Steroidbehandling og oppfølging til gutter med Duchenne muskeldystrofi

Presentasjon om: "Steroidbehandling og oppfølging til gutter med Duchenne muskeldystrofi"— Utskrift av presentasjonen:

1 Steroidbehandling og oppfølging til gutter med Duchenne muskeldystrofi
Barne-og Ungdomsklinikken UNN-HF Seksjon for Barnehabilitering Spesialist i barnefysioterapi Sissel Hotvedt

2 Barn med progredierende nevromuskulær sykdom i Troms og Finnmark
25 barn (1-16 år) 4 med DMD, 3 er gående (7-9 år)

3 Bakgrunn for oppstart med steroidbehandling
Brickless-konferansen høsten-04 ref.artikkel i Neuromuscular Disorders Studieopphold i England Centre for Life, Newcastle og Hammersmith,London

4 Oppstart av behandling
Juni -05 3 gutter med DMD startet steroidbehandling Medikament: Prednisolon Dose: 0,5 mg/kg/dag

5 Oppfølging Informasjon til foreldrene om steroidbehandling og dens konsekvenser Medisinsk og motorisk status av guttene før oppstart (anbefalte retningslinjer fra ENMC) Kontroll hver 3dje mnd. det første året, videre evt. 2g.pr.år

6 Innhold på kontrollene
Medisinske u.s. ( blodtrykk, høyde/vekt, blodprøver, urin, ekko, syn,) Lungefunksjonsmålinger Muskelstatus Leddstatus Ryggstatus

7 Innhold forts. The Hammersmith motor ability score (video) Tidstester ( trappegang, oppreising fra gulv, oppmålt ganglengde) Databasert ganganalyse (1g.pr.år) PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) (1g.pr.år) CBCL (Child Behavior Check List) (1g.pr.år)

8 Resultater fra 1. kontroll
Tilbakemelding fra foreldre og fagfolk i hjemkommunene : -Bedret utholdenhet -Snubler mindre -Bedret sosial deltakelse

9 forts. Resultater Forbedring på tidstestene
Lik/høyere score på Hammersmith Forbedring av muskelstyrken i enkelte muskelgrupper Video: Tydelig endring i gangmønster Ubetydelig vektøkning

10 Oppsummering Et lite materiale Kort observasjonstid (fra juni-05)
Resultatene virker lovende mhp. progresjon i sykdomsbildet før oppstart Oppfølgingen fortsetter ………