalitet og likeverdige behandlings- og omsorgstilbud uavhengig av hvor de bor i landet. NEF er en partipolitisk og religiøst nøytral interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre som ønsker å støtte arbeidet for å bedre livsvilkårene til mennesker med epilepsi. NEF ledes av tillitsvalgte i alle ledd. Forbundet skal bygges og ledes slik at det tjener medlemmenes interesser. Våre verdier: Kunnskap – Mestring – Livskvalitet

3 Kunnskap, mestring og livskvalitet

4 Informasjon om NEF Ca. 5500 medlemmer
Administrasjon i Oslo, 5 årsverk, 7 ansatte Nærmere 40 lokalforeninger og fylkeslag Kurs og arrangementer, informasjonsmateriell, interessepolitisk arbeid

5 Forbundsstyret Valgt på landsmøtet i september 2010
Leder: Hanne Østby Granmo Nestledere: Sverre Rosmo og Marit Westerås Styremedlemmer: Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Tonje Granmo (NEFU). Varamedlemmer: Kirsten Steenberg, Roar Brunstad og Eva Petrea Opsahl (NEFU)

6 Lokalforeninger Rundt 40 lokalforeninger og fylkeslag Informasjon
Medlemsmøter Kurs

7 Sykehusprosjektet Nydiagnostisertpakker og brosjyrehyller til 60 nevrologiske avdelinger Tilsvarende til et utvalg barneavdelinger og LMS Viktig å gi nydiagnostiserte kjennskap til epilepsi på et tidlig tidspunkt

8 Brosjyrer og informasjonsmateriell
27 tilgjengelige brosjyrer Distribueres til sykehus, apotek, bedrifter og privatpersoner To barnebøker om epilepsi Anfallsfilmen anfall=ro

9 Nettsider www.epilepsi.no www.epilepsipasset.no www.se-meg.no
Informasjon om epilepsi Informasjon om organisasjonen Lokalforeninger Rettigheter og informasjon for personer med epilepsi som skal reise utenlands Informasjon om reisemål Reisebrev Nettside med informasjon for foreldre som har barn med epilepsi

10 Interessepolitikk Kontakt med storting, regjering, helseforetak, fagmiljø, byråkrati etc. NEF og fagmiljøet er gjensidig avhengige av hverandre Ta kontakt med oss dersom det er noe vi bør sette på dagsorden. Nylige politiske initiativ: Helhetlige pasientforløp Styrke helsetjenesten, sikre SSE Arbeid for mennesker med epilepsi

11 Epilepsinytt Fire nummer i året Opplag på 5000 eksemplarer
Medisinsk informasjon for brukere Fokus på dagsaktuelle saker Brukernære artikler

12 Familieleir Arrangement for familier berørt av epilepsi
Aarholt-tunet leirsted, Vestfold Aktiviteter for barn og voksne august 2011

13 EpiFon1 NEFs hjelpetelefon
Øke informasjonen om epilepsi blant pasienter, pårørende og folk flest. Åpningstider: Mandag Tirsdag Torsdag

14 Et godt liv med epilepsi
Ta kontakt! Et godt liv med epilepsi Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo Tel: